Úszás

November 26-i ittlétünk óta ez az első nap, hogy a medencébe merészked-tünk. Mert az idő ugyan idilli, de ahhoz kevés, hogy a medencében lévő vizet 30-32 fokosra melegítse a nap. Most sem volt ennyire meleg, de pár perc után Miso vígan pancsolt és üldözte Sanyit (a gumipaci) a vízben. A móka ugyan nem tartott soká, mert a fiatalúr kb. 10-15 perc után kékülő szájjal jelezte, hogy ez azért még nem a neki való hőfok, viszont este meg tudtuk ismételni. 

Észosztás a liftben

Ma bevásárlás közben lifteznünk is kellett, a lift pedig dugig volt, mert a babakocsisok nem mozgólépcsőzhetnek. Így három másik guruló alkalmatosság társaságában felfelé tartva Miso megmondta nekünk, hogy ki milyen korú a szomszédos gyerkőcök közül. A megjegyzés tanulsága szerint pedig kétféle volt a gyerek: "fiatal" (kb. 8 hónapos) és pici (kb. 2 hónapos).

Közlendője után pedig megrángatta az előtte álló ember nadrágszárát, amit megtoldott egy "innen"-el, erre az illető mondott egy "disculpa"-t (elnézést) és szépen odébb állt, hogy a fiatalúr felmentünkben még láthassa az alant kántáló mikulásokat.

Megmondod a nevedet?

-hogy hívnak?

-bujdodos......miso

-si...

-simom (büszke mosoly)

-papát hogy hívják?

-bujdosos... gegő

-engem hogy hínak?

-bujdosos

-nem, engem máshogy hínak

-jukács (kérdőn néz)

-aaa...

-andi

Ilyenkor persze rendkívül büszke tud lenni magára.

Gyöngyszemek Miskotól

Talált a hálóban néhány aprópénzt, amit csörgetve hozott a konyhába:

-Pénc, pénc!!!

-Mit lehet csinálni a pénzzel?

-Váráolni.

-Mit lehet belőle vásárolni?

-Atót.

-Szerintem ahhoz még az kevés lesz, gyűjteni kell hozzá. Jó?

-Jó. Beleteszem zsebembe.

Nap mondása

Bár még csak a délelőtt elején járunk...

Én a fürdőben készülődöm és közben mondom a Misonak, hogy megyünk kirándulni, amit ő kitörő lelkesedéssel fogad. Atán azt is mondom neki, hogy szóljon a papának, hogy igyekezzen, mert szokás szerint a nap delelésre készül, mire nekivágunk az ő tempójában. Erre Misko nagy trappolás közepedte kivonul a nappaliba és magas C-ről indítvak kiált, ahogy a csövön kifér: "idekezz!"

Gergő így már tényleg nem tudott ellenállni a kedves invitálásnak... :)

Tévedtem, írás közben befutott a következő: sajtos kekszet tízóraizva sétálgat és mondja, hogy "burkolom". :D

Nyelvi fejlődés

Misko szókincsét természetesen már nem is lehet lajstromba venni, mert olyan ütemben fejlődik. Egyfelől olyan, mint egy rendesebb papagáj, aki mindent visszaismétel többször is, másfelől néha olyan, mint az elefánt (nehezen tanul, de 100 évre), csendben raktároz és a legváratlanabb szituációban adja elő tudományát.
Eddig pl. csendben halgatta navigációmat az autóban, most viszont sokszor kiáltozik a kanyarokban, hogy balra vagy jobbra (ebben nem rám ütött, mert egyáltalán nem oldaltévesztő). Arról nem is beszélve, hogy rendszeresen kinyilvánítja "indul" és "dósan" instrukciókkal, hogy mit is kellene csinálni.

Igeragozás tekintetében már eljövetel előtt is ott tartottunk, hogy az E/1 tárgyas ragozását kiválóan használta, akkor is, ha nem azt a formát hallotta először. Csak egy-két kivételes saját kreálmány volt, mint pl. a "sírik", amiből hamar "sírom", mostanra pedig "sírtam" lett. Ebből meg az következik, hogy a múlt időt is megtanulta időközben, amit most előszeretettel használ majdnem befejezett múlt értelemben (feláll valahová: "álltam", de persze még mindig ott áll).
Az utóbbi napokban figyeltük meg, hogy az egyes számú ragozást, jelen időben szépen kezdi kimeríteni.
Szintén mostanság kezd kialakulni a birtokos jel és egyéb - előrehaladott koromra való tekintettel nevezéktanilag már rég elfeledett - nyelvtani formula használata. Így ezekre majd csak példákat tudok mondani, de azt sem most - előrehaladott koromra való tekintettel, egy db. sem jut eszembe... :)))

Ami még fontos, hogy még mindig az egyszavas közlendőket részesíti előnyben és csak nagy ritkán mond valami kéttagú összetételt.

Vers mindenkinek

De legfőképpen Misonak.
Mostanában a török és a tehenek vannak soron és a következőképpen hangzik:
Én: volt egy török
Miso: görög
E: sose látottM: boci
E: nem is tudta
M: mememe
E: milyenek a
M: puma
...
E: fehéret
M: fetete
E: tarkát. Meg ne fogd a
M: puma tarka

...hát valahogy így megy ez :)

Nap mondasa

...pontosabban cselekedete. :)
Diszkret maganyomban tronolok a toaletten, mire beront a kisfiam es kezeivel megragadva az enyemeimet vorosodo fejjel elkezd erolkodni, majd modja, hogy "segiem". Ezalatt en probalok nem megfulladni a rohogestol es megmondom neki, hogy oke, kesz vagyok. Erre o nyugtazza, hogy "kesz", majd dolga veget erven kivonul a furdobol.
:D :D :D
Hiaba, segitokesz egy kolok ez...

Nagy utazás

Végül 53 órás hosszadalmasnak tűnő, de teljesen jól átvészelt autózás-repülőzés-taxizás után megérkeztünk a brazil bárisra. További részletek Gergő blogjában, amibe néha én is belekontárkodhatok, mint társszerző... :)

Laboreredmények

Pontos értékeket még nem tudok, mert egyelőre csak telefonon tudtam érdeklődni, de Misko CK értéke ezúttal csak 13.000 körül van. Ennek pedig nagyon örülünk, hiszen a legutóbbi áprilisi mérés óta majd 10.000-el csökkent.

Csak remélni tudom, hogy mindez valóban azt jelenti, hogy lasabb a sejtpusztulás és valóban van értelme az alternatív módszereknek: a táplálékkiegészítőknek, a vitaminoknak és a Bemer ágynak.

Őszi rutin

Már szeptemberben szerettem volna vérvizsgálatot csinálni, de akkor az oltások és a megfázás miatt teljesen értelmetlen volt CK értéket nézni. Kicsit még most is az, hiszen ez nem egyik napról a másikra rendeződik. Viszont ezúttal nincs sok választás, mert jövő 7 nap múlva indulunk felfedezni Dél-Amerikát. :)

A háziorvos azt mondta, hogy a kezelőorvosnál lehet beutalót kérni, így a Gergő múlt héten fel is hívta a kórházat és mára egyeztetett időpontot.

Belépve az ajtónál botlottunk bele Herczegfalvi doktornőbe, aki hozta a szokásos formát és nem volt túlságosan kedves velünk, de én ezt tulajdonképpen már megszoktam. Ami viszont ezúttal szimpatikusabb volt, hogy egész hosszasan beszélgettünk a betegséggel kapcsolatos "feladatokról" - kutatástámogatásról, módszerekről, táplálkozásról, alternatív szerekről, egy szükségszerű rehabilitációs központról. Ez eddig nem volt.

Az ambulánslap tanulsága szerint Misko tünetei lényegében nem változtak, az alkar és a vádli pseudohypertroph, izomerő jó, alsó végtagi reflexek kissé élénkek, járásnál a csípő kicsit billen.

A vizsgálat után felmentünk az osztályra és megszúrták Miskot, ami elég gyartán sikerült és ezt ő el is panaszolta.

Ezek után átmentünk a nemzetközi oltóhelyre a hepatitis emlékeztetőért, természetesen ahogy lefújták a combját már tudta, hogy ez sem lesz valami kellemes, de szerencsére itt tényleg gyorsan végeztünk.

Kicsit sok volt a szurkálódás a mai napra.

Nap mondása

Lehet, hogy egy darabig ez már mindig lesz??? :)))

Ma  több dolgot is csináltunk, pl. elmentünk úttörővasutazni a barátainkkal. A gyerekes program ellenére Miso nem volt kirobbanó formában, azt hiszem a hirtelen jött nyirkos hideg csenedsitette le ennyire. Egyszer végigsétált Hannával egy imbolygó játszóalkalmatosságon, de végül is a hegyről lefele menet pityergős hangon mutogatta a kezét, hogy "hideg-hideg", s miután kivételesen nem ellenkezett kesztyűfelvevésen így az útt hátralevő részében kivörösödött orrát lógatva zötykölődött apja hátán az állomásig.

Kis szunyókálás után a dédszülőknél hamar magához tért a meleg leves illatára. Természetesen nem kellett kétszer mondani, hogy egyen, így villámgyorsan burkolva a tányéron levő tételeket osztotta a feladatokat: husi, pumpi (krumpli), inni.

A könnyesre nevetem magam rész csak eztán következett, amikoris az ifjúúr bevégezvén az ebédet wc-re indult. S mivel ezúttal nem volt szűkítő a deszkán, belém kapaszkodva koncentrált nagyon, közben égnek meresztette mutatóujját és vörösödve mondta, hogy "várjá, várjá", aztán kisvártatva elernyedt és kitisztult arccal közölte, hogy "kész".

Mostanában tényleg minden nap van valami, amin mosolyogni lehet...

Nap mondása

Elhangzott az első komplett mondat: Isenem-istenem, leesett a bogyó!

A mondat második felét külön-külön használja is és értem is, de hogy az elejét honnan szedte???

:)

Növelhető járóképesség

"Asimo walking assist device" segítségével járhat majd az is, aki amúgy már tolószékbe kényszerülne. Persze a DMD-s betegekre gondolok és nem azokra, akik pl. egy balesetben lebénultak. Amikor a cyber-izomról írtam, nem is gondoltam volna, hogy ilyen hamar egyszerűsödik majd a forma. Persze a két termék nem azonos (ez csak az altesti mozgást segíti), de látható, hogy "karcsúsodik" a design. A technikai fejlődés olyan gyors, hogy bár Asimo még nincs a piacon, de hamarosan lehet olyan változata is, ami pl. látványra nem több egy neoprén ruhánál.

A szerkezet leveszi a terhelész a láb izmairól és az izületekről, miközben megkönnyíti a járást (lépcsőn is) és a guggolást.

http://world.honda.com/news/2008/c081107Walking-Assist-Device/

http://www.youtube.com/watch?v=pp4XUvgqkbU

A ravasz kétnyelvű

Anyukám lassan hónaposra nyúló látogatása nyomán egyértelműen látszik, hogy Misko tökéletesen ért lengyelül. Ez persze azért lehetséges, mert anyukám - bár kiválóan beszél magyarul - mégis vannak "elszólásai" (csikorog a hasam, élvező medence, stb.) és kiejtésbeli másságai, ezekből kifolyólag (és mert ez amúgy is fejleszt) határozott kérésünkre kizárólag lengyelül szól Miskohoz.

Szépen látható az, hogy ha "babcia"-hoz (nagyi lengyelül) szól, akkor lengyelül kér vagy kommentál, hozzánk pedig csak magyarul beszél. Eddig viszon úgy képzeltem, hogy csak az egyszerűbb mondatfűzéseknél (pl. megyünk fogatmosni) veszi le, hogy miről van szó, de kiderült, hogy tévedtem.

Ma anyukám kiszólt a szobából lengyelül, hogy Misko eszegeti a gyurmát és szerinte momentán el kellene venni tőle, mert előbb utóbb rosszul lesz tőle. Amikor pedig szemfelhúzós anyai szigrral bevonultam a játék tetthelyére a kisfiam jött elém és a következőket mondta: gyee, duma, néd, jácom, csinál; mindezt csibészesen ártatlan mosollyal elegyítve tökéletesen látszott, hogy azt fejezi ki: gyere nézd meg én csak játszom és csinálok éppen valamit - természetesen az a valami semmiképpen sem a gyurmaevés volt, hanem kígyóhengergetés.

Szeretem nap

Az rendben is van, hogy Miso egyre többet beszél. Eddig általában az volt a jellemző, hogy számára ismert tárgyakat, személyeket megnevezett, ezeket pedig egy-egy igével tarkította. Most viszont rátört a szeretetkimutatás.Ez úgy kezdődött, hogy pár napja egyszercsak átölelte a Bodzát és elkezde mondogatni, hogy "sejetem". Ma viszont mindenkit utólért ez: nagyit, kutyát, de legfőképpen Lédát.

Történt ugyanis, hogy a gekkós játék közben Miso egyszercsak konkrétan letámadta a Lédát, kihasználva, hogy az a földön hempergőzik. Nyakon ragadta ölelgetőleg és hangosan kántálta, hogy "sejetem". Tisztes szerelmi vallomás ez egy másfélévestől, főképp, hogy egy rendesebb lánykérés kerekedett belőle, mert a Misot ezek után semmi nem kötötte le, csak kántált és Lédaölelgetett, ahol csak érte és amikor az ifjú hölgy apukájához menekült, akkor az én kisfiam a lányos szülő szemébe mondta többször is, igen határozottan, hogy márpedig "sejetem". Az ilyen komoly elszámtságot nem illik kinevetni, de végül persze mindenki nagyokat nevetett és minthogy ifjúúrnál ez a produkció egyik siker-mércéje, így egyre jobban belehergelte magát a kb. fél órás produkcióba.

:D

KAFO (=knee-ankle-foot orthosis) és AFO (= ankle-foot orthosis)

Ahogy az idő előre halad és az izmok fokozatosan tűnnek el és gyengülnek, elérkezhet a pillanat, hogy el kell kezdeni használni ezt a barátságtalannak tűnő szerkezetet.

Ezt a régebben bőrből és fémből készült szerkezetet manapság felváltotta a könnyített műanyag változat, ami jobban is bírja a terhelést és több cipőbe is passzol bele, mint elődjeik.

Ez tulajdonképpen egy térdrögzítő is, amely segít az elgyengült kvadricepsznek egyenesen megtartani a lábakat.

http://www.aodmobility.com/kafos.htm

Kevésbé előrehaladott állapotban még nem szükséges, de kisebbeknél azt érdemes megfon

tolni, hogy éjszakára hordjanak bokarögzítőt, ami a gyerkőcöknek alvás közben nyújtja az achilleszét. A nyújtó gyakorlatok amúgy is fontosak, ez tulajdonképpen annak passzív kiterjesztése. Az Államokba 3 éves kortól már van akinek ajánlják, de ez nyilván esete válogatja.

DMD találkozó a Rozmaringban

Számunkra párórásra sikeredett az esemény, amit ezúttal kifejezetten sajnáltam, mert sokkal oldottabb volt a hangulat, mint a nyári tábor első napján (persze lehet, hogy ott később "engedtek fel" az emberek).

Beszélgettünk a következő koncertről, őssejtekről, műkromoszómákról és táplálékkiegészítőkről.

Az is nagyon hasznos volt, hogy A Gyógyító Jószándék Alapítvány vezetőjével végre tudtunk kicsit beszélgetni és most már látom, hogy mi az alapítvány célja és mik a prioritásai.

Sajnos nagyon gyorsan elment az idő, így az ebédről csak hallomásból tudom, hogy remek volt...

Nagyon örültem annak, hogy kicsit nyitottabbnak láttam a szülőket és kíváncsian várom, hogy hányan csatlakoznak majd a klubba, én küldtem mindenkinek meghívót. :)

Találkozó a műkromoszómákkal

Ma végre sikerült találkozni Hadlaczky Gyulával, illetve a magával hozta Katona Róbertet is, aki kifejezetten őssejtekkel foglalkozik. Nem könnyű összefoglalni a hallottakat egyrészt, mert a túlzott szakmaiságot kerülném (amúgy is erősen laikus vagyok), másrészről pedig egyelőre főleg arról beszélgettünk, hogy eddig mit értek el, ezzekkel pedig kevésbé akarom megkeverni a nagyérdemű olvasót.

Ha nagyon le akarom rövidíteni a beszélgetés lényegét, akkor azt mondom, hogy ebből lehet egy a DMD szempontjából fontos együttműködés.

Persze senkit sem szeretnék hiú ábrándokba kergetni, mert ebből nem lesz holnapra terápia. Ez egy lehetőség, amire a nemzetközi DMD-s szervezetek eddig még nem figyeltek fel, de mi úgy érezzük, hogy ebbe az irányba is menni kell. A külföldi kutatástámogatás is több szálon fut (sosem lehet tudni, hogy melyik lesz zsákutca), a cél az lenne, hogy erre is legyen pénz, akár általunk (mármint az Alapítvány által), akár külföldi szervezetek segítségével.

Az aktuális helyzet szerint Hadlaczky professzor és csapata eljutott egy olyan ponthoz, ahol a kutatás folytatódhat akár DMD (vagy bármilyen más genetikai betegség) irányába.

Elérték azt, hogy embrionális őssejtekbe műkromoszómát juttatva a gazdaszervezetbe adagolva mellékhatások nélkül teszi a dolgát (azaz kiküszöböli a betegséget).

Persze a dolog nem olyan egyszerű, mint az előző mondat és azt sem tudjuk, hogy Duchenne esetén is pont így működik vagy hogy az emberi kipróbálás során is olyan hatékony-e mint az egereken.

Az emberi kipróbálásig pedig roppant hosszú az út és azt is számításba kell venni, hogy a szegediek csak a preklinikai kutatásokra vállalkoznak. Persze az egérkisérletek közben el lehet kezdeni kitalálni, hogy mi a következő lépés, tehát, hogy a humán szakasz hol és hogyan folyhat. De ez még nagyon távoli.

A közeljövő egyelőre azt hozza, hogy a kuttók írnak nekünk tervezetet, amit ha ésszerűnek látunk, akkor elkezdünk rá pénzt gyűjteni, méghozzá igen sokat. 

GPS helyett :)

Az anyukám néha annyira izgul, hogy mindent tökéletesen csináljon, hogy a roppant kapkodás közben az esmények néha totálisan komikusak, az elképzelt végeredménytől pedig fényévekre van. Ez persze nem baj, mert mi remekül szórakozunk közben és hogy pl. a Misko játszóterezik vagy markolót néz majdnem mindegy, mert mindkettőt élvezi.

De hogy el ne térjek a napi tárgytól, nagymama és unokája sétálva idnultak a lakástól 15 percre lévő Gekko helyszínére. Ez annyira nem hangzik bonyolultan, de a tökéletes teljesítményre vágyó nagyi elvétette az irányt és telefonos konzultáció ellenére is hegynek le, a rossz oldalon tolta Miskot. A hegy alján elkeseredtében újra telefonált, ekkor újabb paraméterek megadásával indult felfelé, de a nagy kapkodásban ezúttal a jó irány mellett a rossz oldalt választott, így megint tévútra keveredtek. A harmadik telefon után javasoltam, hogy inkább menjenek játszótérre, amennyiben lát még esélyt a visszatalálásra. Totális elkeseredéséből a vidáman kiabáló unoka zökkentette ki: oda, oda, Léda, gekko. Ti. a kisficsúr megismerte a környéket, így meg is mutatta a nagyinak, hogy hová kell menni. :)

Lightosítás

A múltkor kutyasétáltatás közben láttam, ahogy a kisiskolások hatalmas cekkerekkel caplatnak haza a suliból. Persze rögtön az jutott eszembe, hogy majd a Misonak ki kell találni valami egyszerűsített megoldást, hogy ne legyen a háta ennyire leterhelve. Ez ugyan még nagyon messze van, de pl. a Bencének és más iskolásnak már szüksége lehet valami megoldásra.

Így az jutott eszembe, hogy egy gurulós zsákkal könyebb lenne iskolába menni, illetve a termek között közlekedni.

Utóbbi 3 nap képekben

Volt 7.5 órán át tartó pancsolás Milkoval, Pannával, Danival, Áronnal és egyéb felnőtt résztvevőkkel.

Volt Duna parti séta és játszóterezés.

S volt kutyafuttatás és lufikergetés a Normafánál.

Az időjárásért pedig roppant hálás vagyok...

:)

Addig jár a kávéskanna a Misko kezében, amíg...

Mert ugye én mondtam ám a kisficsúrnak, hogy nem kellene a Nagyi vitrinjében matatni, de mire megbeszélhettük volna a Nagypapával már meg is indult a huzakodás. Én meg csak azt bírtam mondani: "ereszd", pont mint Bodzának, de mire másodszorra kipréseltem magamból már meg is volt a csörömpölés. Eredmény: 1 db fületlen kávéskanna + 1 db fül.

Na persze a Gergő elkezdte dorgálni (nagyon koncentrált ám, hogy ne röhögjön), hogy persze a mama megmondta így, a mama megmondta úgy... mire Miso jónéhányszor feje búbjától lesímította kezét az arcán át komoly elkeseredést mutatva. Még néhány ajjaj is elhagyta száját, majd majd mutató és hüvelyk ujjával vakargatta az állát és elgondolkodva nézte a csorba tárgyakat. Kisvártatva égnek emelte mutatóujját, majd a füléhez kapta a kezét és elkezdte mondani: füle, füle, füle. Nyugtázva, hogy érti ő, hogy a papa mit mond, csak szerinte rosszul használja, mert igaz, hogy van valami a földön, na de a fül, az egészen biztosan a fején van.

Műkromoszóma

A Délmagyarban megjelentt cikk arról számol be, hogy Hadlaczky Gyula és csapata világelső a műkromoszóma sikerességét illetően. A történet persze - mondhatni szokványos magyar módon - arról is szól, hogy nincs pénz a folytatáshoz. Az okokat nem érdemes firtatni, úgyis csak a végeredmény számít, amin valahogy változtatnunk kell. A kutatások egyelőre nem céloznak DMD-t, de a 3 éves folyamat végén eljutottak arra a pontra, hogy akár errefelé is lehetne tendálni.

A feladat tehát nem más, mint rengeteg pénzt gyűjtani és rávenni a csapatot arra, hogy ezzel (is) foglalkozzanak. A dolog akkor lenne szerintem igazán sikeres, ha össze lehetne valahogy kötni őket Cossu professzorral, akinek kiváló őssejtkutatásairól már írtam.

A kutatás lényege, hogy a mesterséges kromoszóma mérete nem korlátozott pl. úgy mint a Mirus féle kutatások plazmid DNS-ei és mellékhatásoktól mentes.

A szavak kincse

A pöttyök persze nem szegték kedvét a kisembernek, aki hazajöttünkkor "bemutatta" nekünk az egész lakást: pafon, ágy, motor és egyéb autóalkatrészek. No és persze elhangzottak a teljesen újonnan elsajátított lengyel szavak: pomus (=segíts), misa (=maci), buty (=cipő), dobry (=jó), koniec (=vége), pada (=esik, mármint eső).

A régebbiek közül stabilan mondja, hogy tuj (eredetileg stuj, =állj) és lulu (ez a délutáni alvásra vonatkozik, =szieszta).

Egyébként a teljes repertoár felsorolása szinte lehetetlen, mert számlálhatatlanul gyarapszik a szókincs. Persze nagy kedvencei az autók, így azokat tanulja legkönyebben: t(r)abant, (s)koda, markoló és buldózer.

Nagy ritkán már két tgú kifejezések felé is elmerészkedik: nagyi pomus (=nagyi segíts).

Ami még igen izgalmas, hogy rég nem/ritkán látott embereket is megismer már és sokszor a nevüket is mondja: Marci (bátyám, akit nyár óta csak skypon látott és azt is ritkán), Réka (testvérem barátnője), Hanna (a bájos játszótárs), Rozi (az argentín "kapcsolat", akit amúgy csak képről ismer).

Utóhatások

A sok oltásnak persze meglett a hatása, ficsúrka 3 napig lázas volt és tette ezt akkor, amikor mi már elmentünk Prágába. Persze nem volt semmi komoly gond és a nagyik is megtették, amit meg kellett (panadol+éjszakai virrasztás). Természetesen mire hazaértünk lement a láza. :) Viszont 1 óra leforgása alatt teljes testfelületen piros pöttyös lett, ami kinézetre kezdődő rubeóla vagy csalánkiütés. Mivel rubeóla ellen oltva vagyon, így a másikra tippeltünk az éjszakai ügyelettel egyhangúlag, aki azt mondja, hogy vírusinfekció után (a sárgaláz pl. beadott vírus) előfordulhat allergiás reakció a betegség lecsengése képpen. Persze hozzá tette, hogy ha holnapra nem múlik el a Fenistil cseppek és a kálcium hatására, akkor irány a háziorvos.

No és ez is kötelező...

Még éppen időben kaptunk észbe és elmentünk az OKI nemzetközi oltóhelyére. Így ma Misko is kapott két újabb oltást: sárgaláz és hepatitis A, B ellen.

Csak a Gergő ment vele, mert én éjszaka nem voltam túl jól (feltehetőleg a sárgaláz oltásom utóhatása). A papa nekivetkőztetve mondta fiának, hogy szuri lesz, mire az csak annyit mondott, hogy "nem", aztán már meg is kapta. Majd jött a szokásos "ajjajjaj". Aztán a következő "nemnemnem" és a következő "jajaj". Két színes ragtapaszt követően pedig az autókázás és a doktorbácsival "csevegés" autófelmutatással. Egy hős ez a kis ficsúr és kész!

A képen éppen azt mutatja fintorogva, hogy hol a "bibi".

A kötelező

Kicsit megkésve bár, de megkapta Miso a 18. hónapban esedékes kötelező oltást. A papa ülve nézte a procedúrát, a hős gyermek pedig meg se nyekkent, csak a végén mondott egy "jujt". Az háziorvos azt mondta, hogy láz nélkül is adjunk neki estére panadolt.

Végeredményben mindegy volt, mert mára ígyis-úgyis felkúszott a hőmérséklete és olyan levert lett szegénykém, hogy fél napot aludt és gyakorlatilag nem evett semmit. Csak mesét nézni és hozzánk bújni volt kedve. Így aztán lemaradtunk a Nagyi paprikáscsirkéjéről... :(

Ami összehozza a kutatókat a betegekkel

https://www.duchenneconnect.org

Ezen a honlapon viszonylag hosszadalmas és alapos regisztráció után betekintést nyerhetünk statisztikai adatokba, új kutatásokba és nem utolsó sorban a fő cél az, hogy összehozza a betegeket a kutatókkal a klinikai kipróbálásokra. A honlap valóban komolynak tűnik (láttunk már erőtlenebb próbálkozást is), hiszen olyanok adják hozzá a nevüket, mint a PPMD szervezetek vagy Deutekom doktornő.

Persze a TREAT-NMD is hasonlóra törekszik, de az csak európai páciensekkel foglalkozik, azt hiszem ez lehet az amerikai válasz (a regisztrációs kérdésekből ez néha látszik).

Ide is járunk hetente...

... legalább egy alkalommal. A helyszín a Nádorliget lakópark Liget wellness központja Ez a hely nekünk azért jó, mert miközben Miso jó kezekben van és szuper helyen közösségbe szocializálódósat játszik, addig mi kondizhatunk és szaunázhatunk kedvünkre.

www.varazsmano.hu

MBT gyerkőcöknek

S íme megérkezett: http://www.softywalking.com/

Bár ez nekünk még mindig nagy (25-ös a legkisebb), de legalább már gyártják. Persze nem tudom, hogy miért vagyok ennyire lelkes, mert orvostól még nem kérdeztem, hogy jó-e egyáltalán. De első közelítésben jónak tűnik 2 dolog miatt:

- az egyenetlen talajon járást szimulálja (mezítláb a homokban a legjobb kicsiknek)

- a boka belső oldala alátámasztott (ortopédusunk ilyet rendelt)

A kocka el van vetve

Mármint utazásilag. Így elmondhatom, hogy megvásároltuk a repülőjegyet, ami november 24-ére szól, a célpont pedig Frankfurton át Sao Paulo érintésével a brazíliai Florianopolis (Santa Caterina sziget) lesz. Az időtartam négy hónap.

További részletek ismertetése végett néha felnézek az égre... persze egy biztos, úgy még nem volt, hogy sehogyse volt. Így aztán nagyon nem aggodalmaskodom, inkább csak örül a lelkem, mert Miso naphosszat erősítheti a tappancsait homokban járva és annyit fog fürdőzni, amennyit csak akar. 

Gekko

Ma már harmadik alkalommal fogunk menni ebbe a kicsit speciálisabb játékos foglalkozásra. A speciális szó azért illeti meg, mert a foglalkozásokat tartó lánynak sok próbát kellett abszolválni ahhoz, hogy gekkós ovónéni legyen. Ez nekünk azért jó, mert -esetünkben - Nórinak pl. nem kellett elmagyarázni, hogy mi fán terem a Duchenne és, hogy nem szabad agyonhajtani a gyereket, mert tudta ő azt magától is. Illetve olyan hangon szól a gyerkőcökhöz, mint senki más, amit a Misko azzal díjaz, hogy olyan dolgokat is kipróbál, amire előtte kategórikus "nem" volt a válasz. Ezek a "dolgok" pedig egytől-egyig olyan játékok, amelyek a gyerkőcök valamelyik képességét hivatottak fejleszteni: mozgás, kézügyesség, stb.

Az sem hátrány, hogy mi is ott lehetünk a foglalkozáson, így ötleteket kapok arra az esetre, ha az én egyszeri játéktárházam kimerülne.

50 peces egy alkalom, ez idő alatt kb. 5-10 percenként változnak a játékok. Ez ebben a korban főleg azért jó, mert nem unják el magukat. Illetve azért is, mert bár rövid időre, de több fejleszteni való területen is próbálkoznak: ismerkednek a színekkel, építenek, festenek, tornáznak...

Az is jó ebben a rendszerben, hogy maximum 4 gyerkőc lehet 1 csoportban, így úgy érzem, hogy mindenkire jut kellő figyelem.

Mi az Istenhegyi útra járunk, de más helyszínek közül is lehet választani.

http://www.gekkonet.hu 

DMD-infoclub

Barni-mama útjára indított egy goole csevegő csoportot. Ide bárki bejelentkezhet, olvashatja az előzményeket, beszállhat az eszmefuttatásokba vagy éppen új témát, kérdést dobhat fel.

Tehát ha valamilyen módon érintett vagy a témában, akkor az alábbi címen jelezd és hamarosan megy a meghívó. 

dmd-infoclub@googlegroups.com

Ortopédus

A Budai Egészségközpontban Lajos Éva doktornőnél jártunk. Nem mondtuk neki a fél éve ismert diagnózist, nem is vett észre semmit. Persze nem tudom, hogy ez azért van-e, mert valóban nem látszik semmi vagy azért mert ő nem vette észre.

Végül persze elmondtuk neki, de mit sem változtatott a javaslaton: Supi+ * cipőt kell vásárolnunk (erről már korábban írtam) a kialakult bokasüllyedés miatt.

A lábbeli lényege, hogy úgynevezett szupinált talprésszel rendelkezik (a sarok résznél befelé vastagodik), ami nem engedi bedőlni a bokát.

* nem összetévesztendő a Supy cipővel, ami egy azonos áron kapható egyszerű hamisítvány