Kis műtét, nagy elhatározással

Végre túl is vagyunk rajta és hogy Verebély tanár úr szavait idézzem: tábornoki méretű volt ez a vízsérv.
Reggel 7-kor még vígan almalevezett otthon Misko, 8-kor felvetettük magunkat az egynapos sebészeti osztályra egy rendkívül arrogáns és érzéketlen nővel, majd 9-kor már meg is kapta a kedélyjavító-ellazítót, amitől kellőképpen gabalyodott a nyelve és el is bódította mire a műtőajtóhoz értünk.
Az egész procedúra kb. 50-60 percet vett igénybe, az altatással, kaszabolással és ébresztéssel együtt. Az aneszteziológus - aki egyébként rendkívül szimpatikus ember, abból a fajtából, akin megérzi az ember, hogy szívvel dolgozik, odafigyel és magabiztosan tudja, hogy mit csinál, azt is tudja, hogy miként szólitsa meg a szülőt és van benne szakmai alázat - elmondta, hogy altatógázra nem volt szükség, mert Misko remekül együttműködött a kanül behelyezésnél. Verebély tanár úr pedig azt is mondta, hogy sima ügy volt.

Ami nem volt sima, az az ébredést követő másfél óra volt. Ez gyakorlatilag konstans üvöltéssel telt, "van kalapja, nincs kalapja" elv mentén. Vagyis mindegy volt mit mondunk, egy állítás vagy annak az ellenkezője épp oly veszedelmet hozott, mintha csak csendben ültünk volna.

De aztán persze ezen is túllendültünk és délután négyig egészen jól megvoltunk Harisnyás Pippivel és az iSplash applikációmmal.

Délután négykor pedig már haza is mehettünk, zsebünkben két jó tanáccsal: ne fürödjön és ne ugráljon. Egyiket sem könnyű betartani...

Egyébként az első kiírt műtéti időpontra nem tudtunk elmenni, mert a fiatalúr belázasodott. Feltehetőleg puszta izgalomból. Ezért a rákövetkező időpontokat nem jelentettük be neki előre, de így is le kellett mondani a sorozatos megbetegedések miatt.

Egy héttel a mai műtét előtt megkérdezte tőlem, hogy mikor csináljuk már meg a "kukiműtétet", mert már nagyon szeretne túl lenni rajta. A megfogalmazáson és a hangnemen egyértelműen érződött: most áll készen fejben a dologra. Olyan volt ez, mint amikor három éve egyik napról a másikra eldöntötte, egyedül fog karúszóval úszni a mély vízben. Ha ő fejben lerendezi magában a dolgot, akkor flottul mennek az ügyek, de azt illik kivárni. (Ez persze a hétköznapi dolgokban nem is olyan könnyű nekem.)

"Honeymoon" időszak

A szó magyar megfelelője a "mézeshetek", de a Duchennes fiúk esetében természetesen nem ennyiről van szó. Ez a periódus azt az időszakot (jó esetben éveket) öleli fel, amikor a beteg gyermekeknek már vannak tünetei (akár olyanok is, amelyeket a laikus szem csak lassú/lemaradt fejlődésnek nevez), de még fejlődőképes. Ez a gyermekkornak az a része, amikor a fiúk erejük teljében vannak és lépést tudnak tartani (persze nem 100%-ban, de nem is szívfacsaróan lemaradva) társaikkal, amikor még tudnak lépcsőzni vagy éppen mászókázni. Amikor még csillogó szemmel mutatják nekünk a különféle kvázi akrobatikus kunsztokat. Misko például a minap - a kínai cirkusz hatására - asztalból és székekből emelt tornyot próbált megmászni. Épp jókor érkeztem, mert erről az építményről még egy egészséges is méltó módon látogatta volna meg a sürgősségit. De újévi első tornamutatványa is említésre méltó, hiszen igen szépet esett a karácsonyfával együtt, hogy megszerezze a csúcsdísz alatt árválkodó utolsó szaloncukrot...

Mindezek egyfelől mosolyogni valóan örömteliek, mert úgy tűnik, hogy remekül van. Pedig nem. Gyakrabban és sokkal gyorsabban fárad el. Kb. 50m séta és 100m bringa után nyafogni kezd, hogy fáradt. Persze szerepe van ebben a történetben a hidegnek, a réteges öltözködésnek, no meg annak, hogy az elvileg előírt szteroid adagnak csak a kétharmadát kapja. De leginkább annak, hogy az idő megállíthatatlanul rohan és még mindig nincs hatékony válaszunk a betegségre.

Az alapgondolatom az, hogy nagyon nehezen, de fel lehet és fel kell készülni. Persze a felismerés pillanata mindig könnyel párásítja el az ember adott helyzeten túli látását. De mint ahogy a ködös téli erdő is magához tér tavasszal, úgy én is regenerálódom és adaptálódom mindig az aktuálishoz. Egyfelől az ember mindig reménykedik, hogy talán mégsem, másfelől pedig a családi találkozók, a konferenciák és a témába vágó olvasmányok láttatják velem, hogy van élet a lejtőn lefelé is, sőt még a gödörben is lehet jó. Csak erőltetni kell néha az optimizmust és trenírozni magamat arra, hogy miként kell jól megélni a nehéz pillanatokat. Persze jobban örültem volna, ha a gondviselés azt a feladatot szabta volna rám, hogy sajátítsam el a tökéletes mákos rétes elkészítésének trükkjeit, mert akkor végre Gergő is kisimultabb vonásokkal élhetne, de nem és nem. Így aztán napjaim egy része rendre azzal telik, hogy felkészülök. Fejben és mostanság éppen erőltetem az optimizmust és a fizikai világ megoldásait mérlegelem.

Mérlegelem a kedvezőbb éghajlatra költözés pro és kontráit. Mérlegelem a szteroid adag növelését. Ezen kívül pedig továbbra is kihegyezett érzékszervekkel figyelem, hogy látom-e valahol felvillanni az isteni szikra helyett legalább annak a lehetőségét, hogy késleltessek még.

Miért nem jó alvajárni?

Hát mert mentőhívás lehet a vége... :///

A karácsonyi kívánságlistámra ezennel akkor fel is tennék egy vadiúj kérést: lehetne végre egy szürke hétköznapunk???

No és hogy mi is történt utóbb a házunk táján? Röviden és tömören volt egy kis sötétben, hirtelen elkövetett megindulás Misko részéről, ami zajos taknyolással ért véget. A rossz hír, hogy közel volt a mi ágyunk fém kerete, a jó hír, hogy a szemöldöke felett csattant, így pl. nem lett boxoló-orra, de azért Hook kapitány szemfedőjét még éppen lenne értelme elkérni. No persze csak az esztétika végett. A mentőt pedig azért hívtam, mert a vörös folyó takarítása közben, amikor Gergőre nézve azt mondtam, hogy orvos kell ehhez, akkor érszre vettem, hogy nem csak Misko fejéből szökik a vér... abban reménykedtem, hogy olyan kocsi jön, amiben van orvos és akkor helyben megoldódik minden, ergo a félájult apával és a vörösdeddel nem kell éjszakai ügyeletre menni, miközben Jónással meg nemtom mit is csinálok. Rosszul gondolkodtam, csak ápoló jött és mire 20 perc elteltével kiértek már Gergő is jó színben volt és én is tisztítottam és fertőtlenítettem. Szóval végül apa és fia hajnali fél ötkor elcsattogtak a János Kórházba, ahol egy gyereknemszerető orvos összeragasztgatta a kb. 1.5 cm-es sebet.

A történetnek egyébként nem a megtörténte lényeges számomra, hanem az ahogyan Miso viselte. Döbbenetes, amilyen fegyelmezettséggel tűri az ilyen helyzeteket. Volt úgy 2 perc sírás, de ezután mindig előre jeleztem, hogy éppen mit fogok csinálni és nagyfiúsan fogadta és viselte, hogy tisztítok, kenek, stb. Az orvosnál is hasonlóan volt ez, csak ott már vicces kedvében is volt.

Az a jó ebben, hogy ettől egy kicsit le tudok lassulni és megfontoltabban tudom értékelni a helyzetet és azt, hogy mit kell tenni. Nincs kapkodás, csak mindenki teszi a dolgát és ez jó.

Ha már baj van, akkor ez máskor is így kérném szépen... illetve kösz, egyáltalán nem kérek több ilyet, de azért őszintén szólva 1000x könnyebb egy ilyen gyerekkel.

Majdnem műtét

Túl vagyunk az összes őszi rutinvizsgálaton (kivéve a denzitometriát, mert azt naptári pontossággal 1 év elteltével lehet ismételni) és a komplett 2kilós dossziéval felvértezve vágtunk neki ennek e hétnek, hogy találkozzunk az aneszteziológussal, majd a sebész késével.

Miskonak egy rutinbeavatkozásra van szüksége. Úgy 20 hónapos lehetett, amikor kialakult a vízsérve (hidrokele) egyik napról a másikra, pont a tervezett brazíliai utazásunk előestéjén. Így persze nyargaltunk a sebészeti ügyeletre, ahol az orvos azt mondta, hogy legfeljebb nem adunk rá feszülős fürdőnacit, hogy ne látszódjon... Persze megbeszéltük, ha visszatérünk tavasszal, ismét megmutatjuk orvosnak. Ez meg is történt, a következő orvos azt mondta, hogy öt éves koráig még bármi történhet a sérvvel, így semmi más dolgunk nincs, mint várni. Az eltelt idő során a sérv hol óriási volt (kb. fél teniszlabda), gyakorlatilag mozgáskorlátozó, hol elviselhető méretű (kb. nagy diónyi), de teljesen sosem múlt el. Így aztán ősszel úgy döntöttünk, hogy elérkezett az idő, visszamegyünk a már említett orvoshoz és kérünk időpontot a műtétre.

Végül az orvos ügyében meggondoltuk magunkat - nem volt bizalomgerjesztő, hogy egy beavatkozás kellős közepén beszéltük meg a mi vizsgálatunk időpontját -, így egy sokak által ajánlott "rutinos róka" mellett döntöttünk.

A vizsgálat példaértékű volt. Gyorsan zajlott, partnerként beszélt velünk az orvos, határozott és bizalomgerjesztő volt, valamint nem éreztem, hogy híján vagyok a szükséges információknak. Röviden beszéltünk az alapbetegségről és arról, hogy az altatásnak majd lesznek speciális igényei. Ami mégis kimaradt: nem egyeztettünk a műtétet megelőző és az azt követő szeteroid adagolásról. Azért nem, mert nem tudtam, hogy szükség volna rá.

Nem hibáztatok én ezért persze senkit sem, én nem hangsúlyoztam ki különösebben, az orvos pedig nem ismertette akkor álláspontját.

Aztán jöttek a komplikációk... már megint nekem kell kibogozni, hogy mit és hogyan kell adagolni. Miért nem fordulhat az elő, hogy két orvos ugyanazon (vagy legalább hasonló) állásponton van egy beavatkozást illetően?

1. Állítás: a szteroid adagot a műtét előtt folyamatosan csökkenteni kell, a műtét idején és utána nem kell szedni, mert az lassítja a regenerációs folyamatot; kb. egy hét után ismét el lehet kezdeni a bevezetést, így végeredményben 6-8 hét lesz a megszokott szteroid-adag nélküli időszak

2. állítás: a szteroidot a szokásos módon kell adagolni, kivéve a műtét napján, amikor meg kell duplázni az adagot, hogy segítse a regenerációt.

A-haaa, na most akkor mi???

Műtét lefújva. Nem kifejezetten ezért*, de hálás vagyok az egybeesésért, mert így van időm utánajárni. Egyelőre annyit sikerült kiolvasnom a TREAT-NMD családi kézikönyvéből, hogy a második állítás van közelebb a protokollhoz. A PPMD idevonatkozó ajánlása pedig kifejezetten arról ír, hogy a műtét napján egy "stesszmegelőző", extra szteroidadagot kell biztosítani. Vagyis összeségében két pontot írunk be ezek alapján a 2. állítás javára, de azt gondolom érthető, ha ettől nem simul ki az összes ráncom. Most jön a hétvége, de a jövő hetet azzal fogom kezdeni, hogy szépen megírom dilemmámat egy rutinos, külföldi izomcentrumnak vagy egy nálunk fejlettebb DMD alapítványnak, ahol már lehet tapasztalat ezzel kapcsolatban.

Ezen kívül pedig megkérdeztem David Federt is, hogy mit gondol. Szerinte az ilyen rövid (kb. 12 perc), rutinbeavatkozás során, ha nem változtatok semmin, akkor az pont jó. Ugyanakkor azt hozzátette, hogy a szteroidról semmiképpen sem szabad gyorsan leállni (az említett 6-8 hét viszonylag gyorsnak számít, ha meggondoljuk, hogy van akinek egy év alatt vonják ki a szert - nyilván mennyiségtől függően), mert a szedés közben a mellékvese nem termel, így a lassú leállással kell rávenni a szervezetet az újratermelés beindítására.

*Miért is maradt el a műtét alapvetően?

Misko pontosan tudta, hogy közeledik az időpont. Már két héttel ezelőtt elkezdte emlegetni és a viselkedésén is látszott, hogy "zsezseg" és néha kibírhatatlan. Érthető, hogy tart az ismeretlentől. Múlt hét végére pedig annyira bestresszelte magát, hogy belázasodott. Ezen kívül volt is valami vírus a szervezetében, ami nem feltétlenül döntötte volna le szerintem, ha nincs az alapaggodalma. No de ledöntötte és elvitte a hangját, úgy igazán. Kicsit furcsa volt napokig a magas tartományú cincogás-nyávogás nélkül élni, de péntekre már egész jól recsegett, no persze azért csendesen.

Az erő legyen veled!

Fekvésből felállás: 2.8 mp

Helyzetjelentés másfél év szteroid és egy év VECTTOR után

Mostanában nem kérdeztem senkit arról, hogy milyennek látja Misko kondícióját majdnem 5 évesen, ennek ellenére az utóbbi hetekben sokan mondják, hogy mennyit fejlődött, erősödött, aki pedig nem ismerte előtte rácsodálkozik: "ennyi idős és ilyen jól van még?".
És tényleg. Jól van, sőt inkább kicsattan. Váltott lábbal lépcsőzik felfelé és nem is kapaszkodik, ugrál, futkározik és persze nyilván látszik, hogy a kortársakhoz képest kevesebbet bír, de most nem annyira szembetűnő ez, mint mondjuk egy éve.
Nem tudom minek köszönhető ez. Szteroid? VECTTOR? A kettő együtt, megfejelve Bemerrel, folyamatos fizikoterápiával és étrendkiegészítőkkel? Persze mondhatnám, hogy mit számít az, csak akkor nem lennék őszinte, mert engem igenis izgat, hogy mi minek a következménye. Jó lenne tudni, hogy lehet-e ez recept vagy csak a véletlen műve minden, épp úgy, ahogyan a beteg ikerpároknál sem egyforma a lefolyás. Vagyis, Miso esetében sem tudható biztosan, hogy hol tart éppen a folyamat. Azon is szoktam gondolkodni, hogy még mindig az ún. "honeymoon" periódusban vagyunk-e, hogy ez még mindig a felívelő szakasz vagy esetleg éppen a "peek", ahonnan már csak lefelé van út igazi megoldás nélkül. Egy biztos, amikor Herczegfalvy doktornő anno azzal kecsegtetett, hogy lehet, nem is fog egyedül járni, na az nem következett be.

A szteroid (Calcort) szedéshez azért azt is illik hozzátenni, hogy a kezdőadagon nem növeltünk testsúlyarányosan. Vagyis maradt a 12mg/nap két hetes szünetekkel, pedig azóta 5-6 kilót biztos hízott (azaz kb 6mg-al többet kellene szedni). Az is látszik, hogy a megfelelő óvoda, a kiegyensúlyozott napi ritmus szépen elsimította a dühkitöréseket, amelyeket - egy év távlatából - feltehetőleg felerősített a gyógyszer ugyan, de amúgy is előjöttek volna a problémák. Ezen kívül egy évvel "öregebb" is és jobban megérti, hogy ha eltérünk a szokásostól, akkor attól nem kell bizonytalanságában kezelhetetlenül viselkedni. Valamint én is jobban igyekszem odafigyelni arra, hogy milyen mennyiségben érjék impulzusok, nehogy fejben kimerüljön, mert az persze a testének sem jó. Azért persze az igazsághoz hozzátartozik, hogy sokszor tud hangos, erőszakos, akaratos és csapkodós lenni.
A súlyával igazán nincs probléma, még ahhoz képest sem, hogy engedékenyebb vagyok az utóbbi néhány hónapban. Persze részemről maradt az egészséges étrend és az oviban is jó a biocatering, de azért nem dől már össze a világ, ha néha sültkrumplira vagy túrórudira vágyik és az utóbbi időben már nem mindig a light termékeket veszem. Úgy látom, hogy az első 3 év "étrendi terrorja" meghozta gyümölcsét: ő 90%-ban tényleg azt szereti, ami neki jó, mert ezt szokta meg.
Az is látszik, hogy ha nem is olyan ütemben, mint a kortársai, de növöget. A tavalyi síruháját szépen ki is nőtte. :)
Úgy fél éve pedig kifejezetten látványos lett lábán a szőrnövekedés. Hosszú, de legalább szőke.
A szteroid szedésével kapcsolatos aggályaim persze nem múlnak. Sokat járatom a fejem a rémes mellékhatásokon, még akkor is, ha a szembeötlőkkel (hízás, arcvizesedés) kevésbé van dolgunk. Nyomasztó a csontritkulás és a növekedés-visszamaradás eshetősége, hogy a többit ne is emlegessem...

A VECTTOR-ról nem meglepetés szerintem, de még mindig nem tudok érdemben nyilatkozni. Használjuk minden nap (de ha kimarad 1-1 nap akkor sem dől össze a világ, ez főként olyankor fordul elő, ha utazunk vagy ha valamiért nem érkezik időben új protokoll).
Tényleg nem tudom mit lehet a számlájára írni, talán az energikusságot, azt, hogy nem annyira fáradékony.
Én alapvetően azt remélem ettől a szerkezettől, hogy általánosan ad egy lehetőségekhez mérten egészségesebb testet. Vagyis, hogy kevesebbet betegszik meg, jobb maradhat az emésztése, nem görcsöl majd a lába, stb. No és persze, hogy talán lassíthat valamit a genetikai végzeten.
Egyébként a napi használaton annyit változtattunk a kezdetek óta, hogy a kora este helyett, lefekvéskor kezdünk neki. Így nem kell állandóan rohanni délutánonként és Miskonak is több a játékideje, mert álmában tappancsozok.
Az első fél év úgy repült el, amilyen lendülettel indult. Ritkán váltottunk protokollokat, amiből arra lehet következtetni, hogy jól működik a rendszer. A második félév nem volt sikeres ennyire, legalábbis ez az érzésem. Majdnem minden másnap új protokollt kér a gép, ami azt jelenti, hogy a programok fele nem működik. Ez főként a kezekre vonatkozik, a lábak feltappancsozásánál nem tapasztalunk hasonlót. Dr. Rhodes azt mondja, ez nem jelenti azt, hogy kevésbé hatékony, hanem hogy a szervezetnek azokon a pontokon nincs szüksége "javításra". Én mégis bosszankodni szoktam, ha meghallom a masina hosszú sípját, ami új protokollt jelez.
Nem szeretem a kezek feltappancsozását. Sokkal nehezebbnek érzem a helyes pontok megtalálását, mint lábon. Ha kisebbre szabom a tappancsokat (nem szabad egymással érintkezniük vagy átfedésben felragasztani), akkor ez különösképpen érvényesül. Sokszor attól tartok, hogy a saját bénaságom miatt nem működik úgy, ahogy eleinte - bár akkor is én ragasztgattam fel.

Közben persze követem az éterben a sorstársakat. Az egyik Miskonál nem sokkal idősebb fiú, akivel Texasban találkoztunk, abbahagyta a szteroid szedését. De nem csak az ő szülei döntöttek így, hanem már két kezemen számolom az eseteket. Egyébként is a doktor DMD-s betegeinek száma még mindig felívelőben van, a terápia magas anyagi vonzatainak ellenére. A páciensek között van, aki sosem szedett szteroidot, van aki adagcsökkentő és van aki beszüntette a csontgyilkos szedését. Gergő is gondolkodik rajta, de én nem merném ezt felvállalni. Ugyan nem növeltük az adagot, de mégis az az érzésem, hogy szteroid nélkül talán már nem itt tartanánk. Pedig dr. Rhodes azt mondja, hogy szteroid nélkül hatásosabb a terápiája. Sem a nyugati, sem a keleti medicina nem szolgál megoldással, de azt érzem, hogy a kettő kombinálásával, időt nyerhetünk.

De végeredményben tényleg egy a lényeg: Misko remek formában van és egyelőre cseppet sem látszik rajta a fokozatosan csökkenő hőmérséklet lassító hatása. Maradjon így soká, soká!

Így lépcsőzünk most

A kombinatorika, metafora és némi bioszóra

Néha tényleg csak ámulunk azon, hogy Misko mi mindent vesz, majd-5-éves antennájával a nagyvilágból, no és hogy az integrált tudást miként használja. Intellektusának fejlettségéről persze sokáig tudnék mesélni, hiszen az én fiam. :) De nem teszem, inkább álljon itt három rövid példa demonstrálandó, hogy nemcsak szép, hanem eszes is.

Az első a fizika világába kalauzol minket és elemi összefüggésre mutat rá:
Misko fürdés közben fellógatott egy delfint úgy, hogy a gumispárga "bunkós" vége a delfin szájában volt (üreges gumiállatka), mintha épp kifogták volna. A bunkós vég épp befeszült, de a vízzel teli delfin mégis nehéznek bizonyult és folyvást leesett.
-Apa miért esik le folyton?
-Mert túl nehéz a delfin.
-Jó, akkor öntsük ki belőle a vizet.
Ez persze nem hangzik rettenetesen bonyolultan, de ha meggondoljuk, akkor itt éppen egy heuréka élményt csíptünk el. Ti. magától jött rá az összefüggésre.

A második pedig az irodalom világába visz:
Bartos Erika, Dédapa c. versét hallgatta
-"Dédapa az égben jár..."
-Meghalt?
Érti és levonja a konzekvenciákat.

A harmadik, na az a színtiszta biológia ;):

-A bálna nagyon erőlködik, amikor szül, de nem megy neki. Előbb kakilnia kell, aztán lesz hely, hogy kijöjjön...

Tehenek, vakondok meg az egyebek

Gyűjtögettem néhányat az elmúlt időszakban... Változatlanul nincs könnyű dolgom, mert a Misko-mémek számolatlanul jönnek ám.

-A tehenek értenek emberül.

-Nincsen semmi baj mama, túl fogod élni.

Montenegróból hazafelé tartva az autóban úgy 45 percen keresztül a "citrom ízű banán" opust kellett énekelnem, amelyhez az ifjúúr adta az "ízeket". Így volt Traktor, túró rudi, vegyszer és úszógumi ízű banán is. Soha többé nem utazom hosszan nappal... :)

-Azt mondta az a csaj a játszótéren, hogy más országban piros eső is esik.

-A múzeumban mikor dolgoznak (mármint a festőművészek)? Mikor csinálják a képeket? Úgy csinálják, hogy keretet tesznek a falra és befestik?

-Ez a kép miért ilyen piszkos? - hangzott el, amikor egy amolyan rozsdamarta stílusban készült festmény előtt állt a képtárban.

-Ebben az étteremben, hogy ha valaki hány, nincs neki kímélő étel.

-A vulkánkitörés nagyon veszélyes a vakondok számára, mert elmozdul a földkéreg.

Sangemini

A Sangemini egy Olaszországból származó ásványvíz, amely a többi hasonló termékhez képest nagyon magas kálcium tartalommal rendelkezik (333 mg/l), ezen kívül pedig remek a felszívódási aránya, de erről már Lakatos Andi egyszer beszámolt.

Akkoriban felvettem a céggel a kapcsolatot és hamar kiderült, hogy Magyarországra nem szállítanak - bár nyitottak voltak, mert azt gondolták importőr vagyok. :)

Sokáig nem is jutott eszembe a termék, de a múlt héten, ahogy átautóztunk Olaszországon, az egyik hypermarketben szembejött velem. Én pedig gondoltam egyet és magamhoz vettem három litert.

Misko nagyon örült neki, mert az volt az egyesség, hogy ha megiszik egy nap fél litert, akkor az aznapi kálcium adagot elbliccelheti (tegyük hozzá, hogy ez az összbevitel kb. 1/3-a). A "kukók" közül ez az egyetlen, amit kifejezetten nem szeret bevenni, mert a Tovita nem kapszula és nehezen csúszik, ezen kívül ízre pont olyan, mint a krétapor. A víz egyébként picit ízes, kb. oly módon, mint a hazai Teodora Quelle.

S ha már a kukókról esett szó - mert így hívja a mindennapi bogyókat, a kezdetektől - azt is elmesélem, hogy az én kis hősöm még mindig sima ügyként kezeli a fogmosás előtti gyógyszerbevételt. Montenegróba érkezésünk első napján rögtön kiderült, hogy a gyógyszerelosztó dobozunk Magyarországon maradt, így esténként veszem a nagy levegőt és koncentrálok, hogy minden rendben legyen. A koncentrációban pedig nagy segítségemre van Misko. Nyitom a dobozt és máris két pici ujj kotorászik benne. Pakolja a tenyerembe az aznapiakat és a kálciumnál kérdezi csak, hogy "van ma kááácijum, mama?", mert a többit keni-vágja, még azokat is, amik csak másnaponta vannak.

Hogy értsétek, miért is ekkora macera a porciózás: a montenegrói tengerparton igen magas a páratartalom és ha nem hermetikusan zárható dobozba rámolok, akkor pár óra alatt tönkre mennek a dolgok, de legalábbis megszívják magukat nedvességgel. Ezért már otthon kiszámoltam az adagokat és az összeset beleszórtam egy rendesen záródó dobozba, mert itt a kenyér addig ropogós, ameddig a kis pékségben sütőtől elér a polcig.

Fun Run 2011

Remek napon vagyunk túl, feltöltődve. Köszönhető ez magának a lehetőségnek, hogy bekerülhettünk a szervezetek közé, akikért lehetett futni. De talán még nagyobb mértékben köszönhető ez azoknak, akik nem családtagjaink és mégis tudnak önzetlenül adni. Akik unszolás nélkül, csak úgy maguktól eljönnek. Futnak, gyereket és kutyát őriznek, vizet osztanak, sérült gyerekeket hoznak, hogy velünk élvezhessék a napot és még sorolhatnám.

Ugyanakkor ami engem a mai napon a leginkább meghatott és megerősített, az a saját fiam ereje, lelkesedése és kitartása. Ahogy örömmel bújt ismét az Újpesti mezbe (hiszen most már ez az ő "hivatalos" sportpólója), ahogy izgult és türelmetlenkedett, mert már nagyon várta a kezdést. No és az ahogy nekiindult és végighajrázta a teljes távot, hogy valóban az elsők között érhessen be. Persze picit csaltunk, hiszen Misko futóbringával vágott neki a távnak és apja az elején még abban sem volt egészen biztos, hogy 1 km-t békés tempóban végig gurulja. Nos, megtette, teljes gázzal. A látvány hátulról - én Jónást tolva futottam utánuk -, életveszélyes imbolygásnak tűnt néha, bár benne nyilván megvolt a koordinációs tudat és az érzés, hogy mi a maximális gurulható sebesség. Olyan gyors volt, hogy minket Bodzástul, babakocsistul lazán hátrahagyott, apja pedig biztonsági megfontolásból, tempót tartva loholta ki a lelkét mellette. :)

Jónás békésen, csacsiját szorongatva tűrt vagy szórakozott; nem is tudom hogy érezte magát, talán majd a hivatalos fotókból kiderül, hogy kacag-e vagy falfehér, én hátulról, tolva, nem láttam. Bodza kicsit kitikkadva a hőségtől kényelmesen kocogott és villantott nyelvet a kameráknak.

Tehát van mit tanulnom a saját gyermekemtől. Nekem sosem volt ilyen kitartásom. De talán nem véletlenül kaptam ezt a feladatot. A sors úgy hozta, össze kell kapnom magam és ki kell tartanom a végsőkön túl is. S ha eddig nem tudtam volna mi a dolgom, akkor most jelentősen leegyszerűsödött: le kell másolnom Misko hozzáállását a dolgokhoz. Azt, ahogy ma nekivágott és lankadatlan lelkesedéssel vágtatott a célba. Azt ahogy feltöltődött egy ilyen délelőttől, pedig neki a jó része tényleg unalmas volt, túl sok várakozással.

Tanulságos nap volt a mai alapítványi szempontból is. Bár még nem tudjuk a végeredményt, de egyelőre úgy sejtem, hogy ráfizetéses vagy éppen nullszaldós lehetett az esemény annak ellenére, hogy úgy érzem azért adtunk a reklámnak. Persze marketing szempontból nyilván nem volt tökéletes a stratégia és nem elég az FB oldalra helyezni a hangsúlyt. Már csak azért sem, mert a FB oldalon, az eseményre bejelentkezettek száma 52 volt és ebből 14-en voltak valóban ott. :/ Viszont mindenből tanul az ember, jövőre majd ezt is lehet okosabban csinálni!

Aktuális szösszenetek

Sokadszorra hiányoljátok Misko mindennapos beszólásait, amit manapság nem is olyan könnyű összeszedni, mert bohócságból ugyan jut bőven óvoda utánra is, ugyanakkor nagyon sok az olyan helyzetkomikum, amit kiemelve a carpe diemből, elveszti zamatát. De azért most lekörmölök néhányat, ami bearanyozta az elmúlt napokat. :)

Lajstromba veszi, hogy ki is fontos számára:

-Csak a Dávidékat szeretem, meg a Nusit meg a Szonit...

-...és minket? - kérdezi naivan Apukája.

-Ááá, hát az most kimaradt a dolgból...

Jobbkormányos autót lát és gyorsan érkezik is a kérdés:

-Mér az anyukaülésen vezet a bácsi?

Előzmények: uzsonnára megevett egy túrórudit.

-Mama és most nem kapok valami deszertet vacsora után? ... Fagyiiiit?

-Na de Misko, délután már volt édesség.

-Ugyan mama, ki emékszik már arra!

Reggeli rutin készülődéssel egybekötött huzavona közben:

-Addig fogok itthon jáccani, amíg apa leszek!

Hazatérve a boltból félhangosan megjegyzem, hogy elfelejtettem tejet venni:

-De az semmi baj mama. Tudod az emberek néha-néha elszoktak felejteni valamit.

Egyik óvónéni gyermeket vár, Misko mesél nekünk erről a vacsoraasztalnál:

-...és tudod, a Viki el fog menni szülői értekezésre és akkor majd kibújik a kisbabája és után szerintem nemsokára jön is vissza.

A fagyinak mér az a lényege, hogy hideg???

Tavaszi rutin 2011

Csak a szokásos... de tényleg. Nincs új a nap alatt, ismét kanosszát jártunk a különféle orvosoknál. A fontossági sorrend ezúttal összekuszálódott a TV felvételek miatt, de ez a hivatalos szerveket kicsit sem érdekelte, sajnos. Ebből pedig alapvetően két dolog következik. Az egyik, hogy az orvosok zömének még mindig fogalma sincs arról, hogy mit is jelent ez a betegség, az pedig végképp nem érdekel senkit, hogy a vizsgálatok egymáshoz kapcsoltak legyenek, hogy a végén egy konzílium megfelelő konzekvenciát tudjon levonni. A másik pedig az, hogy az előzőekből kifolyólag, mi szülők, egy percre sem engedhetjük el a gyeplőt. Persze nem mintha bárki másnak át gondolnám adni a felelősséget, de a nyúltagyamnak néha jól esne a tudat, hogy nem vagyok magamra hagyva minden döntésemben az alkalmazott terápiát illetően.

Vérvételen nagy meglepetés nem volt. CK ~16E, a trigliceridek és a koleszterinszint javult (vagyis most újabb 3 hónap ALA és Lipidex teszt, ezúttal csökkentett adagban és ha megint elszáll, akkor ezek voltak a ludasok), TSH rendeződött.

Neurológián is jártunk, Herczegfalvi doktornő szerint Misko remek formában van. Azt mondta, hogy a mozgása nagyon közel van egy egészséges, korabeli gyerkőc mozgásához. Persze tudjuk, hogy ez túlzás, ugyanakkor tegyük hozzá, hogy a doktornő még sosem mondott jót Misko mozgásáról.

Az ortopédián is széles lett a mosolyom, amikor Barna doktornő azt mondta, hogy Misko achillese nem annyira feszes, mint fél éve és bal lábán a "pipa" 90 fokon túl is megy. Egyértelműen javult az állapot, gerincferdülése sem annyira kifejezett, mint volt. Lábának állapota nyilván azért is jó mert, lelkesedés nélkül, de azért éjjelente viseli a KAFO-t.

Pulmonológián is mindent rendben találtak, a kardiológia pedig egyelőre elmaradt, de júliusban pótoljuk.

Misko a lila stadionban

Ha lenne rendesebb írói vénám, akkor nyilván jobban írnék az eseményről és a sorok megtelhetnének melegséget árasztó érzésekkel.

Egyrészt nagy szeretettel gondolunk az Újpesti csapatra és azokra az emberekre, akik felajánlásukkal és szervezésükkel adtak nekünk egy tökéletes, élményekkel teli délutánt. Másrészt pedig felesleges volt részünkről az aggodalom, miszerint a Miskonak rendelt pillanatban majd esze ágában sem lesz a ficsúrnak pályára lépni, nemhogy rúgni. :) Ehelyett Misko, tüneményes volt, a profik hozzáállásával ahogy kivonult, ahogy rákészült és rúgott, no meg ahogy integetett és pacsizott, mint egy rendes celeb. A szünetben is tudta a dolgát a 11-es rúgó bajnokságban és a meccs végére úgy belejött, hogy torkaszakadtából kiabálta a lelátóról, hogy "hajrá lilák, szép volt fiúk".

De a legaranyosabb pillanatok azt hiszem azok voltak, amikor a meccs után óvodai csoport társával rohangáltak a gyepen felhőtlen boldogságban. Ekkor láttam rajta, hogy ennyi idősen is tudja már értékelni a nap különlegességét, amitől magához képest sokkal energikusabb. Ezért aztán végül nem is mertem számot vetni a futva megtett méterekről és az aggódást is elnyomta az eufória. Már nem bánom, hogy kiléptünk a plénum elé.

Az az érzésem, hogy szükségünk van a bulvármédiára is, ha célt akarunk érni. Az Alapítvány létrehozása óta kérdés volt ez, hát most megléptük. Meglátjuk mit érünk el azzal, ha nem csak a Facebook-os olvasótábor láthatja, hogy mi a mozgatórugó. Most nagyon reménykedem a pozitív kicsengésben, abban, hogy számít 850 ezer ember a TV előtt, abban, hogy ha jól szólaltatjuk meg az ügyet, akkor akadnak segíteni vágyók. Elvégre az önkéntesség éve van...

Misko a lila stadionban

Május 11-n, szerdán délután 17:30-kor, Misko egy jól irányzott kezdőrúgással szeretné fehívni a figyelmet a róla elnevezett alapítványra és arra, hogy nagyon fontos számára és a többi izomsorvadásos gyermek számára, hogy létrejöhessen Budapesten az "Izomcentrum" a Heim Pál Gyermekkórházban. A tervezett központ az izombetegek terápiás kezelésének javításához jelentősen hozzájárul, diagnosztikai és monitorozási centrumként, nappali ellátás keretében fog működni. A DMD-s és SMA-s betegeknek dedikált osztály elindításához 10 millió forint szükséges. Reméljük, hogy a Misko Alapítvány és a jó ügy népszerűsítésével mihamarabb összegyűlik a pénz és a szakemberek elkezdhetik a munkát, hogy a fiúk élete könnyebb legyen! Gyertek ki a meccsre vagy nézzétek a fotelból a Sport TV közvetítését és támogassátok az Izomcentrumot! Bankszámlaszámunk: Misko Alapítvány, 11600006 – 00000000 - 34054781 Az erre a célra szánt támogatások közleményébe írjátok be az "izomcentrum" szót. Köszönjük.

Barkochba

Gergő úgy gondolta, hogy a nagyobbikunk megérett a kérdezz-felelekre, így bemelegítésként ő gondolt valamire, én pedig kérdezgettem, hogy Miskonak demonstráljuk a feladatot. Így aztán szorgosan sorjáztam a kérdéseket, közben pedig Misko figyelmen kívül hagyva és legtöbbször meg is előzve apja válaszait kiabált be megoldásokat:

-Szőrös?

-Boci!

-Nyávog?

-Cica, de apa nem arra gondolt.

-Sárga? Ugat?

-Olyan, mint a Bodza! Jó, mama, akkor most te gondolj, valami mélytengerire!

Később fordítottunk a dolgon és ő gondolhatott valamire, miközben mutatóujját a szájához emelve huncut mosollyal cikáztak a gondolatok, hamar megszületett a döntés és kérdezhettünk.

-Élőlény?

-Nem.

-Állat.

-Nem.

-Szárazföldön lakik? (Persze nagyjából tudtuk merre kell keresni, ezért folytattuk így :D)

-Nem.

-Víz alatt él?

-Igen.

-Feljön levegőt venni?

-Igen.

-Hideg vizet szereti?

-Jaj mamaaa, nem grönlandi bálna!!! - kis félhangos dünnyögés magában segítségképpen, lesajnáló tekintettel - Nem uszonya van.

-Hosszú szárnya van?

-Igen!!!

-Hosszú szárnyú bálna?

-Igen!!! Végre kitaláltad!

Nürnbergi kalandok

Amikor hétfőn végre kijelentettük, hogy délután útnak indulunk, akkor Misko hátára vette a pingvines motyóját és úgy igyekezett tempót diktálni csomagoló szüleinek. A procedúra közben persze jól el is fáradt, ledőlt a kanapéra sziesztázni, amúgy hátizsákban...

Éjszakába nyúlva utaztunk ismét, úgy tűnik tényleg ez a jól bevált módszer, a fiúk remekül hortyogtak hátul.

Első napunkat még főként házon belül töltöttük (kicsit miattam is, mert én is feldolgoztam magam 38.5-ig), de az aprónépet ez különösebben nem is izgatta. Tényleg nagyon örültek egymásnak, komolyan megható volt az izgalom és a tervezgetés, amivel készültek a találkozóra.

Második napunkon Miskora nagy meglepetés várt. Én sem tudtam róla előre, hogy az állatkertnek vannak tengeri emlős lakói is, de miután kiderült, természetesen nem maradhatott ki a repertoárból. Őszintén csodálom a kitartó lelkesedést, ahogy még mindig töretlen hévvel ölelne magához minden delfint (és ámbrás cetet, hosszú szárnyút, trópusit... ésésés). :)

Aztán jöttek a játszóterezések, a kacsaetetés, a városnézés és persze a Playmobil park, ami utóbb már a delfin-élményt is elhomályosította és ez tökéletesen érthető is. Bár a park java része még zárva volt, a többezer négyzetméteren, fedett területen elképesztő mennyiségű játék volt felhalmozva, tematikusan szétbontva. Miskonak legjobban a hatalmas repülőgépek tetszettek, amivel komplett szerepjátéksorokat vitt végig. A történet többnyire onnan indult, hogy lezuhan a gép, jön a mentő és viszi a sérülteket a kórházba, ahol megfelelően ellátják, majd jöhetnek a látogatók a beteghez. A legjobban az tetszett, hogy aprólékosan kidolgozta a részleteket és a párbeszédeket. Pl. kezet mosott az orvos kinézetű bábúval mielőtt megvizsgálta volna a beteget. :)))

A parkban egyébként a négy gyerek, négy égtáj irányába széledt szét és mindenki megtalálta a számára legkedvesebb szórakozást. Jónás persze egy idő után azt leste, hogy a bátyus mivel ügyködik és mivel repülő nem volt szabadon, így egy helikopterbe tömködte a babákat és szerzett egy kórházi ágyat is, amire köveket pakolt. :)

Az egész történethez hozzátartozik, hogy Miso nem egy gyerekekkel barátkozó típus, persze az utóbbi időben már hallottam tőle a "mit csináltál az oviban?" kérdésre azt válaszolni, hogy játszottam a barátaimmal, de azért alapvetően mindig az idősebbekkel való beszélgetések jelentik neki a feltöltést. Legalábbis eddig ez így volt és nagyon örülök, hogy látok ebben változást. Persze nem mondom, hogy Nusival sülve-főve együtt játszottak (de már sokkal többet, mint ősszel), de az kiderült, hogy nagyon is figyelnek egymásra és szépen raktározzák, amit a másik tesz és mond.

Azóta pl. lelkesen épít Duploból is, mert odakint ezzel sokat játszottak, ezen kívül mióta hazajöttünk festett és vágott - ez Nusinak alapvető napi móka.

Az, hogy mennyire jól érezte magát odakint látszott egész heti viselkedéséből, ti. úgy csináltuk végig ezeket a napokat, hogy mellőztünk mindenfajta szokásos egyezkedést (ha nem csinálod ezt, akkor nem lesz az), hogy a szokásosnál kedvesebb volt Jónással és hogy imádni való módon nyitott volt mindenre. Szeretem benne ezt, hogy kis szivacs módjára, nyitott szívvel és fejjel szív magába minden újat. Mert nem csak a delfinek és a játékok érdeklik, hanem ámulva hallgatta, ahogy a városnéző túrán a gótikáról meséltem és az óvárosi remekművekből a Schönen Brunnen tetszett neki a legjobban.

Miskoban még az is teljesen elképesztő ahogyan tájékozódik. Na jó, nyilván azért borulok le a nagyság előtt, mert első kölök és nincs miheztartásvégett, de azért az tényleg csúcs, hogy egy teljesen idegen helyen bemondja az utcasarkon, hogy a "Jíííájék itt laknak" vagy hogy mutogat a megfelelő égtáj felé, amikor a hazafelét keressük. Utóbb azt játszottuk, hogy az óvárosban messziről kiválasztottunk egy tornyot, majd a keresésére indultunk Misko vezénylettel. Tényleg jó móka volt és így eljutottunk pl. a Szent Lorenzo templomhoz is.

Sok-sok kép a Facebookon.

Konstruktív nagyfiú

Ma éjszaka úgy volt, hogy útnak indulunk Nürnbergbe, ahol Misko élete első "baráti látogatására" készült :). De nem tehettük mert Misko, testhőjét ismét 39 fok köré rendezte (ezért aztán a Ritka Nap mókáiról is lemaradt...).

Vagyis miközben a családom hazai pályán próbálta lenyomni a napközben még "kultúrlázat", addig mi Gergővel a Ritka Napon képviseltük az Alapítványt és azon tűnődtem, hogy nem pszichés alapú-e az egész. Egész konkrétan utazási láznak nevezném. Már nem először fordul elő, hogy közvetlenül indulás előtt teríti le valami. S az a valami igazából a láz, mert más tünet általában nincs, mint ahogy most sincs.

Persze semmi sem egyértelmű, mer egy röpke vírus is tud pont ugyanígy viselkedni, tehát a maradás mellett döntöttünk, amitől Nusi rettenetesen elkeseredett, Misko viszont a szájgörbítés után azonnal a konstruktív ötletek mezejére lépett. Azt már tudja, hogy 38 felett láz van, ezért ha a bejelentés ezzel kezdődik láthatóan kattogni kezdenek odabent a fogaskerekek. Most természetesen az gondolkodás iránya az utazás mielőbbi mekezdésére irányul, így, amikor közöltük, hogy 38.5, ő azonnal hűtőfürdőt javasolt. De első körben persze nem kapta meg, amit akart, mert sejtettük, hogy ez későbbre kell tartogatni (ill. ennyitől még nem szaladunk a fürdőbe, a lázcsillapító is megteszi).

S itt akkor tennék is egy nyúlfarknyi kitérőt a láz kezelésére. Mert normál esetben, egészséges gyerek ilyen mértékű testhőjét még nem kezelném feltétlenül. Végezze csak el a szervezet, amit el kell. De Miskoval más a helyzet. A láz rosszat tesz az izmoknak, egyáltalán az ilyen mezei betegségek is rosszat tesznek az izmoknak. Többek között azért is, mert az izmokat folyamatosan el kell látni tápanyaggal, nem szabad "éheztetni" őket. Ha pedig a gyerek étvágytalan a láztól vagy pl. hasmenése van, akkor a megfelelő esszenciák nem jutnak el a sejtekig. Ez pedig nem tesz jót.

No de térjünk csak vissza a nap hőséhez, aki az éjszaka egy részét természetesen hűtőfürdővel töltötte végül, zokszó nélkül. Sőt, magától hasra feküdt a vízben, mert elmondása szerint, ha a mellkasa is benne van, akkor nagyobb részt jobban hűti. Ilyenkor azért mindig megdöbbenek egy picit, hogy egy négyéves agya máris micsoda logikai következtetésekre képes. A pedig már tényleg a szórakoztató etűd része volt, hogy hason pihenve szépen elmagyarázta, hogy a láz megöli a vírusokat és a fehérvérsejtek pedig szerinte szépen eltakarítanak mindent. :)

Hét hónap szteroid után

101 cm és 14.6 kg. Vagyis széltében-hosszában nőtt, arányosan. Négy hónap után úgy tűnt, hogy "felfújódott" az orcája (ami sokaknál jellemző változás szeroid szedésekor), de mostanra úgy látom ismét arányosabb az ábrázata. Picit "megtollasodott", ez testszerte mindenhol észrevehető, de nem durva.

Mozgásfejlődés szempontjából persze nehéz okosnak lenni és reálisan beszélni. Ez a VECTTOR miatt is van; nem tudom megmondani, hogy mi okozza az elfogadható kondíciót. Hat hónapon át felívelő volt a változás és a hideg beálltával sem láttam gyengülőnek eleinte. Fut, még overallban és csizmában is (pedig az tényleg súlyos példány). Persze azért is nehéz megítélni a hogylétet, mert november óta ismét jár óvodába, vagyis majdnem egész nap távol van és mire hazaért némi játék után már indul is a tappancsozás, különben nem tud időben ágyba kerülni.

Azt azért látom, hogy ha fáradt (pl. túl sok volt az impulzus vagy korán kellett kelnie), akkor fizikailag látványosan gyengébb. Olyankor többször támaszkodik meg a térdén felálláskor, többször fekszik le napközben "pivenni". Ez persze kapcsolatban lehet a hideggel is, úgy látom, hogy kezd kimerülni a "melegtartalék".

Összességében még így is pozitív és tavaszhoz képest jobb a kondíció.

Az étvágya a régi, vagyis ha nem figyelnénk oda, akkor már feltehetőleg gurulna. :)

A viselkedése visszaterelődött a békésebb kerékvágásba és így utólag azt gondolom, hogy a fő indok az őszi "panaszoknál" az volt, hogy nem bírta a tempót az állandó jövés menéssel és a texasi út végképp betette a kiskaput. No persze az meglehet, hogy a szteroid minderre rátett egy lapáttal...

Még egy dolog változott ősz óta és az a nagydolog témakör. Régebben volt szenvedés, fenyegetőzés nemkívánatos segédeszközökkel, majd a nemkívánatos segédeszközök valós bevetése. Most a dolog úgy néz ki, hogy tappancsozás közben vagy után problémamentesen zajlik az esemény. Legalább ez a probléma nem terheli aktuálisan a mindennapokat.

Igazság szerint ez a bejegyzés nem is kifejezetten a szteroidról szól, ez aktuális állapotfelmérésem arról, hogy Misko éppen hogy van, nem firtatva az indokokat, mert túl sok a változó ahhoz, hogy a pillanatnyi mozgásminőséget egy-egy dologhoz hozzá lehessen rendelni.

fekvésből felállás - 5mp

Emlékeztetőül az előző felvételek eredményei:

szteroid előtt: 8 mp

három hónap után 3 mp

Most lassabbnak látom, de tegyük hozzá azt, hogy a felvétel este készült és nem délelőtt, mint a másik kettő. Ezzel együtt azt gondolom, hogy itt lenne az idő melegebb égövbe szökni... :/