KAFO zokni

Misko KAFO-ja egyelőre az "éjjel-hordós" változat, ám ez is okoz némi fejtörést abból a szempontból, hogy pl. egy meleg nyári éjszakán hogyan viselje a nélkül, hogy reggelre ne úgy nézzen ki a bőre, mint 70 éves bácsika egy délelőttnyi Lukács fürdő után. S ha ehhez még hozzáteszem, hogy a lábán már régebben is volt ekcéma féleség néhány rosszul megválasztott zokni és cipő után, akkor egyértelmű, hogy az ember agyal egy picit azon, hogy mit húzzon rá második bőrnek.

Amióta a KAFO megvan úgy választok pizsamát, hogy testhezálló nadrágja legyen. De ennek beszerzésen nem is olyan egyszerű, mert eddig egy cég terméke passzolt Miskora.

Pár napja viszont Éva talált egy okos harisnyát "SmartKnit" (okos szövés), amelyet direkt KAFO-hoz javasolnak és a leírásban az szerepel, hogy speciális antibakteriális és légáteresztő matériából készült valamint, hogy gyűrődés-mentesen simul rá a lábra, ami szintén fontos, mert a pizsama gyűrődései sokszor hagynak nyomot a lábán.

DMD mobil applikáció

Ez kérem a XXI. század és mivel a tengerentúliak kütyü rajongók, ezért meg is született az első Duchennes mobil app iPhone és Androidos készülékre a PPMD jóvoltából.

A kivitelezés hármas, a tartalomra pedig azért adok ötöst, mert van és jól használható pl. vészhelyzetben. Persze érdemes tudni hozzá angolul...

Lehet vele kapcsolatokat építeni, képet feltölteni (én már fel is tettem a Misko Alapítvány logóját), hírlevelet fogadni és megnézni, hogy a szervezetnek éppen mikor, hol zajlik valamilyen eseménye. - Nem mellesleg ebből engem az éves konferencia érdekelne, amelyet ebben az évben Baltimore-ban rendeznek és több olyan kutatásról is lesz előadás, amelyet titkos befutónak tartok és szerintem le tudja előzni a személyre szabott génterápiákat, mert biokémiai szempontból egészen másra fókuszál, mint szervezetünk örökítőanyaga.

Nagyon jó lenne eljutni ide, akár Miskoval együtt, hiszen a rendezvény családi napját a városi akváriumban tartják. :)))

Az applikáció hiányossága, hogy nem lehet teljesen személyre szabni. Lehetne benne pl. gyógyszer emlékeztető és egyéni adatrögzítési lehetőség, ahová labor értékeket vagy más egészségügyi információkat lehetne rögzíteni. Vészhelyzetben ugyanis előfordulhat, hogy nincs nálunk a gyermek komplett egészségügyi irattára, a telefonunk viszont szinte mindig.

Inhalátor

A készüléket pulmonológus írhatja fel és akkor érdemes használni, ha légúti panaszokat tapasztalunk. Először egy salvus vízzel feltölthető ultrahangos inhalátort és párologtató készüléket javasoltak, de a pulmonológus meggyőzött minket arról, hogy a kompresszoros - ami ugyan párologtatni nem tud - megoldás hatékonyabban működik. Így végül közgyógyra felírt egy Porta-neb lite névre keresztelt gépet, amelyet térítésmentesen vettünk át a Med-in-art Kft. boltjában.

A készülék kompakt, hordozható és még dizájnos is. Lehet használni csutorával és maszkkal is (Misko méretei és képességei az utóbbihoz passzolnak). Az inhaláló szert, amely esetünkben sóoldat/salvus víz és/vagy Ambrobene köptető a maszk alá csatlakozó tartályba kell önteni és már indulhat is az inhalálás, ami nem tart tovább néhány percnél.

Ha lenne rá kapacitás, akkor lehetne használni salvus vízzel napi rendszerességgel, aminek a célja a prevenció. De Miskonak már így is sokkal többet kell elviselnie, mint az átlagkölyköknek ennyi idősen, így ezt csak akkor használjuk, amikor úgy hallom a légvételen, hogy szüksége van rá.

KAFO

A legutóbbi ortopédiai ellenőrzés során kaptunk egy közgyógyra felírt receptet. Ezzel elmentünk a SALUS Ortopédtechnikába, ahol térítésmentesen elkészítették ezt a lábtartó szerkezetet előzetes mintavétel alapján. Misko lábát begipszelték és öt nap múlva már át is vehettük a focilabda-mintás, tépőzáras "delfin uszonyokat". :))) S mivel egy valamire való tengeri emlősnek van uszonya, így Miso örömmel vette fel és aludt benne.

Mivel ez valóban fixen tartja a lábát combközéptől, így csak háton vagy némi fészkelődés után az oldalán tud feküdni. (Így legalább be lehet takarni...) Az éjszakai pisilés pedig gerincsérv-próbáló, mert nyújtott lábbal kivinni tényleg megüti egy rendesebb cementes zsák szintjét.

KAFO = Knee-Ankle-Foot Orthosis = Alsó végtag ortézis

Az egész műanyag öntvénynek az a célja, hogy a térdet nyújtva tartsa és a lábfejet pedig a lábszárra merőleges pozícióban rögzítse. Vagyis, hogy feszesen tartva az achilles-t, az alvás átlagos 11 órája alatt ne engedje "rövidülni" azt. Így lassítható a kontraktúrák kialakulásának folyamata.

POWERbreathe izombetegeknek

Régebben már írtam erről a szerkezetről, de akkor persze nem fogtam hozzá a konkrét beszerzéshez, mert Misko még igen kicsi volt a használathoz (és még most sem elég nagy).

Azóta fejlesztettek a készüléken és újabbakat is dobtak már piacra. Van olyan modell, mint a Plus Light Resistance Wellness, amelyet gyerekek is tudnak használni - bár azt egyelőre nem sikerült kiböngészni, hogy a pipának pontosan milyenek a méretei, de azt írja, hogy 10 év felett szülői felügyelettel alkalmazható.

Ami számunkra még érdekes info, hogy Duchenneseken is tesztelték sikerrel (teszt 1, teszt 2). A kettős vak teszt kimutatta, hogy a légtorna ezközt alkalmazó gyerekek napi 2x10 perces használattal 46%-ot javítottak légzésfunkciójukon. Egy másik tesztben pedig azt állapították meg, hogy a tréning elhagyását követően még fél évvel is volt mérhető hatás, ill. nagyobb a hatásosság, ha a beteg fiatalabb korban kezdi a tornát (ez persze teljesen logikus következtetés, hiszen a fokozatosan gyengülő tüdőfunkcióból egyre nehezebb eredményt produkálni).

Gyógytorna

Ebben a szezonban sikerült találnunk egy lányt, aki örömmel vállalta Misot és még házhoz is jön. (No nem mintha itt helyben lenne más választásunk; rehab nincs, de ha lenne sem lennénk rá jogosultak.) Természetesen ez nem a kényelmes, magyar alapellátás keretében érkezik, így tisztességesen meg kell fizetni az árát. S ez esetben úgy tűnik, hogy az általánosan kedvező brazil árak erre nem érvényesek.

Carolina hetente két alkalommal fog jönni, aminek nagyon örülök, mert Kati hiányában a fiatalember velünk nem hajlandó tornázni, hiába minden erőfeszítés. Feltételezem ez azért is van, mert a szakember nem véletlenül gürizett a tudásért. S ha már dolgozott érte, cserébe a jutalma az, hogy a gyermek kooperál, mert ő sokkal jobban tudja, hogy hová kell nyúlni és hogyan. Nekik Miso hagyja magát, illetve elvégzi a feladatokat.

Így volt ez ma Carolinával is, szemmel láthatóan jól megértették egymást.

Nekem pedig örült a lelkem, mert olyannal hozott össze a jó sors, aki már foglalkozott Duchennes gyerekkel és tudja, hogy mi a dolga. Bevezetésképpen játszottak a nagy fitness labdán, persze ezt is célirányosan, aztán nyújtottak, majd légző gyakorlatokat végeztek. Ez utóbbira Carolina azzal készült, hogy két különböző méretű edénybe apró hungarocell golyókat tett, amit szúnyoghálóval fedett le szorosan és körbegumizta, hogy nem bomoljon szét. Misonak az volt a feladata, hogy az edény szélét fújja. Ha elég ügyesen tartotta oda a száját és persze elég levegőt préselt ki, akkor a golyók körtáncot jártak az edényben. Ez annyira tetszett neki, hogy Carolinával azonnali szerelembe esett és majd egy óra elteltével egyáltalán nem akarta, hogy távozzon.

A gyógytornászlány javasolt néhány dolgot (pl. mezítláb homokban járás), ami persze nem volt újdonság, de engem megerősített abban, hogy tökéletesen érti a dolgát.

Speed up!

Magyarországra érkezés után az első dolgaim között volt, hogy egy méretesebb magyar motort szerezzek be Misonak, mert e műanyag remek nélkül nem lehet élni. Pláne most, hogy a nappali-konyha méretei számára felérnek egy komplett versenypályával.

Persze előbb utóbb ez is kicsi lesz - ti. nő mint a bolondgomba. :)

A soronkövetkező járgányt még szülés előtt néztem ki; akkor még csak lengyel játszótéren láttam. Mostanra viszont egy magára adó, gyerekes boltban szokott lenni ilyen, bár nem mindig a kedvenc Szezám utcás járgányaimat tartják. Itthon is láttam már 3-4 fajtát, de ma szert tettem egy remek linkre, ahol temérdek pedálnélküli biciklit lehet összehasonlítani, illetve ha az ember tehetséges és még a pénztárcája is engedékeny, akkor tuti megtalálja a netes rendelés útját.

Persze az aktuálmoci tavaszig még tuti kihúzza méretben, de utána már szeretnék neki egy ilyet. Egyensúlyfejlesztésre remek lesz.

MBT dilemma

Már tavaly tavasszal és ősszel is foglalkoztam a témakörrel, de akkor azért még érdemben nem volt miről beszélni. Most viszont, a 25-ös méret közeledtével ismét elgondolkodtam a lehetőségeken.

Hááát... nagyon nem jutottam semmire, mert egészen ellentmondásos dolgokat találtam.

Tehát hajrá közagy, mondjatok okosat!

Egyfelől, ugye van a Softy, ami MBT kooperációs magyar találmány kifejezetten gyerekeknek. Másfelől, viszont megnéztem egy részt a videoklinikából, ahol kifejezetten arra világít rá a doktornő, hogy 33-as méret alatt az MBT nem véletlenül nem gyárt cipőket. Ti. a gyerekeknek kb. 12 éves korára fejlődnek ki megfelelően a tartószalagok, a lábfej izomzata és a lábboltozat. Az MBT-ben való járást pedig addig nem kell erőltetni.

Igazából csak azt nem értem, hogy ha az egyszeri ortopédus nekem azt javasolja, hogy járassam a gyereket mezítláb homokban, mert az erősíti a legjobban a talpizmokat, akkor az anti-cipő miért nem jó, hiszen a maszáj mezítlábas technológia (MBT=Masai Barefoot Technology) épp a homokban járást hivatott szimulálni.

További dilemmám az, hogy a Misko járása eleve "billegős", babás, így ha kapna egy ilyen cipőt, akkor lehetséges, hogy azzal még bizonytalanabbá válna a járás, pláne, hogy ezek boka alatt végződnek, így nincs ami fixen tartsa a bokát.

Utolsó gondolatom pedig az, hogy ugyan kezemben még nem fogtam Softy cipőt, de a netes képeket nézve szerintem kevéssé hasonlít az eredeti ötlethez: bumfordi ugyan, de alig görbül a talpa (persze lehet, hogy csak a fotón nem jön ki jól a lényeg...).

Változások a GYSE támogatásban

2009. augusztus 16-tól megváltozott a gyógyászati segédeszközök (GYSE) támogatása. Azt mondják azért van erre szükség, hogy pl. az elavult termékek helyett korszerűeket lehessen felírni és a betegek érdekei optimálisabban legyenek képviselve.

Nem sorolok fel minden részletet, mert az OEP honlapon tényleg korrekt leírást lehet találni. DMD-t érintő változás:

- A boka-láb-ortézisek (pl. AFO) támogatása 18 év alatt, 98% lett.

- Az ortopédcipőket 50-70-80-90% támogatással lehet beszerezni, attól függően, hogy mi a cipő pontosan megjelölt kódja.

- A joystick irányítású elektromos kerekesszék támogatási kulcsa 90%-ra nő, míg a mechanikus kerekesszéket 80%-os kedvezménnyel lehet beszerezni; változás van a termékek kihordási idejében is. Az előbbinél 8 az utóbbinál 6 év lett. Viszont megszűnik az azonos rendeltetésű eszközök párhuzamos felírhatósága, vagyis ha jól értem, akkor akinek van elektromos, az nem kaphat támogatással mechanikusat és fordítva. Valamint az ilyen nagy értékű segédeszközök esetén regionális egészségpénztári szakértő ellenjegyzése szükséges.

- Antidecubitus ülőpárnák, matracok és alátétek támogatása 80%.

Az indikációkról (kinek lehet felírni) és a felírási jogosultságról (ki írhatja fel) a második lépcsőben ígérnek áttekintő dokumentumot (csak azt nem tudom, hogy addig majd ki mit kezd a néhol félinformációkkal).

A vasárnap életbe lépett rendelet csak az első lépcső, mert januártól folytatódnak majd a változások. Így lehetséges, hogy lehet majd kölcsönözni is a GYSE termékeket, valamint bizonyos betegségcsoportoknál meg fognak állapítani háromhavi támogatási keretösszeget, de azt egyelőre nem írják, hogy ez a disztrófiákra mennyiben vonatkozik, tehát majd januárban visszatérünk rá.

Hasznos oldal: GYSE lap

Használt segédeszközök lerakata

BigTom blogjában olvastam az imént, hogy remek raktárra bukantak, ahol külföldről érkezett gyógyászati segédeszközök között lehet válogatni. A képek alapján széles a paletta és több olyan temék is kapható korrekt áron, amit a TB nem támogat vagy ha igen, akkor macerás a papírmunka és jóval többet is kell érte fizetni.

Tehát aki momentán pl. kerekesszégben gondolkodik, az írjon BigTomnak, aki meg tudja adni a pontos paramétereket.

Luxus gyógyulás

Gergő a minap ráakadt egy "csodakészülékre". No persze ne gondolja senki, hogy alaphelyzetben bármi köze is lenne a disztrófiákhoz. Több, itt említett kütyünek nincs, csak bedobjuk a témát a "közösbe", hátha érdemes rajta elgondolkodni.

A Human Regenerator teljes mértékben a jövő technológiáját akarja rásózni a vastag pénztárcájú sejkekre (Dubaiban debütálnak ebben az évben). A terméket nézve első körben azt hittem, hogy impotenciával küzdő férfinép az igazi célcsoport, de kicsit beleolvasva kiderül, hogy ez bizony a kvantumfizikát hívja segítségül az emberi szervezet mindennapi karbantartására.

Persze a szkeptikus énem rögtön zúgolódásba kezdett, hogy na most akkor hogyan is lehet mérni ennek a cuccnak a teljesítményét? No és ha a brossúra összefoglalójának (ami a termék kiváló tulajdonságait szummázza) az első sora a remek dizájnra hívja fel a figyelmet és nem az alapfunkcióra, hogy tudnillik, aki belefekszik, az őrületesen egészséges marad, akkor mi is az elkápráztatás célja?

Igen kérem, becses júzer belefekszik, a masina horizontálisba vágja magát és az ember karbantartódik, a zanzásított lényeg szerint a sejtmembrán megfelelő "rezegtetésével". A rezgés továbbadódik és ettől a sejten belüli tartalom nem tud amortizálódni. A hatást mágneses sugarakkal érik el azáltal, hogy a sejtek töltését pozitívvá változtatják, visszaállítva a normális, eredendően egészséges rezgést.

Hogy miként kerül ez köszönőviszonyba a a Duchennel, azt egészen pontosan nem látom át, de lehet kezdeni ötleteli, ha nagyon unatkoztok (nyár van, vagy mi...). Én első körben ott csíptem nyakon a terméket, hogy gondolkodunk alternatívákban, így gondolkodtunk már reikiben is és a reikis zöld könyvben a magyarázó résznél kvantumfizikáról és einstein-i gondolatokról is szó volt. A kontextus nekem kicsit hasonló.

Illetve hasonló a Bemer ágyhoz is (persze a bemeresek ha olvassák majd minnyá jól megköveznek) annyiban, hogy az is céloz általános regenerációt és mágnesességet használja fel ehhez.

A regenerátor meglehetően borsos áron (~120M forint) kínálja az "anti-ageinget", amely kifejezés a google-ban 50M feletti találatot kap, tehát feltehetőleg nem véletlenül került a leírásba. S mivel a termék nemhogy új, de limitált szériájú (ebben az évben 50 db kerül ki a manufaktúrából) és piszok drága, így az első felhasználói vélemények a 30 perces kezelésekről maximum a Baurj al Arab szállóvendégei közül kerülhetnek ki, de ők kötve hiszem, hogy megírnák...

TREAT-NMD standard-ek DMD-re VIII.

Rehabilitáció

1. Ideális esetben, évenkénti neurológiai, légzési és kardiológiai felmérést kell végeznie egy központosított DMD rehabilitációs egységnek. (Magyarországon ilyen egyelőre nincs, de esélyt látok arra, hogy a Budai Gyermekkórházban megvalósuljon valami hasonló. Itt látom a potenciált, hogy a beutalt gyermeket relatíve rövid idő alatt 

minden orvos megvizsgálja. Ezen felül pedig nem elhanyagolható tény, hogy gyermek és szülőbarát a légkör.)

2. A diagnózis felállításától kezdődően a gyermekekről évente egy vagy két alkalommal felmérést kell készítenie olyan terapeutának (fizikoterapeuta és szociális munkás), akinek van tapasztalata neuromuszkuláris betegségek terén. A vizsgálatok gyakoriságát meghatározza a fiúk életkora, a betegség progressziója (előrehaladása) és a fizikai képességek.

3. A felmérések célja, hogy felállítsanak egy tervet, arra vonatkozólag, hogy hogyan optimalizálják a gyerek fizikai, szociális és intellektuális képeségeit. A tervnek azt kell biztosítania, hogy a szakemberek és a szülők is elébe mennek az eseményeknek és előre felkészülnek a betegség következő stádiumára. A meghatározott időközönként megismételt fizikai felmérés ahhoz szükséges, hogy meghatározzák a betegség progressziójának mértéket.

4. A fizikoterapeuta és a szociális gondozó legfőbb célja, hogy támogassa az aktív életvitelt. Ebbe beletartozik az, hogy késleltessék vagy redukálják a komplikációkat ahogy az izomerő fokozatosan elfogy és hogy „szamárvezetőt” adjanak a mindennapi feladatokhoz, lehetőségekhez és hogy beállítsanak egy olyan napirendet, ami lehetőséget biztosít ezeknek a fiúknak/férfiaknak ahhoz, hogy az életük szociálisan aktív maradjon családjaikkal és barátaikkal.

5. Javasolt, hogy egy interdiszciplináris (komplex) csapat a speciális DMD rehabilitációs egységtől évente, otthonában látogassa meg a pácienseket, hogy támogassa (tanácsokkal lássa el) a családot és a helyi fizikoterapeutát, szociális gondozót, szociális munkást és a tanárokat. (Ez egyelőre szintén megvalósulatlan vágyálom – de nemcsak hazánkban, hanem sok más európai országban is. Annál is inkább, mert a családokon és a fizetett terapeutákon kívül általánosságban nagyon nehéz motiválni az alulfizetett, szociális háló biztosította munkaerőt.)

6. Gyakorlatok: Az ellenállással szemben kifejtett izommunkát (pl. súlyzózás) nem szabad javasolni, mivel nincs bizonyíték arra, hogy ez hatásos, ellenben léteznek feltételezések, mely szerint gyorsíthatják az izompusztulást. Mérsékelt szintű aktivitást igénylő gyakorlatok, különös tekintettel a hidroterápiára, javasoltak. A szteroidot szedő gyerekeknek jó, ha elsajátítanak olyan motorikus képességeket (olyan betanult gyakorlatsor, amely kifinomult és hatélony mozgást eredményez), mint a biciklizés, ami elősegíti a független játékot és a társakkal való interaktivitást.

7. Kerekesszék: Be kell szerezni, hogy elősegítse a mobilitást és a függetlenséget. A legalkalmasabb kerekesszék dönthető támlájú, elektromos szék, olyan támasztó üléssel, amelyek megelőzik az ülő testhelyzetben kialakuló kontraktúrákat.

8. Javasolt a központosított éves összejövetelek megszervezése fiatal és idősebb DMD-s betegek és családjaik számára, amelyeket a neuromuszkuláris társaságok szerveznek a rehabilitációs egységgel együtt. (Ez Magyarországon még nem működik igazán jól. Kialakulóban van egy kommunikációképes szülői csoport, de ez még mindig csak az érintettek töredékét jelenti. Ezen kívül pedig ezeken az összejöveteleken csak igen ritkán képviseltetik magukat szakértők.)

Növelhető járóképesség

"Asimo walking assist device" segítségével járhat majd az is, aki amúgy már tolószékbe kényszerülne. Persze a DMD-s betegekre gondolok és nem azokra, akik pl. egy balesetben lebénultak. Amikor a cyber-izomról írtam, nem is gondoltam volna, hogy ilyen hamar egyszerűsödik majd a forma. Persze a két termék nem azonos (ez csak az altesti mozgást segíti), de látható, hogy "karcsúsodik" a design. A technikai fejlődés olyan gyors, hogy bár Asimo még nincs a piacon, de hamarosan lehet olyan változata is, ami pl. látványra nem több egy neoprén ruhánál.

A szerkezet leveszi a terhelész a láb izmairól és az izületekről, miközben megkönnyíti a járást (lépcsőn is) és a guggolást.

http://world.honda.com/news/2008/c081107Walking-Assist-Device/

http://www.youtube.com/watch?v=pp4XUvgqkbU

Lightosítás

A múltkor kutyasétáltatás közben láttam, ahogy a kisiskolások hatalmas cekkerekkel caplatnak haza a suliból. Persze rögtön az jutott eszembe, hogy majd a Misonak ki kell találni valami egyszerűsített megoldást, hogy ne legyen a háta ennyire leterhelve. Ez ugyan még nagyon messze van, de pl. a Bencének és más iskolásnak már szüksége lehet valami megoldásra.

Így az jutott eszembe, hogy egy gurulós zsákkal könyebb lenne iskolába menni, illetve a termek között közlekedni.

MBT gyerkőcöknek

S íme megérkezett: http://www.softywalking.com/

Bár ez nekünk még mindig nagy (25-ös a legkisebb), de legalább már gyártják. Persze nem tudom, hogy miért vagyok ennyire lelkes, mert orvostól még nem kérdeztem, hogy jó-e egyáltalán. De első közelítésben jónak tűnik 2 dolog miatt:

- az egyenetlen talajon járást szimulálja (mezítláb a homokban a legjobb kicsiknek)

- a boka belső oldala alátámasztott (ortopédusunk ilyet rendelt)

Cyber-izom

http://www.cyberdyne.jp/english/index.html

Ez egy japán cég és testen kivüli "vázizmot" gyárt. Egyelőre nagyonis Star Wars-os a termék, de ha mondjuk 10 év múlva sincs még megoldása a betegségnek, akkor majd jól jöhet. Remélhetőleg addigra a küllem is egyszerüsödik jelentősen.