Masszázs

Régóta készülök megírni ezt a bejegyzést, de aztán mindig akadt más téma, amit aktuálisabbnak találtam. Most pedig azért érzem fontosnak a dolgot, mert nemrégiben beszélgettem a témáról egy anyukával és azt hiszem e téren szükség van a hiánypótlásra.

Először is, szögezzük le, hogy tilos masszírozni! S ezt nagyon komolyan kell venni. Egyszer egy indiai orvos azt mondta nekünk, hogy még csak megszorítani sem szabad a végtagokat vagy amúgy nevelési célzattal a fenekére csapni sem jó.

Vagyis az egészet úgy ahogy van érdemes elfelejteni. Kivéve, ha ismerünk olyan szakembert, aki tudja, hogy mit jelent a passzív-izometrikus jóga és a pontos fogásokat is megfelelően végzi.

Ilyen emberből pedig nincs sok. Én itthon kettőt ismerek: mester és tanítványa. Mi az előbbihez járunk.

Ahhoz, hogy értsétek miért engedem -nevezzük nevén - Jánosnak, hogy Miskohoz hozzányúljon története van. S ez ott kezdődik, hogy eleve olyan embertől kaptam a telefonszámát, akinek a csemetéje Duchennes és gyorsan kiderült, hogy még rajtuk kívül is vannak. Ez persze nyilván nem elégséges, kell hozzá az is, hogy ők pozítív hatásait látják a kezeléseknek. Aztán ott folytatódik, hogy János mesélt magáról és kiderült, hogy régebben kórboncnokként dolgozott. Vagyis, amikor megfogja a "vastus lateralist", akkor tudom, hogy tényleg azon dolgozik és nem máson. "Mesél magáról" jut eszembe, hogy nagyon szeretem, amikor mesél. Hihetetlen történetei vannak a legkülönfélébb témában, elképesztően tájékozott olyan témakörökben, ami Miskot amúgyis lenyűgözi. Így aztán hol fejben repülnek, hol egy komplett tengerbiológia órát hallgatok végig - bár néha ki kell mennem a közeli közértbe legalább két müzli szeletért, amit János felelőtlenül ígérget az én kontómra. :)))

János tulajdonképpen nem is masszíroz, hanem valami olyat csinál, amit nem tudok egy szóval leírni. Ez tulajdonképpen passzív jóga (de nem thai masszázs!!!), ami abból indul ki, hogy ugyanazt igyekszik a kezelő reprodukálni a páciensen, amit az ha maga csinálná, akkor hatha jógának neveznénk, abból is az izometrikus pózok gyakorlásának.

Ez így persze a jóga témakörben nem járatos embernek roppan bonyolult halandzsának tűnik (visszaolvasva, nekem is az), ezért kísérletet teszek a megmagyarázásra, aztán majd a témában járatos olvasók cenzúrázhatnak a kommentben. :)

Először is értsük meg azt, hogy mi a hatha jóga. Nos ez nem más, mint a sok jóga ág közül az, ami a fizikumra koncentrál. A jelentése: ha=nap és tha=hold, vagyis benne van, hogy az ellentétek szépen kiegészítve egymást hozzák létre az egységet és ezáltal az egészséget. Fekete-fehér, jing-jang, férfi-nő, stb., de ami esetünkben a lényeges, az az aktivitás-passzivitás valamint a feszítés-lazítás. A hatha jóga tartalmaz légző, energia és fizikai gyakorlatokat. Célja az idegrendszer megtisztítása és a test erősítése, egészségesebbé tétele.

A kezelést végső soron a feszítés és a lazítás szembeállítása építi fel. János ellentétes irányból fog össze hajlító és feszítő izomrostokat, gyakorlatilag "csoportonként". Izometrikus technikával mozgatja őket úgy, hogy a páciens közben nem dolgozik. Vagyis anélkül "sportol" és nyújt, hogy erőt fejtene ki. Ettől passzív az egész.

Az izometrikus technika ez esetben azt jelenti, hogy az ízületek fix pozícióban vannak tartva, miközben az izom dolgoztatva van. A szenvedő szerkezet pedig nem véletlen, mert Misko tényleg nem csinál mindeközben semmit.

Mire jó mindez? Edzés nélküli karbantartásra és nyújtásra.

Mire jó ez Miskonak? Kiegészíti a többi terápiás elemet.

Miben látom a hasznát? No ez az, amire nehéz válaszolni. Azt remélem, hogy ez is segítségünkre van az állapotmegóvás során. Az egyébként általánosan elmondható, hogy ezek az egyórás alkalmak feltöltik Misot, energikusabb lesz és magához képest teherbíróbb.

Első igazi úszásedzés

Szerettünk volna a Mozgásjavító Központba járni úszni, de erre pillanatnyilag nincs lehetőségünk, így más nyomvonalon haladunk, amíg átverekedjük magunkat a bürokrácia útvesztőjében (erről majd egy másik bejegyzésben). Persze nem állunk messze az eredetileg elképzelt iránytól, hiszen szakértő oktató tartja, csak éppen nem a Mozgásjavítóban térítésmentesen, hanem a Komjádi uszodában díjazás ellenében.

Az első alkalom remekül sikerült, Misko már napokkal előtte "rákészült" az eseményre és ha apja nem tartja vissza, akkor fürdőköpenyben ugrik vízbe izgalmában. :) Együttműködő volt, tette a dolgát szófogadóan, a már jól megszokott egyezkedés nélkül. Vagyis mostantól elvileg ez is része lesz a heti terápiás sorozatnak. - Azért csak elvileg, mert az edzés időpontja hajnali 7.30 és hiába öt perc az uszoda autóval, ha Miskonak ez túl korai időpont és az egész napra rányomja bélyegét a kialvatlanság. Azért jövő szombaton teszünk még egy próbát és ha nem megy, akkor keresünk más megoldást.

POWERbreathe izombetegeknek

Régebben már írtam erről a szerkezetről, de akkor persze nem fogtam hozzá a konkrét beszerzéshez, mert Misko még igen kicsi volt a használathoz (és még most sem elég nagy).

Azóta fejlesztettek a készüléken és újabbakat is dobtak már piacra. Van olyan modell, mint a Plus Light Resistance Wellness, amelyet gyerekek is tudnak használni - bár azt egyelőre nem sikerült kiböngészni, hogy a pipának pontosan milyenek a méretei, de azt írja, hogy 10 év felett szülői felügyelettel alkalmazható.

Ami számunkra még érdekes info, hogy Duchenneseken is tesztelték sikerrel (teszt 1, teszt 2). A kettős vak teszt kimutatta, hogy a légtorna ezközt alkalmazó gyerekek napi 2x10 perces használattal 46%-ot javítottak légzésfunkciójukon. Egy másik tesztben pedig azt állapították meg, hogy a tréning elhagyását követően még fél évvel is volt mérhető hatás, ill. nagyobb a hatásosság, ha a beteg fiatalabb korban kezdi a tornát (ez persze teljesen logikus következtetés, hiszen a fokozatosan gyengülő tüdőfunkcióból egyre nehezebb eredményt produkálni).

TREAT-NMD standard-ek DMD-re VIII.

Rehabilitáció

1. Ideális esetben, évenkénti neurológiai, légzési és kardiológiai felmérést kell végeznie egy központosított DMD rehabilitációs egységnek. (Magyarországon ilyen egyelőre nincs, de esélyt látok arra, hogy a Budai Gyermekkórházban megvalósuljon valami hasonló. Itt látom a potenciált, hogy a beutalt gyermeket relatíve rövid idő alatt 

minden orvos megvizsgálja. Ezen felül pedig nem elhanyagolható tény, hogy gyermek és szülőbarát a légkör.)

2. A diagnózis felállításától kezdődően a gyermekekről évente egy vagy két alkalommal felmérést kell készítenie olyan terapeutának (fizikoterapeuta és szociális munkás), akinek van tapasztalata neuromuszkuláris betegségek terén. A vizsgálatok gyakoriságát meghatározza a fiúk életkora, a betegség progressziója (előrehaladása) és a fizikai képességek.

3. A felmérések célja, hogy felállítsanak egy tervet, arra vonatkozólag, hogy hogyan optimalizálják a gyerek fizikai, szociális és intellektuális képeségeit. A tervnek azt kell biztosítania, hogy a szakemberek és a szülők is elébe mennek az eseményeknek és előre felkészülnek a betegség következő stádiumára. A meghatározott időközönként megismételt fizikai felmérés ahhoz szükséges, hogy meghatározzák a betegség progressziójának mértéket.

4. A fizikoterapeuta és a szociális gondozó legfőbb célja, hogy támogassa az aktív életvitelt. Ebbe beletartozik az, hogy késleltessék vagy redukálják a komplikációkat ahogy az izomerő fokozatosan elfogy és hogy „szamárvezetőt” adjanak a mindennapi feladatokhoz, lehetőségekhez és hogy beállítsanak egy olyan napirendet, ami lehetőséget biztosít ezeknek a fiúknak/férfiaknak ahhoz, hogy az életük szociálisan aktív maradjon családjaikkal és barátaikkal.

5. Javasolt, hogy egy interdiszciplináris (komplex) csapat a speciális DMD rehabilitációs egységtől évente, otthonában látogassa meg a pácienseket, hogy támogassa (tanácsokkal lássa el) a családot és a helyi fizikoterapeutát, szociális gondozót, szociális munkást és a tanárokat. (Ez egyelőre szintén megvalósulatlan vágyálom – de nemcsak hazánkban, hanem sok más európai országban is. Annál is inkább, mert a családokon és a fizetett terapeutákon kívül általánosságban nagyon nehéz motiválni az alulfizetett, szociális háló biztosította munkaerőt.)

6. Gyakorlatok: Az ellenállással szemben kifejtett izommunkát (pl. súlyzózás) nem szabad javasolni, mivel nincs bizonyíték arra, hogy ez hatásos, ellenben léteznek feltételezések, mely szerint gyorsíthatják az izompusztulást. Mérsékelt szintű aktivitást igénylő gyakorlatok, különös tekintettel a hidroterápiára, javasoltak. A szteroidot szedő gyerekeknek jó, ha elsajátítanak olyan motorikus képességeket (olyan betanult gyakorlatsor, amely kifinomult és hatélony mozgást eredményez), mint a biciklizés, ami elősegíti a független játékot és a társakkal való interaktivitást.

7. Kerekesszék: Be kell szerezni, hogy elősegítse a mobilitást és a függetlenséget. A legalkalmasabb kerekesszék dönthető támlájú, elektromos szék, olyan támasztó üléssel, amelyek megelőzik az ülő testhelyzetben kialakuló kontraktúrákat.

8. Javasolt a központosított éves összejövetelek megszervezése fiatal és idősebb DMD-s betegek és családjaik számára, amelyeket a neuromuszkuláris társaságok szerveznek a rehabilitációs egységgel együtt. (Ez Magyarországon még nem működik igazán jól. Kialakulóban van egy kommunikációképes szülői csoport, de ez még mindig csak az érintettek töredékét jelenti. Ezen kívül pedig ezeken az összejöveteleken csak igen ritkán képviseltetik magukat szakértők.)

Rehab a gyakorlatban

A múlt hét inkább szárnypróbálgatósra sikeredett. Ennek egyik oka az volt, hogy lelkes szülők révén ott topogtunk a tatami mellett, mondván majd tanulunk, hogyan kell a gyereket játékosan rávenni a különböző gyakorlatokra. Közben persze gyorsan kiderült, hogy csemeténk akkor kooperatív, ha mi nem zavarjuk lelkesen demonstrálva mit is kellene tennie szerintünk.

Szóval amint kimentünk az ajtón úgy látszódott, hogy bár elhangzik néhány "engedj el" és "innen", mégis hatékonyabban alakul a gyógytorna Kati vezényletével. Kati egyébiránt nagyon kedves, olyannyira, hogy nem akart megbántani minket "kiküldéssel", inkább tapintatosan megvárta, hogy magunk jöjjünk rá, ez lesz a megoldás kulcsa.

Négy nap alatt Misko is szépen megbarátkozott vele és ma reggel már a "hová mész?" kérdésre, a második*, helyesbített válasza az volt, hogy Katihoz. A mit fogsz csinálni kérdésre pedig vidáman lendítette lábát és mondta hozzá "picc, pipa".

*Az első természetesen még mindig az, hogy "bölcsibe". Azt hiszem hiányzik neki, mert nem múlik el nap, hogy ne emlegetné. Ezen kívül pedig úgy 3-4 napja többször is elhangzik naponta, hogy "menjünk haza". Ami tulképp nem lenne annyira izgalmas, ha mindezt nem itthon mondaná...

A budai rehab

Töbszörös áttétel és javaslattal jutottunk el végül a Budai Gyermekkórház Bólyai utcai rehabilitációs központjába.

Először még Brazíliából hívtuk fel Medveczky Erika doktornőt, akivel sietsége okán kapkodva beszéltünk és őszintén szólva nem melengette meg a szívemet. Ezen persze nincs mit csodálkozni, az elmúlt másfél év, magyarországi tapasztalatainkat jelentősen negatív irányba tolta.

Ehhez képest a doktornővel való első találkozás minden várakozásunkat felülmúlta.

Éreztük, hogy ránk szánja a megbeszélt időpontot, meghallgat és odafigyel ránk, valamint énekelve-mondókázva vizsgálta Miskot, aminek külön örültem, mert így a kisficsúr is kooperatívabb és nem bánja majd, ha vissza kell térni.

A dologban az a nagyszerű, hogy elmúlt az az érzésem, hogy nekünk feltétlenül Londonba kell menni Muntoni professzorhoz. Eddig ugyanis ott kínálkozott volna az a lehetőség, hogy a féléves vizsgálatokat komplex módon megkapjuk. Most kiderült, hogy ilyen itthon is van, csak a Duna túl oldalán ezt nem reklámozták.

Szóval most ott tartunk, hogy Húsvét után 3 hetes rehabilitációs programban veszünk részt, amiben lesz gyógytorna, subaqualis terápia és még sok hasznos dolog. Ezeken kívül pedig közben végiglátogatjuk a különböző szakterületek képviselőit, hogy felmérjék Misko aktuális állapotát valamint, hogy beszélgessünk a teendőkről.

AFO

Évától kaptunk képeket Bence újdonsült Achilles nyújtójáról. Egyelőre még nem tud benne járni, mert ez fixen tartja a lábat és nem engedi felemelkedi a sarkakat, de remélhetőleg hamarosan megszokja. Gyerekszemmel is egészen dizájnos darab, Bence maga választotta a mintáját.

Ezen kívül azt érdemes róla tudni, hogy közgyógyellátásos receptre írja fel az ortopéd orvos és nem kell fizetni érte. A receptet az LBT Kft-nél lehet beváltani (biztos lehet máshol is), akik egyedileg levett gipszminta alapján készítik el a szerkezetet.

Egy egyesült államokban élő szülőtől azt hallottam, hogy az ő fia már 3 éves korától hordja ezt éjszakára. Ez tulajdonképpen egy passzív fizikoterápia, tehát lehetséges, hogy prevenciós alkalmazásra is hasznos akkor, amikor a fiúk még nem kezdenek "lábujjhegyezni".

MBT gyerkőcöknek

S íme megérkezett: http://www.softywalking.com/

Bár ez nekünk még mindig nagy (25-ös a legkisebb), de legalább már gyártják. Persze nem tudom, hogy miért vagyok ennyire lelkes, mert orvostól még nem kérdeztem, hogy jó-e egyáltalán. De első közelítésben jónak tűnik 2 dolog miatt:

- az egyenetlen talajon járást szimulálja (mezítláb a homokban a legjobb kicsiknek)

- a boka belső oldala alátámasztott (ortopédusunk ilyet rendelt)

Légzőgyakorlat kütyü

POWERbreathe Ironman PLUS

Ezt ajánlják sportolóknak és asztmásoknak például, de a leírás szerint annak is jó, aki meg szeretné nyerni az uszodában a "kibírjatovábbegyszusszal" a víz alatt versenyt.

Arról már szólt az orvosi fáma eddig is, hogy majd szükség lesz "tüdő-tornára", de persze a hogyanról már nem esett szó. Így találtuk ki pl. a kádban bugyogást és erre lesz jó majd a szappanbuborék is, csak azt még nem tud fújni. A bátrabbak próbálkozhatnak forró étellel is, mert azt ugye szintén fújni kell, hogy meg tudja enni (habzsló gyermek veszélyben, így Misko is).

Tehát azt hiszem hasznos lehet egy ilyen szerkezet a háznál az egész családnak.

Angolna

http://www.angolna.hu/

No hát itt is jártunk. Amikor bementünk megnézni egy oxigénhiánnyal született kisfiú edzését, kifejezetten szimpatikus volt, ahogyan a fiatal edzőnő bánik a gyerkőccel: dicséri, bátoritja, de nem erőltet semmit. Cserébe a kisfiú mosolyog és nagyon igyekszik a legjobbat kihozni magából. Azután megérkezett M. Kecskés Edit a vezető (nagydarab nő, tépett vörös frizura, szemöldök helyén vörös csik), egyre kevésbé lett szimpatikus a dolog beszólásaival. Gondolom nekünk szeretett volna imponálni azzal, ahogy a szülőt leszólja amiért az nem veszi videóra az oktatás, hogy később bizonyitható legyen módszerének kiválósága.

Aztán leültünk vele beszélgetni Miskoról és lehetőségeinkről. Első körben rendesen kiosztott minket, miszerint babaúszás márpedig nincsen és a búvárreflex fentartása badarság, tehát Miskoval még semmi értelme dolgozni, hiszen nem tud utasitásra feladatot végrehajtani (ez persze nem igaz*, gyakorlás kérdése) Ha nagyon el akarom hinni amit mond, akkor erőltetem kicsit az agyam és arra gondolok ő a szakember, tudnia kell... természetesen ha hitelesebb a stilus és nem lehordó-kioktató, akkor könnyebben veszem az egészet. Aztán belevágott abba, hogy éppen most készül a könyve, amit szeptemberben fognak kiadni, de ő bizony ebből egy sort sem ad ki a kezéből, mert ez védett tartalom, de fogadjuk el szépen, hogy nagyon jó módszer és tényleg segit. Na persze, csak mi éppen nem élünk Magyarországon, hogy edzésre járjunk, igy a már előre megbeszéltek szerint első körben tanácsért mentünk hozzá, hogy addig, amig nem tudunk a foglalkozásokra járni mit csináljunk otthon, mi az amit lehetne gyakorolni. Illetve megelmitte azt is, hogy ő ebből 100 ezerért oktat, szóval ingyen nem adja. Persze mondhatott volna valami összeget is, hogy mit kóstál az a 3 lap a könyvből, ami nekünk hasznos.

Aztán kérdeztük, hogy volna-e lehetőség a hozzá járó DMD-s gyerkőcök szüleivel felvenni a kapcsolatot, erre azt mondta, hogy ezek a szülők másképpen viselkednek, mint a többi "fogyatékos" gyerek szülei, mert nagyon zárkózottak, de ne gondoljuk, hogy mi okosabbak vagyunk náluk, mert ők is bújják a netet. Illetve a beszélgetés ezen szakaszában kiderült számomra, hogy igazából nem is tud semmit a betegség lefolyásáról. Aztán persze megigérte, hogy elküld néhány gyakorlatot e-mailben, ami azóta sem érkezett meg.

Nos ennyit erről. Van egy különleges gyerekek részére is használható úszóprogram, ahol nem akarnak igazán segiteni, pedig a puszta szándékkal is megelégedtünk volna ezen a beszélgetésen.

*pl. úszás felszólitásra kalimpál a lábával a vizben

Vidámító eredmények

Egy hónap alatt sikerült eljutni odáig, hogy "gyalogbéka" pozícióban kétoldalra leér a térde az ágyra (kb. 30 fokos szöget dolgoztunk le). Ezt napi 4 nyújtással értük el, szóval ebből is az látszik, hogy mennyire fontos a mozgatás/mozgás. Persze később nyilván nehezebb lesz, de talán pont ezért jó időben elkezdeni. Ezen kívül az utóbbi hétvégéken mindig tudtunk úszni menni, bár mostanában úgy látom nem élvezi annyira, mint fél éve.

Mindennapi nyújtások

MBT cipő

http://www.swissmasai.hu/Default.aspx

Az jutott eszembe, hogy ez jó lehet Miskonak, ha majd tud már egyedül járni. Erről a cipőről azt mondják, hogy leveszi a terhelést a gerincről és helyesebb tartást eredményez. Valamint olyan izmokat is megmozgat, amit a helytelen járás közben nem is használunk. Egyelőre 33-as a legkisebb kapható méret, de most fejlesztik a gyerkőcöknek valót. Kicsiknek speciálisabb belsőt kell kialakítani, mert náluk könnyebben előfordulhat, hogy a boka "bedől". Egyébként is azt mondják, hogy azok, akik a cipőjük belső élét koptatják, nehezebben tanulják meg ennek a "billegős" cipőnek a használatát.

Addig is jó ötlet lehet egyensúlyfejlesztésre a Dyn-air párna. Ezen akaratlanul is javul a testartás, illetve a folyamatos mozgás miatt kevesebb a gerincre eső terhelés. Ez nagyon fontos, mert ugyan először a végtagok izmai sorvadnak látványosan, de későbbiekben súlyos gerincproblémákkal is küzdenek a DMD-s gyerekek. A korrekciós műtétekig pedig jobb lenne nem eljutni...

http://www.thera-team.hu/index.php