Ritka Nap 2012

Ebben az évben már másodszorra vonultunk fel standdal a rendezvényre és örömmel tapasztaltam, hogy asztalunknál az elmúlt évhez képest nagyobb lett a "pörgés". Külön öröm, hogy "mieink" közül is láttam ismerős arcokat, sőt olyan is akadt, aki az elejétől figyeli a bogot, de csak most volt alkalmunk megismerkedni.

Persze ismét beleestem a nem tudok duplikálódni csapdába, így volt, hogy a standnál és volt, hogy az előadásokon maradtam ki valami érdekesből. Az utóbbi persze pótolható lesz a szépen megújult RIROSZ oldalon. A honlapot a ritkákra (azaz ránk is) vonatkozó Nemzeti Terv miatt is érdemes böngészni. Egyelőre sokak számára egy lehetetlen utópia ez, de ha most nem dolgozunk a megfelelő terv kialakításán, akkor végleg elkaszáljuk annak lehetőségét, hogy jobb legyen. Mert persze közismert, hogy a magyar egészségügy sok sebből vérzik és sok mindenben lehet keresni a hibát, csakhogy nincs értelme. Helyette inkább itt a cselekvés ideje, mert itt a lehetőség, hogy mi, krónikus érintettek és családjaik megmondjuk, hogy mitől lenne jobb az ellátásunk.

A mániákus Facebookra tapadóknak ajánlom: https://www.facebook.com/rirosz

Ritka nap 2011

Ebben az évben sikerült standot állítanunk és teljes menetfelszereléssel megjelenni a Vajdahunyad várában.

Jó, hogy van egy ilyen nap. S nem jó, hogy ennyire kevés az érdeklődés. Jó volt látni, hogy néhány szervezet milyen elképesztő energiával és lelkesen készült a napra. S nem volt jó, hogy a saját sorstársaink közül egy szem Oberrecht Gabi jelent meg.

Még mindig nem vagyunk igazi csapat...

Erről jut eszembe, április 2-án Gabi a Heim Pál Kórházban ismét megrendezi a családi napot. Kedves érintettek! Gyertek el! Pont.

Ezen kívül pedig a jeles alkalom nemzetközi honlapjára is írtam, amelynek egyelőre csak egy szösszenete olvasható és az is csak azoknak, akik elég türelmesen ki tudják várni, hogy felvillanjon...

Rare Disease Day

Erről egyébként az a véleményem, hogy teljes terjedelmében akkor fog megjelenni, amikor belefér a témakörbe, hogy nem egy lehangoló és elszomorító hangvételű írást osztanak meg, hanem egy olyan történetet, ahol a résztvevők próbálnak a napos oldalon közlekedni.

Összességében jó volt a nap és ha másnak nem, az én lelkemnek hasznos. Ismét minden tiszteletem Pogány Gáboré, aki állítása ellenére egy kifogyhatatlan energiabomba.