Így készült az új AFO és ennek előzményei

Több bejegyzést is útjára bocsátottam már nyár eleje óta a témakörben (egyet sem publikusan végül, a hezitálások miatt), mert sokat rágcsáltuk ezt a csontot. Én vagyok a terroristább, aki nem enged és hajnali háromkor is bulldog módjára köti az ebet a karóhoz: vagyis nincs mese hordani kell a "lábformát". Gergő az engedékenyebb, aki azt mondja, ha nagyon ellenkezik engedni kell neki legalább hetente egyszer, hogy nélküle aludjon. Medvecky doktornő pedig valahol kettőnk között, azt tanácsolta, hogy legyen rajta minden nap, de ha a nyugodt éjszakai alvás rovására megy, akkor ne végig legyen rajta és ne csináljak belőle gondot, ha hajnalban leveszi.

A tanácsot megfogadtam, kicsit lelazultam és talán kevesebbet is szorongok a témakörben. Most pedig, hogy levették az új mintát egészen megnyugodtam. Az őszi ortopédiai vizsgálat során már AFO felírását kértük, mondhatni magabiztosan.

A nyári rehab alkalmával sok szülővel törtük a fejünket, hogy mi is az, amire a fiúknak szüksége van. Miskonak eddig KAFO-ja volt (ez a comb középig érő lábmerevítő), de sokaknak épp akkor írták fel az AFO-t (ez a vádli középig érő változat). Én akkor az előbbi mellett kardoskodtam, mert az a térdhajlat kontraktúráit is megelőzi. Medveczky doktornő álláspontja az volt, hogy egyéni elbírálás alá veszi, hogy kinek mit ír fel, de általában AFO-t javasolt. Igazából nem éreztem, hogy nyugvópontra kerültünk mi szülők, mert azóta is elő-előkerült a téma.

Az Action Duchenne konferencián több előadásban is szó volt erről a segédeszközről és az magyarázták, hogy a KAFO-t nem is javasolják, mert ott is nyújt, ahol nem kellene és az bizony baj. Mondta mindezt Marion Main, aki vezető fizikoterapeuta a Hammersmith Kórházban és praxisa során már kb 600 DMD-s beteget látott. Az hiszem neki azért illik hinni...

Így ma felkerestük a megfelelő "barkácsműhelyt", ami ezúttal nem a Salus Kft. volt, mert a cipőikkel sem vagyok megelégedve és az általuk gyártott KAFO sem nőtt szívemhez minőségét tekintve. Reméljük ez jobb lesz (kb. 10 nap múlva kiderül), legalábbis az elmondottak alapján jobbnak ígérkezik. Arról nem is beszélve, hogy a fiatalember, aki levette a mintát, kedves volt, nem úgy nézett ki, mint egy kivénhedt alkoholista mészáros és nem elhanyagolható módon profin és pancsmentesen vett mintát. Vagyis volt olyan figyelmes és befóliázta Misko lábát a gipszbeöntés előtt. Így nem kellett hosszasan mosakodni utána egy rettenetesen koszos zuhanyban (a Salusban ez volt és ha jól emlékszem Gergő alsópólójával töröltük meg, mert adtak kb 2 tenyérnyi törlőkendőt), nem száradt ki egy perc alatt a bőre és nem is epilálta a gipsz.

S akkor azt csak csendben említem, hogy a hősies mintaadót egy cápa ujjbáb illette... :)))

Rehab hét a Budaiban 2011

Részünkről teljesen felemásra sikeredett ez az öt nap, mert míg mi naponta párban vettünk részt a szülőcsoport "sóhajtsuk ki magunkból az elmúlt évet" című kibeszélős foglalkozásán, addig Misko szerda estére kidőlt. TGV tempóban robogó vírustól volt rosszul, egész éjjel hamuszürke arccal próbált pihenni, de a konstans hányinger (és hányás) nem sok esélyt hagyott neki. Reggelre jobban lett, de az éjszaka kimerítette az amúgy is fáradó gyereket, tehát jobbnak láttunk ágynyugalmat rendelni olvasással és mesenézéssel.

Az intenzív hét most is úgy látom, hogy kétélű számára. Egyfelől jót tesz a testének a célzott foglalkoztatás, másfelől mennyiségileg leterheli. Ezen kívül pedig megrovom magunkat, mert a Montenegróból hazatérést több szempontból is elbaltáztuk. Egyfelől korábban kellett volna pár nappal elindulni, hogy több idő legyen átállni. Másfelől tizenórásra tervezett autóutat remélem soha többé nem kezdünk délután kettőkor. Sokkal fárasztóbb volt, mint eddig bármilyen más kombináció. Így persze Misko eleve nem pihenten kezdte a hetet és szerdára a testi erő is fogyóban volt a megszokotthoz képest. Vagyis röviden, mi 5/5-t, Miso 5/3-t abszolvált.

Egyébként, a napi programot illetően gyógytornára és csoportos mozgásos játékra ment. Bemert kihagytuk, mert az van itthon. Sensolite-ot azért hagytuk ki, mert 10 alkalom alatt nincs értelme, valamint szerepét inkább a hidegebb időszakok immunerősítésében látom, vagyis majd oviidőszakban el lehet járni heti 1-2 alkalommal Jónással együtt (akinek egyébként a bőrét tavasszal szépen rendbe hozta). Tangentorban szintén nem voltunk, mert az elmúlt egy hónapban mást sem csinált mint vízben ázott, így nem láttam értelmét, hogy megspékeljem a napját még egy kötelező edzéssel.

A délutáni lazulós programokból egyre tudtunk elmenni, mégpedig a keddi állatkertre. Persze szép is lett volna, ha a Misko Alapítvány által szervezett programon nem veszünk részt... ;) Ebben feltehetőleg javulni fog az arány, ha elmúlik a délutáni alvás feltétlen igénye.

Az egész hét jól szervezett és hasznos volt ismét, egy dolgot leszámítva. Tavaly decemberben az ortopéd orvos Miskonak felírt egy KAFO-t J 180/M kóddal és így térd felett végződő KAFO-t kapott. Emlékeim szerint szépen el is mondták, hogy azért ér combközépig, mert különben nem nyújt eléggé. Ehhez képest a héten az ambuláns (járóképes) fiúknak kivétel nélkül AFO-t írtak fel.

A TREAT-NMD családi kézikönyvének 26. oldalán az olvasható, hogy a járóképeseknek éjszakára AFO-t javasolnak. Gondolom nem okoz meglepetést a következő kérdésem: mi a frászért szenvesztem a gyerekemet combközépig merevítve napi 10 órát, ha nincs is szükség rá egyelőre?!

OK, tegyük hozzá, hogy nem ártalmas a dolog, sőt az is elképzelhető, hogy a tavaszi vizsgálatokon az extra dicséret pont azért érkezett, mert ez többet segít, mint a rövidebb, térd alatti változat. Na de akkor is, olyan jó lenne, ha nem kellene ezen agyalnom, csak simán megbízhatnánk az orvosokban, mert ezen a kérdésen most nem csak én rágódom, hanem az a másik 4-5 szülő, aki hasonló cipőben jár.

KAFO beszerzés

Ez a bejegyzés azért jön most létre, mert nem triviális, hogy mikor, hogyan és kitől szerezzük be. Vagyis már megint nem tisztázott a betegút, pedig nekünk, szülőknek nagyon sokat jelentene, ha nem kellene elveszni a bürokrácia útvesztőjében. Az orvosoknak pedig azért jönne jól, mert nem tartanánk fel őket feleslegesen a betegek.

Nekünk már van, decemberben készült el és az ortopéduson át vezetett az út. De ez nem szükségszerű, mert lehet másképpen is és egyszerűbben.

Ahogy azt már jól megszokhattuk a Budai Gyermekkórháztól, jól szervezetten és akár felesleges időpocsékolás nélkül tehetünk szert egy testközeli ortézisra (ti. ez a hivatalos gyűjtőneve).

Nincs más dolgunk, mint időpontot kérni dr. Medveczky Erikához, aki rehabilitációs szakorvos lévén maga írhatja fel e segédeszközt. Lehetőleg kérjünk csütörtöki napot, mert az osztályon ekkor van mintavételi lehetőség, így erre nem kell külön alkalmat szánni (jó ha szándékunkat már a telefonban megemlítjük).

Ez azért rövidebb út, mert akik már jártak az osztályon fél éven belül, azoknak beutaló sem kell, illetve nem kell újabb helyszínt felkeresni a mintavételre.

Ezen kívül még egy fontos dolog van, az pedig egyáltalán nem elhanyagolható, nevezetesen, hogy a doktornő tudja, hogy a KAFO-ra akár már prevencióként is szükség lehet vagyis nem kell harcolni a felírásért.

KAFO

Misko KAFO-ja

Inhalátor

A készüléket pulmonológus írhatja fel és akkor érdemes használni, ha légúti panaszokat tapasztalunk. Először egy salvus vízzel feltölthető ultrahangos inhalátort és párologtató készüléket javasoltak, de a pulmonológus meggyőzött minket arról, hogy a kompresszoros - ami ugyan párologtatni nem tud - megoldás hatékonyabban működik. Így végül közgyógyra felírt egy Porta-neb lite névre keresztelt gépet, amelyet térítésmentesen vettünk át a Med-in-art Kft. boltjában.

A készülék kompakt, hordozható és még dizájnos is. Lehet használni csutorával és maszkkal is (Misko méretei és képességei az utóbbihoz passzolnak). Az inhaláló szert, amely esetünkben sóoldat/salvus víz és/vagy Ambrobene köptető a maszk alá csatlakozó tartályba kell önteni és már indulhat is az inhalálás, ami nem tart tovább néhány percnél.

Ha lenne rá kapacitás, akkor lehetne használni salvus vízzel napi rendszerességgel, aminek a célja a prevenció. De Miskonak már így is sokkal többet kell elviselnie, mint az átlagkölyköknek ennyi idősen, így ezt csak akkor használjuk, amikor úgy hallom a légvételen, hogy szüksége van rá.

KAFO

A legutóbbi ortopédiai ellenőrzés során kaptunk egy közgyógyra felírt receptet. Ezzel elmentünk a SALUS Ortopédtechnikába, ahol térítésmentesen elkészítették ezt a lábtartó szerkezetet előzetes mintavétel alapján. Misko lábát begipszelték és öt nap múlva már át is vehettük a focilabda-mintás, tépőzáras "delfin uszonyokat". :))) S mivel egy valamire való tengeri emlősnek van uszonya, így Miso örömmel vette fel és aludt benne.

Mivel ez valóban fixen tartja a lábát combközéptől, így csak háton vagy némi fészkelődés után az oldalán tud feküdni. (Így legalább be lehet takarni...) Az éjszakai pisilés pedig gerincsérv-próbáló, mert nyújtott lábbal kivinni tényleg megüti egy rendesebb cementes zsák szintjét.

KAFO = Knee-Ankle-Foot Orthosis = Alsó végtag ortézis

Az egész műanyag öntvénynek az a célja, hogy a térdet nyújtva tartsa és a lábfejet pedig a lábszárra merőleges pozícióban rögzítse. Vagyis, hogy feszesen tartva az achilles-t, az alvás átlagos 11 órája alatt ne engedje "rövidülni" azt. Így lassítható a kontraktúrák kialakulásának folyamata.

Márpedig a gyerekek tudják, hogy mi a jó nekik

...csak tudjunk olvasni a jelekből...

S ez esetünkben igen fontos és szerencsénkre elég hamar megtanultunk "olvasni", később pedig már el is tudta mondani, hogy mit akar. Mostanában pedig megcsinálja maga.

Mert az eddig is úgy volt, hogy ha pl. befejezte a bringázást, akkor hagytuk pihenni és sosem fordult elő, hogy azt mondjuk "na még egy kör", mert tudjuk, hogy az izomláz ellenségünk és Miso érzi, hogy mikor elég neki. A minap viszont arra jött rá, hogyan lehet gerinckímélően legozni:

Ez persze a 3.5 évestől kreatív megoldás, részemről viszont még nem vérprofi. Ha végre eljutok Fehérvárig, akkor emlékezőmartac felsővel kivágatok egy trapéz alapú hasábot, méghozzá úgy, hogy a két alap (vagyis a hasáb két vége) eltérő méretűek legyenek, ezzel adva lejtést a felső lapnak (amire rá lehet feküdni) - sorry, ha rosszul használom a geometriai terminus technicust, majd lerajzolom, hogy világosabb legyen. Ez egyébként egy rendes gyógyászati segédeszköz lenne, de nem lévén neve (legalábbis számomra), nem is talál ilyet a google.

Tehát, ha valaki a leírtak alapján ráakad rendelhetőre, akkor ne hezitáljon, mert neten megrendelnem sokkal egyszerűbb lenne...

Tüdőfurulya a gyakorlatban

A rendeléstől számítva kb. egy hét elteltével a postás formás hengert hajított át a kertkapunkon. Gondoltam, rögvest próbára is teszem, tehát Gergőnek elmondtam, hogy mi a dolga és már fújta is a képzeletbeli gyertyákat, de nem történt semmi. Pedig azt reméltem, hogy a dohányzásból visszamaradt krákogásán tényleg segíteni fog, de nem tudott végül felköhögni semmit. Aztán kipróbáltam én is, hátha a "terhes nátha" maradék torkomban lévő gombóca eltűnik. Én több sikerrel jártam, valóban lett köhögésingerem. A legtehetségesebb zenész anyukám volt, aki dohányos lévén állandó köhögési problémával küzd. Nála a szerkezet konkrét rohamot váltott ki, el is szalad a fürdőbe "kiszenvedni" magát. Végül megkönnyebbülten közölte, hogy a reggeleket ezzel fogja kezdeni, mert sokat segített neki.

Összességében úgy tűnik működik a dolog. csak éppen nem Miskonál, mert ő a bohóckodásra használná a dolgot... azt hiszem nem tudja még elég erősen megfújni, ezért aztán nem is ér el különösebb sikereket vele. De talán majd később...

Így nem maradt más hátra minthogy beadjam Misonak a napi 3x negyed tabletta Ambroxol Q nevű köptetőt, hátha attól eltűnik majd a tüdejéből a "fekete folt".

Tüdő furulya

A Lung flute nagyon okos szerkezet, amelyről már legalább öt hónapja tudok (de hogy honnan, már nem emlékszem...), akkor még nem lehetett megrendelni, bár Japánban egy ideje alkalmazzák mint TBC diagnosztikai eszközt, mert a szerkentyű tulajdonképpen erre is használható.

A találmány köhögető gépet vált ki (persze ez nyilván nem minden esetben igaz), csak annál sokkal egyszerűbb és kevésbé költséges.

A működését pedig nem érdemes agyonragozni, mert nagyon egyszerű. Az ember megfújja kb. 10-15 alkalommal. A fújás (mintha gyertyalángot fújnánk el) hatására a furulyában lévő betét fel-le mozog, aminek hatására a tüdőben is rezgés keletkezik úgy, hogy a lerakódott/letapadt váladékot felhozza és a használónak csak ki kell köpnie vagy le kell nyelnie.

Medical Acoustics honlapján lehet megrendelni. 55$ szállítási költséggel együtt, amivel a furulyát és 6 hónapra elegendő betétet kapunk. Én tegnap rendeltem meg első sorban persze Miskonak, mert a múlt héten a pulmonológus a röntgenfelvétel alapján azt magyarázta, hogy a képen látható sötét foltok bentrekedt váladékra utalnak, ami bronhitisből ered. Igaz orrfolyása és láza január óta hatszor is volt, de sosem köhögött. Tehát pont ezért lehet, hogy valami bent maradt, aminek távoznia kellene. A doktornő egyébként felírt egy OTC-s terméket, ami fel tudja oldani ezt, de miért is használnék újabb kemikáliát, ha az akusztika segíteni tud?

Szemléltető videó

Gyógytorna

Ebben a szezonban sikerült találnunk egy lányt, aki örömmel vállalta Misot és még házhoz is jön. (No nem mintha itt helyben lenne más választásunk; rehab nincs, de ha lenne sem lennénk rá jogosultak.) Természetesen ez nem a kényelmes, magyar alapellátás keretében érkezik, így tisztességesen meg kell fizetni az árát. S ez esetben úgy tűnik, hogy az általánosan kedvező brazil árak erre nem érvényesek.

Carolina hetente két alkalommal fog jönni, aminek nagyon örülök, mert Kati hiányában a fiatalember velünk nem hajlandó tornázni, hiába minden erőfeszítés. Feltételezem ez azért is van, mert a szakember nem véletlenül gürizett a tudásért. S ha már dolgozott érte, cserébe a jutalma az, hogy a gyermek kooperál, mert ő sokkal jobban tudja, hogy hová kell nyúlni és hogyan. Nekik Miso hagyja magát, illetve elvégzi a feladatokat.

Így volt ez ma Carolinával is, szemmel láthatóan jól megértették egymást.

Nekem pedig örült a lelkem, mert olyannal hozott össze a jó sors, aki már foglalkozott Duchennes gyerekkel és tudja, hogy mi a dolga. Bevezetésképpen játszottak a nagy fitness labdán, persze ezt is célirányosan, aztán nyújtottak, majd légző gyakorlatokat végeztek. Ez utóbbira Carolina azzal készült, hogy két különböző méretű edénybe apró hungarocell golyókat tett, amit szúnyoghálóval fedett le szorosan és körbegumizta, hogy nem bomoljon szét. Misonak az volt a feladata, hogy az edény szélét fújja. Ha elég ügyesen tartotta oda a száját és persze elég levegőt préselt ki, akkor a golyók körtáncot jártak az edényben. Ez annyira tetszett neki, hogy Carolinával azonnali szerelembe esett és majd egy óra elteltével egyáltalán nem akarta, hogy távozzon.

A gyógytornászlány javasolt néhány dolgot (pl. mezítláb homokban járás), ami persze nem volt újdonság, de engem megerősített abban, hogy tökéletesen érti a dolgát.

Változások a GYSE támogatásban

2009. augusztus 16-tól megváltozott a gyógyászati segédeszközök (GYSE) támogatása. Azt mondják azért van erre szükség, hogy pl. az elavult termékek helyett korszerűeket lehessen felírni és a betegek érdekei optimálisabban legyenek képviselve.

Nem sorolok fel minden részletet, mert az OEP honlapon tényleg korrekt leírást lehet találni. DMD-t érintő változás:

- A boka-láb-ortézisek (pl. AFO) támogatása 18 év alatt, 98% lett.

- Az ortopédcipőket 50-70-80-90% támogatással lehet beszerezni, attól függően, hogy mi a cipő pontosan megjelölt kódja.

- A joystick irányítású elektromos kerekesszék támogatási kulcsa 90%-ra nő, míg a mechanikus kerekesszéket 80%-os kedvezménnyel lehet beszerezni; változás van a termékek kihordási idejében is. Az előbbinél 8 az utóbbinál 6 év lett. Viszont megszűnik az azonos rendeltetésű eszközök párhuzamos felírhatósága, vagyis ha jól értem, akkor akinek van elektromos, az nem kaphat támogatással mechanikusat és fordítva. Valamint az ilyen nagy értékű segédeszközök esetén regionális egészségpénztári szakértő ellenjegyzése szükséges.

- Antidecubitus ülőpárnák, matracok és alátétek támogatása 80%.

Az indikációkról (kinek lehet felírni) és a felírási jogosultságról (ki írhatja fel) a második lépcsőben ígérnek áttekintő dokumentumot (csak azt nem tudom, hogy addig majd ki mit kezd a néhol félinformációkkal).

A vasárnap életbe lépett rendelet csak az első lépcső, mert januártól folytatódnak majd a változások. Így lehetséges, hogy lehet majd kölcsönözni is a GYSE termékeket, valamint bizonyos betegségcsoportoknál meg fognak állapítani háromhavi támogatási keretösszeget, de azt egyelőre nem írják, hogy ez a disztrófiákra mennyiben vonatkozik, tehát majd januárban visszatérünk rá.

Hasznos oldal: GYSE lap

Használt segédeszközök lerakata

BigTom blogjában olvastam az imént, hogy remek raktárra bukantak, ahol külföldről érkezett gyógyászati segédeszközök között lehet válogatni. A képek alapján széles a paletta és több olyan temék is kapható korrekt áron, amit a TB nem támogat vagy ha igen, akkor macerás a papírmunka és jóval többet is kell érte fizetni.

Tehát aki momentán pl. kerekesszégben gondolkodik, az írjon BigTomnak, aki meg tudja adni a pontos paramétereket.

AFO

Évától kaptunk képeket Bence újdonsült Achilles nyújtójáról. Egyelőre még nem tud benne járni, mert ez fixen tartja a lábat és nem engedi felemelkedi a sarkakat, de remélhetőleg hamarosan megszokja. Gyerekszemmel is egészen dizájnos darab, Bence maga választotta a mintáját.

Ezen kívül azt érdemes róla tudni, hogy közgyógyellátásos receptre írja fel az ortopéd orvos és nem kell fizetni érte. A receptet az LBT Kft-nél lehet beváltani (biztos lehet máshol is), akik egyedileg levett gipszminta alapján készítik el a szerkezetet.

Egy egyesült államokban élő szülőtől azt hallottam, hogy az ő fia már 3 éves korától hordja ezt éjszakára. Ez tulajdonképpen egy passzív fizikoterápia, tehát lehetséges, hogy prevenciós alkalmazásra is hasznos akkor, amikor a fiúk még nem kezdenek "lábujjhegyezni".

KAFO (=knee-ankle-foot orthosis) és AFO (= ankle-foot orthosis)

Ahogy az idő előre halad és az izmok fokozatosan tűnnek el és gyengülnek, elérkezhet a pillanat, hogy el kell kezdeni használni ezt a barátságtalannak tűnő szerkezetet.

Ezt a régebben bőrből és fémből készült szerkezetet manapság felváltotta a könnyített műanyag változat, ami jobban is bírja a terhelést és több cipőbe is passzol bele, mint elődjeik.

Ez tulajdonképpen egy térdrögzítő is, amely segít az elgyengült kvadricepsznek egyenesen megtartani a lábakat.

http://www.aodmobility.com/kafos.htm

Kevésbé előrehaladott állapotban még nem szükséges, de kisebbeknél azt érdemes megfon

tolni, hogy éjszakára hordjanak bokarögzítőt, ami a gyerkőcöknek alvás közben nyújtja az achilleszét. A nyújtó gyakorlatok amúgy is fontosak, ez tulajdonképpen annak passzív kiterjesztése. Az Államokba 3 éves kortól már van akinek ajánlják, de ez nyilván esete válogatja.

Légzőgyakorlat kütyü

POWERbreathe Ironman PLUS

Ezt ajánlják sportolóknak és asztmásoknak például, de a leírás szerint annak is jó, aki meg szeretné nyerni az uszodában a "kibírjatovábbegyszusszal" a víz alatt versenyt.

Arról már szólt az orvosi fáma eddig is, hogy majd szükség lesz "tüdő-tornára", de persze a hogyanról már nem esett szó. Így találtuk ki pl. a kádban bugyogást és erre lesz jó majd a szappanbuborék is, csak azt még nem tud fújni. A bátrabbak próbálkozhatnak forró étellel is, mert azt ugye szintén fújni kell, hogy meg tudja enni (habzsló gyermek veszélyben, így Misko is).

Tehát azt hiszem hasznos lehet egy ilyen szerkezet a háznál az egész családnak.

Cyber-izom

http://www.cyberdyne.jp/english/index.html

Ez egy japán cég és testen kivüli "vázizmot" gyárt. Egyelőre nagyonis Star Wars-os a termék, de ha mondjuk 10 év múlva sincs még megoldása a betegségnek, akkor majd jól jöhet. Remélhetőleg addigra a küllem is egyszerüsödik jelentősen.