http://www.angolna.hu/No hát itt is jártunk. Amikor bementünk megnézni egy oxigénhiánnyal született kisfiú edzését, kifejezetten szimpatikus volt, ahogyan a fiatal edzőnő bánik a gyerkőccel: dicséri, bátoritja, de nem erőltet semmit. Cserébe a kisfiú mosolyog és nagyon igyekszik a legjobbat kihozni magából. Azután megérkezett M. Kecskés Edit a vezető (nagydarab nő, tépett vörös frizura, szemöldök helyén vörös csik), egyre kevésbé lett szimpatikus a dolog beszólásaival. Gondolom nekünk szeretett volna imponálni azzal, ahogy a szülőt leszólja amiért az nem veszi videóra az oktatás, hogy később bizonyitható legyen módszerének kiválósága.
Aztán leültünk vele beszélgetni Miskoról és lehetőségeinkről. Első körben rendesen kiosztott minket, miszerint babaúszás márpedig nincsen és a búvárreflex fentartása badarság, tehát Miskoval még semmi értelme dolgozni, hiszen nem tud utasitásra feladatot végrehajtani (ez persze nem igaz*, gyakorlás kérdése) Ha nagyon el akarom hinni amit mond, akkor erőltetem kicsit az agyam és arra gondolok ő a szakember, tudnia kell... természetesen ha hitelesebb a stilus és nem lehordó-kioktató, akkor könnyebben veszem az egészet. Aztán belevágott abba, hogy éppen most készül a könyve, amit szeptemberben fognak kiadni, de ő bizony ebből egy sort sem ad ki a kezéből, mert ez védett tartalom, de fogadjuk el szépen, hogy nagyon jó módszer és tényleg segit. Na persze, csak mi éppen nem élünk Magyarországon, hogy edzésre járjunk, igy a már előre megbeszéltek szerint első körben tanácsért mentünk hozzá, hogy addig, amig nem tudunk a foglalkozásokra járni mit csináljunk otthon, mi az amit lehetne gyakorolni. Illetve megelmitte azt is, hogy ő ebből 100 ezerért oktat, szóval ingyen nem adja. Persze mondhatott volna valami összeget is, hogy mit kóstál az a 3 lap a könyvből, ami nekünk hasznos.
Aztán kérdeztük, hogy volna-e lehetőség a hozzá járó DMD-s gyerkőcök szüleivel felvenni a kapcsolatot, erre azt mondta, hogy ezek a szülők másképpen viselkednek, mint a többi "fogyatékos" gyerek szülei, mert nagyon zárkózottak, de ne gondoljuk, hogy mi okosabbak vagyunk náluk, mert ők is bújják a netet. Illetve a beszélgetés ezen szakaszában kiderült számomra, hogy igazából nem is tud semmit a betegség lefolyásáról. Aztán persze megigérte, hogy elküld néhány gyakorlatot e-mailben, ami azóta sem érkezett meg.
Nos ennyit erről. Van egy különleges gyerekek részére is használható úszóprogram, ahol nem akarnak igazán segiteni, pedig a puszta szándékkal is megelégedtünk volna ezen a beszélgetésen.
*pl. úszás felszólitásra kalimpál a lábával a vizben
I/II klinikai kisérlet indul útjára PRO-051 "okos gyógyszerrel" (smart drug). Ez egy oligonukleotid, ami úgy ugrik át (exon-skipping) exont*, hogy az olvasási keret helyreálljon.
0-5% - Duchenne fenotipus 
