Rehab hét a Budaiban 2011

Részünkről teljesen felemásra sikeredett ez az öt nap, mert míg mi naponta párban vettünk részt a szülőcsoport "sóhajtsuk ki magunkból az elmúlt évet" című kibeszélős foglalkozásán, addig Misko szerda estére kidőlt. TGV tempóban robogó vírustól volt rosszul, egész éjjel hamuszürke arccal próbált pihenni, de a konstans hányinger (és hányás) nem sok esélyt hagyott neki. Reggelre jobban lett, de az éjszaka kimerítette az amúgy is fáradó gyereket, tehát jobbnak láttunk ágynyugalmat rendelni olvasással és mesenézéssel.

Az intenzív hét most is úgy látom, hogy kétélű számára. Egyfelől jót tesz a testének a célzott foglalkoztatás, másfelől mennyiségileg leterheli. Ezen kívül pedig megrovom magunkat, mert a Montenegróból hazatérést több szempontból is elbaltáztuk. Egyfelől korábban kellett volna pár nappal elindulni, hogy több idő legyen átállni. Másfelől tizenórásra tervezett autóutat remélem soha többé nem kezdünk délután kettőkor. Sokkal fárasztóbb volt, mint eddig bármilyen más kombináció. Így persze Misko eleve nem pihenten kezdte a hetet és szerdára a testi erő is fogyóban volt a megszokotthoz képest. Vagyis röviden, mi 5/5-t, Miso 5/3-t abszolvált.

Egyébként, a napi programot illetően gyógytornára és csoportos mozgásos játékra ment. Bemert kihagytuk, mert az van itthon. Sensolite-ot azért hagytuk ki, mert 10 alkalom alatt nincs értelme, valamint szerepét inkább a hidegebb időszakok immunerősítésében látom, vagyis majd oviidőszakban el lehet járni heti 1-2 alkalommal Jónással együtt (akinek egyébként a bőrét tavasszal szépen rendbe hozta). Tangentorban szintén nem voltunk, mert az elmúlt egy hónapban mást sem csinált mint vízben ázott, így nem láttam értelmét, hogy megspékeljem a napját még egy kötelező edzéssel.

A délutáni lazulós programokból egyre tudtunk elmenni, mégpedig a keddi állatkertre. Persze szép is lett volna, ha a Misko Alapítvány által szervezett programon nem veszünk részt... ;) Ebben feltehetőleg javulni fog az arány, ha elmúlik a délutáni alvás feltétlen igénye.

Az egész hét jól szervezett és hasznos volt ismét, egy dolgot leszámítva. Tavaly decemberben az ortopéd orvos Miskonak felírt egy KAFO-t J 180/M kóddal és így térd felett végződő KAFO-t kapott. Emlékeim szerint szépen el is mondták, hogy azért ér combközépig, mert különben nem nyújt eléggé. Ehhez képest a héten az ambuláns (járóképes) fiúknak kivétel nélkül AFO-t írtak fel.

A TREAT-NMD családi kézikönyvének 26. oldalán az olvasható, hogy a járóképeseknek éjszakára AFO-t javasolnak. Gondolom nem okoz meglepetést a következő kérdésem: mi a frászért szenvesztem a gyerekemet combközépig merevítve napi 10 órát, ha nincs is szükség rá egyelőre?!

OK, tegyük hozzá, hogy nem ártalmas a dolog, sőt az is elképzelhető, hogy a tavaszi vizsgálatokon az extra dicséret pont azért érkezett, mert ez többet segít, mint a rövidebb, térd alatti változat. Na de akkor is, olyan jó lenne, ha nem kellene ezen agyalnom, csak simán megbízhatnánk az orvosokban, mert ezen a kérdésen most nem csak én rágódom, hanem az a másik 4-5 szülő, aki hasonló cipőben jár.

DMD-SMA rehabilitációs hét

Teltházasra sikeredett ez a hét a Budaiban és remélem, hogy minden résztvevő remekül érezte magát. A program mennyiségét Misko impulzusbefogadó képességéhez mérten igen bőségesnek itélem meg. Minden nap legalább három különböző dolgot csinált és elképesztően felpörgette a közösségi élet.

A Misko Alapítvány Facebookos oldalán olvasható a rövid programleírás és egy album a hét közben készült fotókból (a többi mamarazzi is bővítheti az oldalt kedve szerint, mert nem csak én fotóztam ám). Azoknak, akiket még nem szippantott be ez a közösségi portál és nem voltak jelen elmondom, hogy volt minden nap gyógytorna és konduktorok által vezetett játékos foglalkozás, tangentoros kezelés és igény szerint Bemer és Sensolite terápia. Ezen kívül pedig néhány igazán jó és szórakoztató program keretében nevettettek a bóhócdoktorok és ismeret terjesztettek a tropicarium dolgozói.

Rendszeres gyógytornára feltétlenül szükség van, mert a nyújtások elengedhetetlenül részévé kell, hogy váljanak az életnek. Misko esetében is látszik, hogy Kati folyamatos mozgatásai után Misko sokkal jobban mogott a héten. A csoportos, játékos feladatok - többnyire egyensúly javítását célzó - során az egyébként mozgásban bátortalanabb gyerek is felfedezheti a mozgás örömét.

A kettőt kombinálva pedig elképesztő az eredmény: Misko leállíthatalan volt a héten. Hazatérve is folyamatosan futkározott, bringázott és persze ugrabugrált (főleg a fejünk tetején :D). Az volt az érzésem, mintha dupla adag szteroidot kapott volna, olyan volt mint Asterix a csodafőzet hatása közben. :)

Az egyértelmű, hogy a gyerekek belefeledkezve a sok programba jól érezték magukat és még a zárkózottabbak is kinyíltak hét végére. S most már az is egyértelmű, hogy nekünk, szülőknek is olyan élményt és érzelmi többletet adott ez a hét, amire magam sem számítottam. Persze ebben nyilván szerepe volt a számunkra megtartott mindennapos, pszichológusok által vezetett csoportterápiának. Sírtunk és nevettünk, kimondtunk sok olyan dolgot, amit eddig soha senkinek vagy épp megosztottuk egymással napi mantráinkat: olyanokat, amiről azt gondoljuk, hogy az segít átvészelni a hétköznapokat és segít optimistának lenni. Azt gondolom, hogy sokat tanultam a többi szülőtől és az is sokat segített, hogy Linda, Lina és Andi szakértő megjegyzései nyomán választ kaptam néhány fontos kérdésemre. Arra is rájöttem, hogy eddig kevés figyelmet szenteltünk a lelki kérdések feldolgozására. Persze normális dolog az egyszer fent, egyszer lent érzés. De gyermekeinkre gondolva nem mindegy, hogy miként éljük meg ezeket a szakaszokat. Így arra gondoltam, hogy a blogon is fogunk ezzel foglalkozni időről időre; megkértem Linát, hogy elsőként a hét végére megalkotott összegzését adja itt közre, hogy azok, akik kimaradtak, elolvashassák az alapvetéseket.

Ez itt a köszönetnyilvánítás helye is! Ez a hét nem jött volna létre, ha nincs Medveczky doktornő, aki biztosítja számunkra a komplett infrastruktúrát és a szakszerű beteggondozást, akit a szülők és a gyerekek is szeretnek, mert valóban törődik velünk. Szécsi Anikó szervezése és munkája nyomán egész héten flottul zajlottak a programok és olyan csapattá formálta a kicsiket és a nagyokat, hogy Misko pár nap után haza sem akart jönni. :) Köszönet a gyógytornászoknak, akik egész héten fáradhatatlanul "gyűrték" a fiúkat.

Pocsék névmemóriám okán többeket méltánytalanul nem emelek ki, de azért gondolok rájuk, mert az egész osztályon az összes dolgozó kedves, segítőkész és szorgalmasan dolgozott azon, hogy nekünk nagyon jó legyen. Nincs még egy ilyen hely Magyarországon; jó hogy van és remélem sokáig ilyen lesz. Nagy segítség ez nekünk! Köszönjük!

Nyári rehab update

Na kedveseim, igen szép számban összegyűltünk!!!

Ez pedig leginkább azt jelenti, hogy ezennel kitehetjük a megtelt táblát. Aki pedig úgy érzi, hogy lemaradt, ne borongjon, mert egyrészt van várólista arra az esetre, ha valaki lemondaná. Másrészt pedig ne feledjétek, hogy a budai kapui egész évben nyitva állnak. Tehát tessék szépen időpontot kérni Medveczky főorvosnőtől és megbeszélni vele, hogy ezen kívül mikor van lehetőség kéthetes szeánszra.

Jelentkezés a Nyári rehabra

Kedves érintettek!

A programban való részvételnek két feltétele van:

1. Beutaló a gyermekorvostól:

Szent János Kórház és Észak-budai Egyesített Kórházai, Gyermekgyógyászati Rehabilitációs Osztály

1023 Budapest, Bólyai u. 5-9.

2. Alapvizsgálat (csak azoknak, akik eddig nem jártak még az osztályon)

Budapest és környékén élőknek célszerű mielőbb időpontot kéni a +36 1 345 06 00 telefonszámon Dr. Medveczky Erika főorvosnőhöz.

Akinek nem megoldható, hogy előzetesen megjelenjen a vizsgálaton, az természetesen áteshet rajta augusztus 2-án is. Azonban igyekezzünk, hogy lehetőség szerint minnél többen jelentkezzetek be előzetes vizsgálatra, hiszen így nem kell majd az egész első napot ezzel tölteni és nem vesz el értékes időt a gyerkőcöktől. Ezen kívül pedig, ha eddig még nem jártatok az osztályon, akkor ez kiváló alkalom arra, hogy körülnézzetek és megtudakoljátok, hogy mire lesz szükségetek a hét folyamán.

A vizsgálatra mindenki vigye magával a legutolsó zárójelentést!!!

A jelentkezők lajstromba vételét továbbra is csináljuk, tehát aki nem ismeri közvetlen elérhetőségeinket, az mielőbb írjon az info@misko.hu címre a következő adatokkal, hogy valóban megrendezhető legyen az esemény:

-gyermek neve

-utolsó zárójelentése (azok küldjék, akik csak augusztus 2-án tudnak megjelenni a vizsgálaton)

-szülő neve

-bejárós vagy bentalvós

-ha bentalvós, akkor kér-e a szülő ellátást

-telefonszám

Gyertek, mert jó lesz!!! :)

Nyári rehab a Budaiban

A Budai Gyermekkórházban 2010. augusztus 2-6 között szervezett rehabilitáción lehet részt venni. Kifejezetten DMP-s gyerkőcök számára rendezi a kórház, ami több szempontból is nagyszerű. Egyrészt, a kicsiknek remek alkalom a "karbantartásra" és arra, hogy jószemű orvos és gyógytornász lássa és elmondhassa véleményét róluk. Másrészt, nemcsak gyógytornát, hanem egyéb jópofa elfoglaltságot is szoktak szervezni (bár erről konkrét infom nincsen, de már láttam ezt-azt élőben), amit a kölkök imádnak. Harmadrészt pedig, újabb lehetőség nekünk, szülőknek, hogy csapatépítsünk.

Praktikus információk: az osztály 23 ágyas, vidékről érkező gyerkőcökkel egy szülőt is el tudnak szállásolni. A rehabos foglalkozásokat gyógytornász és konduktor végzi. Ezen kívül, igénybe vehető pszichológus segítsége is (gyereknek és szülőnek egyaránt), valamint helyben van az ortopédus, a kardiológus és más orvosok, ha szükség volna rájuk.

Gyertek minél többen! Ha nincs elég jelentkező, akkor elmarad a lehetőség, hogy rendszert teremtsünk.

Jelentkezni Hati Évánál és nálam lehet.

Gyógytorna

Ebben a szezonban sikerült találnunk egy lányt, aki örömmel vállalta Misot és még házhoz is jön. (No nem mintha itt helyben lenne más választásunk; rehab nincs, de ha lenne sem lennénk rá jogosultak.) Természetesen ez nem a kényelmes, magyar alapellátás keretében érkezik, így tisztességesen meg kell fizetni az árát. S ez esetben úgy tűnik, hogy az általánosan kedvező brazil árak erre nem érvényesek.

Carolina hetente két alkalommal fog jönni, aminek nagyon örülök, mert Kati hiányában a fiatalember velünk nem hajlandó tornázni, hiába minden erőfeszítés. Feltételezem ez azért is van, mert a szakember nem véletlenül gürizett a tudásért. S ha már dolgozott érte, cserébe a jutalma az, hogy a gyermek kooperál, mert ő sokkal jobban tudja, hogy hová kell nyúlni és hogyan. Nekik Miso hagyja magát, illetve elvégzi a feladatokat.

Így volt ez ma Carolinával is, szemmel láthatóan jól megértették egymást.

Nekem pedig örült a lelkem, mert olyannal hozott össze a jó sors, aki már foglalkozott Duchennes gyerekkel és tudja, hogy mi a dolga. Bevezetésképpen játszottak a nagy fitness labdán, persze ezt is célirányosan, aztán nyújtottak, majd légző gyakorlatokat végeztek. Ez utóbbira Carolina azzal készült, hogy két különböző méretű edénybe apró hungarocell golyókat tett, amit szúnyoghálóval fedett le szorosan és körbegumizta, hogy nem bomoljon szét. Misonak az volt a feladata, hogy az edény szélét fújja. Ha elég ügyesen tartotta oda a száját és persze elég levegőt préselt ki, akkor a golyók körtáncot jártak az edényben. Ez annyira tetszett neki, hogy Carolinával azonnali szerelembe esett és majd egy óra elteltével egyáltalán nem akarta, hogy távozzon.

A gyógytornászlány javasolt néhány dolgot (pl. mezítláb homokban járás), ami persze nem volt újdonság, de engem megerősített abban, hogy tökéletesen érti a dolgát.

Ortopédia

No, a mai napon sikerült a félreértések áldozati bárányaiként a Budai árnyasabbik oldalát megtapasztalni...

Történt ugyanis, hogy a múlt héten megbeszéltem egy mára szóló időpontot az ortopédushoz. Ez idáig rendben is volna, kivéve, hogy mi úgy képzeltük, hogy ha 10.25-re szól az időpont, akkor illdomos pontosnak lenni, mert ez "komolyan hangzik" (ha pl. egész óra vagy fél van megbeszélve, akkor azért elképzelhetőbb számomra a relativitás).

Jó másfél órás, levegőtlen helységű várakozás és plakáttépkedés (ez csak Misko csinálta és igazából leszidni sem akartam, mert ez neki nagyon unalmas lehetett) után végre behívtak minket.

Ekkor kiderült, hogy nem kellett volna várni és beutaló-szerzéssel sem kellett volna tornázni, mert a rehabra felvett gyerkőcöt szó nélkül megnézi az osztályon az orvos, ha éppen fel van véve permanens ottartózkodásra.

Mi kicsit nyúzottan, de finoman szóvátettük a dolgot, mire a doktornő szapulta kicsit a rehabos asszisztensnőt (Kitty), aki szerintem ettől függetlenül proaktív, segítőkész és nagyon kedves. Szapulás után rendkívül szokatlan módon elnézést kért, no és persze megnézte Miskot.

Szerinte egyértelműen látszik, hogy a vádlija vaskosabb (ez persze nem volt újdonság), de amúgy meglátása szerint jól mozog.

Felírt egy cipőt receptre (közben értetlenkedett, hogy a fél évvel ezelőtti vizsgálat során miért nem tették meg ugyanezt).

A TB kilenchavonta támogat egy pár egyedi minta alapján készült lábbelit, a vényen aláírásunkkal igazolni is kellett, hogy nem váltottunk ki ennyi időn belül másikat.

Azt csak igen csendesen észrevételezném, hogy egy ekkora gyereknek nem háromnegyedévente kell cipőt venni...

Rehab

Az összes betegeskedéssel együtt ezen a héten ért véget az intenzívebb rehabilitációs 3 hét. Ez elvben azt jelentette volna, hogy heti 5 napot gyógytorna és 5 napot subaqualás terápia vagy "szárazedzés" konduktorral. De ez csak a terv volt, mert a fizikai állapotunk (nemcsak a Miskoé) nem tették lehetővé a zökkenőmentes lebonyolítást.

Így végül a három hét, négyre nyúlt és az előirányzott 30 foglalkozásnak kb. a felén vettünk részt.

Tehát ez ilyetén formán nem mondható sikeresnek, pláne, hogy a szerintem rendkívül fontosnak ítélt viziterápiából eddig egy volt, de tekintettel a mostanság újdonságokat övező dacra, ezt semmiképpen sem nevezném profitábilis eseménynek.

Ezen kívül mostanság Misko kooperációs kedve sokszor konvergál a nullához, különösen, ha valami nem kedvére való (tehát nem kötődik járművekhez vagy evéshez). Ez azt jelenti, hogy Kati (gyógytornász) és Anikó (konduktor) legőszintébb igyekezete sem volt eléggé lelkesítő a ficsúrnak, hogy a feladatokat végrehajtsa. Persze azért ebben is lett végül pozitív változás, mert a héten egyre többször hallottam azt, hogy majdem az egész foglalkozást végigcsinálta és csak 1x vagy 2x kezdett bújócskázni vagy autózni.

Összességében mégis nagyon pozitív hatások értek, főleg az emberek hozzáálásával kapcsolatban. Az elmúlt egy hónapban gyakorlatilag körbejártuk az összes szakterületet (már csak néhány dolog van hátra) és sehol nem tapasztaltam rosszkedvet, a rendszer visszáságain való sopánkodást. Viszont kivétel nélkül mindenkitől kaptunk mosolyt, kedvességet, segítőkészséget és úgy érzem jó szakmai hozzáállást is.

Rehab a gyakorlatban

A múlt hét inkább szárnypróbálgatósra sikeredett. Ennek egyik oka az volt, hogy lelkes szülők révén ott topogtunk a tatami mellett, mondván majd tanulunk, hogyan kell a gyereket játékosan rávenni a különböző gyakorlatokra. Közben persze gyorsan kiderült, hogy csemeténk akkor kooperatív, ha mi nem zavarjuk lelkesen demonstrálva mit is kellene tennie szerintünk.

Szóval amint kimentünk az ajtón úgy látszódott, hogy bár elhangzik néhány "engedj el" és "innen", mégis hatékonyabban alakul a gyógytorna Kati vezényletével. Kati egyébiránt nagyon kedves, olyannyira, hogy nem akart megbántani minket "kiküldéssel", inkább tapintatosan megvárta, hogy magunk jöjjünk rá, ez lesz a megoldás kulcsa.

Négy nap alatt Misko is szépen megbarátkozott vele és ma reggel már a "hová mész?" kérdésre, a második*, helyesbített válasza az volt, hogy Katihoz. A mit fogsz csinálni kérdésre pedig vidáman lendítette lábát és mondta hozzá "picc, pipa".

*Az első természetesen még mindig az, hogy "bölcsibe". Azt hiszem hiányzik neki, mert nem múlik el nap, hogy ne emlegetné. Ezen kívül pedig úgy 3-4 napja többször is elhangzik naponta, hogy "menjünk haza". Ami tulképp nem lenne annyira izgalmas, ha mindezt nem itthon mondaná...