Bölcsire fel!

Arra jutottunk, hogy két nemdolgozó szülő mellett a kapcsolatlazítás és a szocializálódás érdekében bevetjük az intézményes megoldást. Tehát elmentünk és felderítettük az Escola Dinamica névre hallgató egységet. Úgy voltunk vele, ha nem elég szimpatikus, akkor vagy keresünk másikat vagy többet homokozunk a parton más gyerekekkel. :)

A döntés a helyszínen elég gyorsan megszületett, tekintve, hogy ez a magánintézmény tényleg minden földi jóval rendelkezik, amit egy gyerek el tud képzelni. Saját állatfarm (itt indul a napjuk lovaglással és gondozással) kb. 15 féle jószággal, 4 játszótér, füves focipálya, kosár és kézilabda pálya, medence, saját konyha és BBQ (napi 3 étkezést táplálkozásszakértő írja elő), kézműves-, tánc-, moziszoba a nagyobbaknak fejlesztő-játszó szobák a kicsiknek. Van külön matek szoba, ahol már a kétéveseknek is van heti egy órájuk. :) Ezen kívül normál tanítási időszakban napi 3 órán át csak angolul lehet megszólalni.

Hazamenés előtt pedig a napközben "bepiszkolódott" kölköt le is szokták zuhanyozni. :)))

Mindezt havonta 555 reálért (~47000 forint) adják, ami azt gondolom, hogy korrekt ár, tekintve, hogy 6 órát lehet ott és mindenre figyelnek.

Beszéltünk nekik a betegségről (az angol koordinátor családjában SMA-s beteg volt), tudták miről van szó. Nagyon jó a hozzáállás, nem éreztem, hogy nyűgnek gondolnának egy kis extra odafigyelést.

Tehát indul a beszoktatósdi, hétfőtől pedig, ha minden jól megy, a "teljes műszak".

Anesztézia

A neurológiai betegségek - így a Duchenne féle izomdisztrófia - esetében is ügyelni kell a megfelelő preoperatív ellátásra. Az általános anesztéziák kb. 62%-ban fordulnak elő szövődmények a későbbiekben; ez nem a lokális anesztéziákra vonatkozik, így lehetőség szerint a regionálist kell választani.

A szövődményeknek fajtái:

- légzési (késői progresszív fázisban*, műtét után 36 órával is jelentkezhet)

- kardiális** (tachikardia, kamrafibrilláció - az inhalációs és az intravénás altatás egyike sem tűnik biztonságosnak)

- metabolikus (malignus hypertermiára emlékeztető tünetek - pl. láz, emelkedő CK)

Teendők:

- légzésfunkció (vitálkapacitás teszt fekve/állva)

- Echo, EKG a kardiális érintettség igazolására, EtCO2, hőmérséklet ellenőrzés, vizelet ellenőrzés

- beavatkozás közben és után reanimációs készenlét

- sebészeti konzultáció: többet használ-e a műtét, mint amekkora veszélyt rejt az altatás?

- kötelező neuromuszkuláris monitorozás

-48 óra PACU (anesztézia utáni kezelő osztály) vagy íntenzív osztályos megfigyelés

*A légzőizmok érintettsége miatt a vitálkapacitás csökken. A diurnalis hiperkapnia (vér CO2 tartalmának éjszaka és nappal közötti átlagkülönbsége) kifejlődése esetén jelentősen romlanak az életfeltételek, bár a mai technikákkal az éjszakai lélegeztetéssel sokat lehet rajta javítani.

A előrehaladottabb esetekre szintén jellemző az éjszakai hipoxémia (vér nem telítődik eléggé oxigénnel).

** A betegségre jellemző kardiomyopátia miatt is fontos odafigyelni.

Ami igazán lényeges...

... na az nem verte ki elsőre a szemem.

Brazíliába indulásunk előtti éjszakán Misonál vízsérvet állapított meg az ügyeletes sebész a János Kórházban.

A tünetek egyértelműek voltak és sehogysem akartak múlni. Sőt estére a jobb herezacskón látható diónyi duzzanat mindig jóval nagyobb lett. Ezért sosem bántam, ha fekve, nyújtott testhelyzetben játszik, mert az is kímélte. De a sok pihenéssel sem változott a helyzet.

Abadianiában abszolute nem a pihenés 11 napja volt, ma reggel mégis azt vettem észre, hogy egyszerűen megszűnt a duzzanat.

Nincs és kész. A színe is normális, pedig eddig lila volt.

Persze tudom, hogy a gyerekeknél általában 2 éves korukig visszafejlődhet. Csak egy kérdésem van: miért pont most???

Én tényleg nem vagyok spiritiszta és hívő ember. De elég sok "fura" dolog történt velünk az elmúlt 2 hétben...

Ahogy én látom Miskot az elmúlt 2 hétben

Gondolkodtam rajta, hogy megírja-e ezt, mert befolyásolni senkit sem akarok. Márpedig, ha konkrétumokat leírok, azzal formálom a "közérzetet".

Azért sem egyszerű erről írni, mert lehet, hogy véletlen egybeesések ezek, illetve Miso még mindig felszállóágban van fizikumát tekintve, még ha korosztályánál lasabb is az ütem.

Valamint nehéz anyai szemmel objektívnek lenni, bár erős a késztetésem. S tekintve, hogy egységes mérce (újabb biopszia, génteszt vagy CK mérés az lenne*) most nem áll rendelkezésre, tényleg csak a szülői megfigyeléseinket tudjuk közzétenni.

1. próbál egyedül lépcsőzni lefelé- eddig ezt csak mászva, kapaszkodva vagy segítséget kérve tette.

2. át tud lépni tárgyakat - eddig kikerülte, átmászott vagy segítséget kért

3. próbálkozik a futással - maga is észrevette, hogy ügyesedik, mert ha nekilódul kiabál, hogy "szaladom-szaladom", jelezvén, hogy ez most más, mint a járás

4. több az energia - ez főleg azon látszik, hogy eddig a reggeli ébredés után még kb. 1.5 órát fekve játszott és a nap folyamán sokszor leült, lefeküdt pihenni. most az ébredés után, a délutáni sziesztáig képes folyamatosan jönni-menni, játék pedig állva autózgatás vagy a babakocsi tolás, lökés és utánafutás**

5. összeségében a koordinációja is jobb - nem billeg annyira járás közben, ami úgy gondolom azért van, mert most nem olyan széles alapon jár, valamint azért, mert valóban sokat fejlődött az utóbbi időben

6. fekete bubi - abadianiai látogatásunk alatt ezt többször hallottuk tőle, különböző helyeken. igaz a feketét és a fehéret néha keveri, de ez alapvetően nem változtat azon, hogy ő látott bizonyos dolgokat, amiket mi nem. márpedig a gyerekek őszinték és ő még elég kicsi ahhoz, hogy ne lódítson ilyenekről. amikor ezt emlegette, mindig kérdeztük, hogy mi az és hol látja. nem tudott a jelenségről egyebet mondani, de többszöt is lekövette az útját pl. utcáról a szobába, aztán volt, hogy mondta "nincs".

*CK mérés lesz, ha hazamegyünk. újabb géntesztet is lehet csinálni, bár én magam nem gondolom, hogy ebben változás állhatna be. biopsziának lehet értelme, de csak a 3ik látogatás után és csak akkor, ha extrém javulást látunk pl. CK értékben, mozgásban (egyébként nem tenném ki veszélyes altatásnak).

**Ezzel kapcsolatban az jutott eszembe, hogy figyelni is kell rá, mert nem akarom túlterhelni az izmait. 1 órányi babakocsitolás neki olyan, mintha azt az órát végigedzette volna. Így előfordulhat, hogy izomláza lesz, az pedig több kárt okoz, mint maga a mozgásgyakorlás használ. Ez a szteroidot éppen elkezdő gyerekeknél is fontos, mert a gyógyszer hatására, több lesz az nergia, amit a gyerekek le is akarnak vezetni - teljesen érthető módon -, az pedig sokszor esetükben túleröltetéshez vezet.

Mennyi az annyi

11 napot töltöttünk Abadianiában és pontosan 2120 reált költöttünk helyben (azért tudom ennyire pontosan, mert ott nem lévén bankautomata előre kivettük a pénzt).

1300 - pousada (3 ágyas szobában, all inclusive)

240 - transzferek

240 - két napi autóbérlés üzemanyaggal

160 - golgota kapszulák (10 reál/doboz mindenkinek)

180 - extra étkezések kiránduláskor, belépők és bármi más, ami pénzbe kerül

Ezen kívül átutaltunk fejenként 120 eurót Andor és Reni helper szolgáltatásaiért.

Összesen ~2830 reál, azaz naponta ~260 reálba (~22000 forint) került az ottartózkodás.

Természetesen nem állítom, hogy ingyen adják ezt a lehetőséget és azt is tudom, hogy a mi esetünk speciális, hiszen mi nem számoljuk különösebb extrának a szállás költséget, mert az amúgy is fizetnünk kellene a Brazíliába töltött hónapok alatt.

Gondolatok Abadianiához

Igyekeztem úgy leírni ezt a két hetet, hogy két lábbal állok a földön. Illetve azon voltam, hogy átmenjenek az érzéseim is, bár nem vagyok kifejezetten irodalmi véna. Az én érzéseim pedig jobbára a kételkedésről, a nemhitről és a magyaráznivalókról és értelmezendőkről szóltak.

S mégis, a legtöbb visszajelzés szerint, azt mondjátok van ott valami, amiért érdemes volt ott lennünk. Talán tényleg nem csak miattunk, hanem Miso miatt is. Tényleg van lehetőség a tudomány nélkül gyógyulni? Még mindig ezt kérdezem, közben pedig arra gondolok, máris jó volna oda visszatérni (e sorokat már Rioból írom). Kicsit zavar, hogy nem találok válaszokat. Talán majd elmúlik.

Két hét alatt sok különös dolgot tapasztaltunk (még Gergő is, akit nálam "józanabbnak" hiszek), sok olyan reménytelen embert láttunk, akik megváltásért érkeztek és sok olyannal beszéltünk, aki ma már boldog, egészséges emberek. A történetekben sosem volt máz, inkább orvosi tények és a csoda, aztán pedig az egész ránk hagyása, hogy kezdjünk az infoval azt, amit akarunk.

Láttam furcsa dolgokat is, pl egy olyan fényképet, amit egy velünk azonos panzióban lakó anyuka készített a férjéről a Casa kapujában. A képen a férfi rövidujjú fehér pólóban áll, felette kb. 1.5 méterrel egy másik alak hosszú ujjú ingben.

Előbb utóbb mindenki rákérdezett a dolgok anyagi vonzatára, mondván, hogy biztosan ebben a részben van a kuya elásva. Pedig ebben biztosan nem. A Casa spirituális kórháza ingyenes, a gologtakapszulákért és a kristályágyért kell fizetni, de nem jelentős összeget (akinek ezekre nincsen pénze, odaadják ingyen). A szállásárak és az ellátás is elfogatható áron van. Reni és Andor helper szolgáltatásai sem egetverő összegűek, illetve nem kötelezőek (mi örültünk a segítségüknek).

Sokaktól hallottam azt, hogy csak akkor tudták 100%-ban elfogadni a spiritualizmust, amikor a saját példájukon történt meg a csoda. Feltehetőleg velünk is így lesz ez. Mert nem gondolom most sem, hogy hiszem azt, amit ott átéltem a maga néha misztikus valóságában. Nem várom a csodát, de igyekszem nyitott maradni, befogadni az ezzel kapcsolatos impulzusokat. Legfőképpen pedig kicsit más módon fogok gondolni élethelyzetünkre, lehetőségeinkre és másképpen fogok fókuszálni Miso betegségére. S ezt ajándéknak tekintem.

Csak a szokásos...

Miskonak 39 fokos láza van, természetesen hajnalban repülünk. Már nem is csodálkozom...

Ő legalább tud aludni a paracetamoltól.

Hatodik, utolsó Casa nap

Reggel két kérdéssel áltunk sorba a "segunda vez"-ben. S annak ellenére, hogy megdőlt az előző napi állításom, amely szerint Joao rideg ember, nem éreztük, hogy választ kaptunk. Relatíve soká álltunk előtte, kezét fogva, ő pedig a Misora mosolygott, majd - szerintünk - a Gergőre nézve azt mondta: kristályágy. Kimentünk és megindult a tanakodás, a Gergő puffogott, hogy nem értett semmit, én is alig.

Végül újfent sorba álltunk, ezúttal portugálra fordított, jól megfogalmazott kérdéseinkre megkaptuk a választ: Miskon "dolgoznak" az entitások, legyünk türelmesek.

Azért végül mind a ketten elmentünk kristályágyra, ami egy fényterápiás csakrafelszabadító kezelés (fél óra 20 reál). Misko közben Renivel és Andorral tenyérnyi lepkéket kergetett a Casaban egy másféléves társaságában.

Dolgunk végeztével a Gergő úgy jött ki, hogy érzése szerint a teste középvonalára súlyokat helyeztek, én meg úgy mintha homlokon kólintottak volna egy keményebb mangóval és még bele is préselték volna kicsit.

Pedig az egész úgy néz ki, mintha plécsövekből műanyag kristályokat, karácsonyi izzókkal világítanának ki.

Délután ismét Joao elé mentünk és megkérdeztük, hogy mit kell tennünk Misko gyógyulása érdekében. A válasz szerint még két alkalommal kell visszatérnünk a Casaba. Az időpont tőlünk függ, érezni kell.

Amikor megérkeztünk legszívesebben azonnal visszafordultam volna, mert nagyon nem éreztem magaménak ezt a "dolgot". Két hét elteltével az a furcsa érzésem van, hogy még itt vagyunk, de máris jönnék vissza, pedig még most sem érzem magaménak a spiritualizmust.

A Casa hét végével lehet Joaoval közös képet készíteni a távozóknak, nem tettük, mert Gergő azt mondta, hogy majd az utolsó alkalommal... pedig Ő sem hiszi, ha nem látja. :)

Ötödik Casa nap

Ezt a napot Miso a tegnapi műtét miatt kihagyta. Így ismét csak én mentem, tekintve, hogy a Gergő nem erős reggeli felkelésből.

Valami belső késztetés azt mondta, hogy sorbanállás (Joao, ill. entitás elé járulás) helyett, inkább beülnék a meditációra. Kényelmesen elhelyezkedtem és próbáltam a légzésemre koncentrálva kiüresíteni a fejemet. Ez eleinte nem is volt egyszerű, aztán mégis kellemesen éreztem magam. Úgy éreztem, mintha lebegne a karom és mintha valami felfele vonó erő tartaná a fejem. Érdekes volt; eddig ilyet nem tapasztaltam, szóval kinyitottam a szemem és azt láttam, hogy Joao* ott sétálgat előttem és mellettem. Hmmm...

Aztán egy "Prof" becenévre hallgató ember törte meg a mélynyugalmi állapotomat kb. másfél óra múlva, ami rettentően zavart. Éppen azon kezdtem el gondolkodni, hogy minek hangoskodik és különben sem értem - szóval elintéztem volna egy kanál vízben, amikor elkezdtem megérteni a mondatokat és éppen arról beszélt, hogy milyen fontos a megbocsátás. Ekkor azért picit elszégyeltem magam és gondoltam jobb lesz nekem gyorsan a családomra fókuszálni, de mire ez megfogalmazódott volna bennem a Prof pont a családi béke és kiegyensúlyozottság lényegéről kezdett beszélni.

Olyan érzésem volt, mintha kiolvasták volna a gondolataimat. Az ilyenekre libabőrös leszek és elkezdek kételkedni abban, hogy tényleg csak materiális világ van-e. Persze azért nehezen hiszem, amit nem látok.

Délután az un. "revisao" sorba álltam, tekintve éppen tegnap este volt a varratszedés. Joao a kezét nyújtotta és üveges tekintettel mondta, hogy az entitások segíteni fognak, de a sikerhez szükség van még egy adag kapszulára (5 doboz), így ezeket most majd majd négy hónapon át kell magamhoz venni, naponta háromszor.

Persze azt nem tette, hozzá, hogy a gyógyuláshoz én is kellek legalább 40-50%-ban... szóval, ha nincs gyógyulás, akkor azért mindig van mire fogni.

*az fogalmazódott meg bennem, hogy a környéken közel s távol ő az egyetlen ember, aki igazából nem szimpatikus, mert "hideg", a többiek mind-mind szeretetet árasztanak.

Újabb hét, újabb Casa nap (második műtét)

A Casa hét szerdán kezdődik, így ma ismét Joao elé mentünk. Nem tudtuk mit fog mondani, konkrét kérdésünk a hogyan tovább volt. Némi szemforgatás és homlokvakarás után kijelentette, hogy Miskonak délután újabb műtétre van szüksége.

Tehát kettőkor visszatértünk, hogy a kezdő, műtétes sorral bevonuljunk az erre rendelt szobába.

Nem éreztem semmit, kiüresítettem a fejem és fókuszáltam Misora és elképzeltem, hogy az én materiális agyam szerint mit is tehetnek az entitások ezzel a betegséggel. Mert azt nem gondolom, hogy egy hiányzó génszakaszt pótolni tudnának, inkább csak az szerepel eshetőségként, hogy beindítanak valami biokémiai folyamatot, ami valami módon megvédi a sejtet a biztos pusztulástól. Esetleg az, hogy "felébresztenek" egy alvó gént, ami működésbe lépve valamilyen védelmet ad... De ezt inkább csak úgy zárójelben mondom.

A meditálás kezdetén Miso a szívére tette a kezemet (magától), majd szép csendben maradt egészen végig. Én úgy éreztem, hogy rövidebb volt mint a múlt heti műtét, de kifelé jövet Andor elmondása szerint kb. fél órát voltunk bent.

Műtétre való tekintettel újabb 24 óra szobafogság és újabb adag goglota-kapszula (az újat kell megbontani és a régit, csak az újabb elfogytával kell folytatni).

Varratszedés

Ma estére egy pohár vizet készítettünk Miso ágya mellé és helyette (lévén ő még nem tud ilyesmit) kértük az entitásokat, hogy végezzék el a "varratszedést". Így aztán fehérbe öltöztetve az esti mese után (de tíz óra előtt) szépen nyugovóra tért, hogy reggel megigya az éjszaka energetizálódott vizet.

Lassan, de biztosan...

A képen a lépcsőn "suhanó" ifjúúr. :) Ez egy vadiúj produkció, eddig nem próbálkozott ezzel egyedül, kapaszkodás nélkül.

A harmadik Casa nap

Ez nekem a tegnapi műtét miatt kimarad, de a fiúk már reggel elmentek Joao elé az un. "second line" vagy portugálul "secunda vez" (második alkalom) sorába. Ez az elnevezés amúgy helytelen, hiszen, aki a 26-ik alkalommal jár itt, az is ebbe a sorba áll. Mindegy. Tehát bementek, ezúttal cetli nélkül, Miso megállt Joao előtt, mire ő közölte, hogy "az entitások dolgoznak rajta". Ez azt jelenti, hogy a kedd esti "varratszedésig" konkrét feladatunk nincsen Misoval. Illetve csak annyi, hogy adjuk neki a kapszulát, amit ő kedvenc "kukó"-hoz passzítva örömmel fogyaszt. Ezen kívül persze el lehet menni meditálni a Casa-ba, de ez főleg ránk vonatkozik, mert a gyerekeknek ez tudatosan gondolom nem megy. Bár érdekes módon Miso elég jól be tudja fogni a száját odabent; ez amúgy az utóbbi időben nem megy neki. Kizárólag akkor van csendben, ha alszik vagy ha tényleg nagyon tele van a szája. :)

Az általános infokhoz tartozik az, hogy Casa napok minden héten szerdán, csütörtökön és pénteken vannak. Tehát Joao ekkor "rendel" a spiritiszta kórházban, de a többi napon is el lehet menni meditálni.

A képen az entitások "buborékjai" látszanak. Nem én készítettem és leginkább úgy tűnik, mintha az lencsére vízcseppek száradtak volna.

Barni és Bence

Mivel ma du. 3-ig Miskonak ágynyugalmi állapotot rendeltek - bár ez gyerkőcnél nem kötelező, csak lehetőleg keveset kell mozogni -, így reggel egyedül mentem a Casaba, hogy a fiúkról kérjek szakvéleményt. E szerint mindkettejüknek kapszulaszedést írtak elő az entitások, amelyet mihamarabb el kell kezdeni (ez nem lesz egyszerű, de már megvan az "útvonalterv").

Az elmúlt 24 órában nem észleltünk különösebb "jelenségeket", hacsak azt nem, hogy a Miso hangos, dühös hisztériás rohamokat produkált kb. 5 percenként, ha valami nem tetszett neki és úgy általában, ha közölni akart valamit. Ez elég fárasztó volt, viszont szerencsére a bevált "jóslatnak" megfelelően valóban sokat aludt. Ezen kívül két szokatlanabb dolgot figyeltünk meg, az egyik, hogy különböző testtájakra mutogatva közölte, hogy fáj  (nem esett és nem ütötte meg magát) és puszit kér rá valamint hogy délután valami "fekete bubi"-t mutogatott kint az utcán, aztán pedig a szobában, de ezt mi nem láttuk.

Délután vagy négy órát aludt és felkelve, mintha elszáltt volna a hiszti, megint kedves és normális. Lehet, hogy csak nagyon fáradt volt?

Közben ma délután engem is megműtöttek, némi alhasi (jobb petefészek) fájáson kívül nem érzek semmit csak elképesztően fáradt vagyok. Úgyhogy kihasználva a saját 24 órás nyugtonmaradásomat ágyba is teszem magam.

A műtét

A megbeszéltek szerint kettőkor megjelentünk a Casa-ban, kb. 3-ig várakoztunk a "műtétre". Ezalatt az idő alatt elvileg rá kellett volna hangolódni az eseményekre, gyakorlatilag a Miso után mászkáltunk, aki beleszeretett a másik magyar helperbe, Renibe. Ezt tulképpen teljesen megértem, mert a lánynak nagyon pozitív a kisugárzása. Olyannyira, hogy Miso egy rutin keresőkör (Renit kereste) után megállt előttem a"merre császkász?" kérdésre és közölte, hogy "keresem". Majd azt is hozzátette, hogy "nem te, másik". Hmmm... másik mi? :)

Aztán elérkezett az idő, hogy kb. huszadmagunkkal beüljünk egy terembe, ahol elmondták, hogy a jobb kezünket kell a szívünkre tenni és csukott szemmel a semmire koncentrálva kell fókuszálni a kérésünkre. A kérésünk természetesen Miskoval kapcsolatos volt. Aztán jelentkeztek azok, aki a látható műtéten kívántak résztvenni, hogy átmenjenek egy másik terembe.

A procedúra körülbelül 10 perces volt (az hossza teljesen kiszámíthatatlan), ezalatt Joao portugálul mormolt (Isten nevében meggyógyítalak benneteket.). Ennyi idő elegendő volt az entitásoknak arra, hogy elvégezzék az elvégzendőt. Állítólag egyszerre hét szervet tudnak egy testen belül kezelni. Nem lehet tudni, hogy az embernek melyik szervét kezelik, van, hogy az egészséges emberekre is rámutat Joao, hogy ott valami nem stimmel és már küldi is műtétre, van, hogy rá sem mutat, csak küldi.

Nehéz ezt felfogni.

Azt tudom mondani, hogy igyekeztem a feladatot végrehajtani, nagyon koncentráltam Misora és semmi másra. Ez elmondva nem bonyolult, de 10 percen keresztül nem hagyni a gondolataimat elkalandozni, nem is olyan egyszerű. Mindeközben az addig izgő-mozgó kölök, hajlandó volt együltő helyében megmaradni, sőt még a szemét is becsukta többnyire (ezt a Gergő mondta, mert én végig csukva tartottam a szemem).

A műtét után egy cetlit kell tenni a kívánságkosárba névvel, dátummal, tartózkodási hellyel és születési dátummal. Ez azért kell, hogy jövő kedd este az entitások eltudják végezni a "varratszedést".

A következő 24 óra alvással és ágyban maradással kell, hogy teljen. Ez főleg Misora vonatkozik, de a gyerekek esetében nem kell túlságosan szigorúan venni, elég ha nem lépünk ki a pousadaból (panzió). Emellett pedig a Casaban kiváltható kapszulát kell szednie naponta egyszer. Ez a golgotavirágot tartalmaz, ami nyugtató hatású. A felnőtteknek napi 3 kapszulát kell beszedni, feltételezem ezért tudnak sokan valóban 24 órát átaludni...

A találkozás

Reggel nagyon korán kellett kelnünk. Ez legfőképpen apát és fiát viselte meg. 7.30-kor már a Casa-ban voltunk és a kicsit hosszúra nyúlt bevezetés után az un. "first line" sorában araszolva megpillantottuk Joaot, akinek a mellette álló segédje odamormolta, hogy "disztrofia muscular", mire az szemvillanás alatt bemondta, hogy kettőkor műtét. Kifele menet még leültünk meditálni egy kicsit, aztán tájékoztattak a további ügymenetről.

Andor (itt élő magyar helper) nagyon korrektül elmond mindet, ha kell többször is, így pontosan tudjuk a folyamatokat illetve, hogy nekünk mi a dolgunk.

Őszintén szólva nem kerültem "ihletett állapotba", bár nem is tudom, hogy mit vártam. Kicsit groteszk volt a sorban álló embereket vizslatva látni, hogy az egyiknek "Chakra" a másiknak meg "Trans" feliratú ruhái vannak, az a néni pedig, aki a kvázi kötelező fehér viselethez képest fekete bőrkabátban pókemberes zacskóval araszolt előttem, kifejezetten illúzióromboló volt. Persze itt nyilván nem ez számít, de ha külsőségnek fontos a fehér, a csend, az alkoholtilalom és bors étrendi elhagyása, akkor számomra ez is része a dolognak.

Ezzel együtt igyekszem nyitott maradni, de tényleg nem érzem könnyű feladatnak.

Ez is egy alternatíva...

Elérkezettnek látom a pillanatot arra, hogy írjak Joaoról de Deusról. Illetve tulajdonképpen még nem is, hiszen nem találkoztunk egyelőre és alapinformációnak pedig elegek a linkek, illetve az, hogy ez a sokak által tisztel személy tulajdonképpen egy médium, akinek a testét alkalmanként "entitások" veszik át, amikor transzban van. Ezek az entitások pedig nem másra hivatottak, mint gyógyítani azokat, aki valamilyen módon kapcsolatba kerülnek Joaoval.

Az egész történet a spiritualitásról szól, arról, hogy az idejövők el tudják-e fogadni a felfoghatatlant, hogy hisznek-e a csodákban. Azt hiszem itt leginkább az a lényeg, hogy az ittlét alatt* az ember mennyire tud lemerülni saját személyiségének bugyraiba és mit tud felhozni onnan, ami jövőjének hasznára válik.

Nyilván ez alapvetően velünk, szülőkkel van kapcsolatban, bár a helyiek (és még sokan mások szerte a világban) úgy tartják, hogy az entitások elbánnak mindenféle betegséggel. A historikus adatokról szándékosan nem olvastam sokat, tettem - illetve nem tettem ezt azért, mert "üres fejjel" akartam megérkezni Abadianiába, így csak azt tudom, hogy itt alapvetően rákos betegségek kapcsán könyvelnek el nagy sikereket, genetikai betegségekről pedig nem hallottam. S mégis itt vagyunk, mert úgy érzem, hogy minden materialitásom ellenére nem tehetem, hogy kihagyom a lehetőséget. Volt már DMD-s család aki járt itt és jönnek megint.

Egyelőre nem tudom mit várok a holnapi találkozástól, mert holnap Joao színe elé járulunk és visszük Miskot is.

Nem tudok hinni és nem merek nem hinni. Ma ezzel térek aludni, holnap pedig különös karácsony és egy különös találkozás vár ránk.

http://joaodedeus.lap.hu/

*ma érkeztünk és kb. két hétig maradunk

Vacsoraidő

Íme egy nagyjából 1 perc alatt elhangzott sorozat:

eszem-eszem vacsoát, hoho, miko-miko, fojog, eszem, mijaz? apáé, abból eszem kéek, eszem aból abból ... hóhó, hohohoooooooo! vija eszem olyat vágom, vágom énis vágom ... nagy-nagy vágom eszem kézzel ...

kb. 5 perc habzsolás után eszébe jut:

keneret, edet-edet! hoho sok (többet adtam) ... 

eszem sokat együtt, sendicset.

Szóval ha éppen nincs tele a szája, akkor így megy ez. Remélem mindent megértettetek.

:)

Idebenone

A mitokondriumok a sejten belüli egységek, amelyek  a sejtműködéshez szükséges energiát állítják elő. Nevezhetjük ezt sejtlégzésnek, amelyhez a sejtnek oxigénre van szüksége. A sejtlégzés során termelődhetnek az oxigénnek toxikus formái is, ezek a szabad gyökök. Ezeket más anyagoknak kell semlegesíteni, hogy ne okozzanak kárt a sejtben. Az idebenon is így viselkedik, lévén antioxidáns hatású, amiből az következik, hogy megvédheti a sejtet a káros szabadgyököktől.

Az idebenon (más néven ubiquinone) tulajdonképpen a koenzim Q10 (Co Q10) szintetikus formája. Prof Gunnar Buyse (Belgium) vezet egy II. klinikai stádiumban lévő kutatást, melyben a szer hosszú távú hatását vizsgálják DMD-s betegeken (a rövid távút már befejezték, pozítív hatásai bizonyítottak). A hatásosságot most általánosan is vizsgálják, de elsősorban a kardiomiopátia van a fókuszban. Mi "egyszerű" Q10-et szedünk, de most találtam egy Idebenone-t is, lehet, hogy érdemes megfontolni a váltást, mert a szintetikus változanak jobb a felszívódása, mint a Co Q10-nek.

http://www.emea.europa.eu/pdfs/human/comp/opinion/46694806en.pdf

http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT00758225?cond="Muscular+Dystrophy,+Duchenne"&rank=13

Majdnem krumpli

Miso az ebédnél soká kántált: pumpi-pumpi-pumpi!!! Mármint, hogy krumpli ugye. De amire mutogatott, az igazából más volt. Gondoltam megtanítom neki a főttkrumplinak álcázott dologról, hogy mi is az:

-kisfiam, az ott nem krumpli, hanem manióka

és, ő pedig papagájkodva ismétli vissza:

-milyengatya...

szépen gyakorolja, végül felemeli és örömmel közli:

-pumpi

...

Ebéd végénél járunk éppen, amikor Gergő mutatja neki a saját kezét, hogy "tiszta", aztán az enyémet is megmutatja neki, majd a Misora mutat, hogy "piszkos, olyan vagy mint egy kismalac" (kivételesen tényleg elképesztő maszatolást hajtott végre). Erre Miso boldogan fellvillanó szemmel közli, hogy "diszó, diszó. pumpi még" és roppant elégedett magával. Hasát kenegetve babbal táncikál zenére a székében...

Csak szabályosan

Délután a parton beültünk az autóba, majd Miso röviden megfogalmazza a feladatokat:

-kötöm magam be. indul. (és már akasztja is bele a fejét az övbe, de tovább nem sikeredik)

Ma amúgy sorjázta a hosszabb mondanivalókat. Pl. szieszta után önállóan elment "sétálni" (kb. 10-15 m az autóig, de nekünk pont takarásban) visszatérve pedig közölte, hogy "sétáltam. autót néztem, sevit." (=chevrolet). Illetve egy újabb séta keretében petárdát hallva: "hangosos (=hangos volt) petáda messze innen kint. féltem."

Úszás

November 26-i ittlétünk óta ez az első nap, hogy a medencébe merészked-tünk. Mert az idő ugyan idilli, de ahhoz kevés, hogy a medencében lévő vizet 30-32 fokosra melegítse a nap. Most sem volt ennyire meleg, de pár perc után Miso vígan pancsolt és üldözte Sanyit (a gumipaci) a vízben. A móka ugyan nem tartott soká, mert a fiatalúr kb. 10-15 perc után kékülő szájjal jelezte, hogy ez azért még nem a neki való hőfok, viszont este meg tudtuk ismételni. 

Észosztás a liftben

Ma bevásárlás közben lifteznünk is kellett, a lift pedig dugig volt, mert a babakocsisok nem mozgólépcsőzhetnek. Így három másik guruló alkalmatosság társaságában felfelé tartva Miso megmondta nekünk, hogy ki milyen korú a szomszédos gyerkőcök közül. A megjegyzés tanulsága szerint pedig kétféle volt a gyerek: "fiatal" (kb. 8 hónapos) és pici (kb. 2 hónapos).

Közlendője után pedig megrángatta az előtte álló ember nadrágszárát, amit megtoldott egy "innen"-el, erre az illető mondott egy "disculpa"-t (elnézést) és szépen odébb állt, hogy a fiatalúr felmentünkben még láthassa az alant kántáló mikulásokat.

Megmondod a nevedet?

-hogy hívnak?

-bujdodos......miso

-si...

-simom (büszke mosoly)

-papát hogy hívják?

-bujdosos... gegő

-engem hogy hínak?

-bujdosos

-nem, engem máshogy hínak

-jukács (kérdőn néz)

-aaa...

-andi

Ilyenkor persze rendkívül büszke tud lenni magára.

Gyöngyszemek Miskotól

Talált a hálóban néhány aprópénzt, amit csörgetve hozott a konyhába:

-Pénc, pénc!!!

-Mit lehet csinálni a pénzzel?

-Váráolni.

-Mit lehet belőle vásárolni?

-Atót.

-Szerintem ahhoz még az kevés lesz, gyűjteni kell hozzá. Jó?

-Jó. Beleteszem zsebembe.

Nap mondása

Bár még csak a délelőtt elején járunk...

Én a fürdőben készülődöm és közben mondom a Misonak, hogy megyünk kirándulni, amit ő kitörő lelkesedéssel fogad. Atán azt is mondom neki, hogy szóljon a papának, hogy igyekezzen, mert szokás szerint a nap delelésre készül, mire nekivágunk az ő tempójában. Erre Misko nagy trappolás közepedte kivonul a nappaliba és magas C-ről indítvak kiált, ahogy a csövön kifér: "idekezz!"

Gergő így már tényleg nem tudott ellenállni a kedves invitálásnak... :)

Tévedtem, írás közben befutott a következő: sajtos kekszet tízóraizva sétálgat és mondja, hogy "burkolom". :D

Nyelvi fejlődés

Misko szókincsét természetesen már nem is lehet lajstromba venni, mert olyan ütemben fejlődik. Egyfelől olyan, mint egy rendesebb papagáj, aki mindent visszaismétel többször is, másfelől néha olyan, mint az elefánt (nehezen tanul, de 100 évre), csendben raktároz és a legváratlanabb szituációban adja elő tudományát.
Eddig pl. csendben halgatta navigációmat az autóban, most viszont sokszor kiáltozik a kanyarokban, hogy balra vagy jobbra (ebben nem rám ütött, mert egyáltalán nem oldaltévesztő). Arról nem is beszélve, hogy rendszeresen kinyilvánítja "indul" és "dósan" instrukciókkal, hogy mit is kellene csinálni.

Igeragozás tekintetében már eljövetel előtt is ott tartottunk, hogy az E/1 tárgyas ragozását kiválóan használta, akkor is, ha nem azt a formát hallotta először. Csak egy-két kivételes saját kreálmány volt, mint pl. a "sírik", amiből hamar "sírom", mostanra pedig "sírtam" lett. Ebből meg az következik, hogy a múlt időt is megtanulta időközben, amit most előszeretettel használ majdnem befejezett múlt értelemben (feláll valahová: "álltam", de persze még mindig ott áll).
Az utóbbi napokban figyeltük meg, hogy az egyes számú ragozást, jelen időben szépen kezdi kimeríteni.
Szintén mostanság kezd kialakulni a birtokos jel és egyéb - előrehaladott koromra való tekintettel nevezéktanilag már rég elfeledett - nyelvtani formula használata. Így ezekre majd csak példákat tudok mondani, de azt sem most - előrehaladott koromra való tekintettel, egy db. sem jut eszembe... :)))

Ami még fontos, hogy még mindig az egyszavas közlendőket részesíti előnyben és csak nagy ritkán mond valami kéttagú összetételt.

Vers mindenkinek

De legfőképpen Misonak.
Mostanában a török és a tehenek vannak soron és a következőképpen hangzik:
Én: volt egy török
Miso: görög
E: sose látottM: boci
E: nem is tudta
M: mememe
E: milyenek a
M: puma
...
E: fehéret
M: fetete
E: tarkát. Meg ne fogd a
M: puma tarka

...hát valahogy így megy ez :)

Nap mondasa

...pontosabban cselekedete. :)
Diszkret maganyomban tronolok a toaletten, mire beront a kisfiam es kezeivel megragadva az enyemeimet vorosodo fejjel elkezd erolkodni, majd modja, hogy "segiem". Ezalatt en probalok nem megfulladni a rohogestol es megmondom neki, hogy oke, kesz vagyok. Erre o nyugtazza, hogy "kesz", majd dolga veget erven kivonul a furdobol.
:D :D :D
Hiaba, segitokesz egy kolok ez...

Nagy utazás

Végül 53 órás hosszadalmasnak tűnő, de teljesen jól átvészelt autózás-repülőzés-taxizás után megérkeztünk a brazil bárisra. További részletek Gergő blogjában, amibe néha én is belekontárkodhatok, mint társszerző... :)

Laboreredmények

Pontos értékeket még nem tudok, mert egyelőre csak telefonon tudtam érdeklődni, de Misko CK értéke ezúttal csak 13.000 körül van. Ennek pedig nagyon örülünk, hiszen a legutóbbi áprilisi mérés óta majd 10.000-el csökkent.

Csak remélni tudom, hogy mindez valóban azt jelenti, hogy lasabb a sejtpusztulás és valóban van értelme az alternatív módszereknek: a táplálékkiegészítőknek, a vitaminoknak és a Bemer ágynak.

Őszi rutin

Már szeptemberben szerettem volna vérvizsgálatot csinálni, de akkor az oltások és a megfázás miatt teljesen értelmetlen volt CK értéket nézni. Kicsit még most is az, hiszen ez nem egyik napról a másikra rendeződik. Viszont ezúttal nincs sok választás, mert jövő 7 nap múlva indulunk felfedezni Dél-Amerikát. :)

A háziorvos azt mondta, hogy a kezelőorvosnál lehet beutalót kérni, így a Gergő múlt héten fel is hívta a kórházat és mára egyeztetett időpontot.

Belépve az ajtónál botlottunk bele Herczegfalvi doktornőbe, aki hozta a szokásos formát és nem volt túlságosan kedves velünk, de én ezt tulajdonképpen már megszoktam. Ami viszont ezúttal szimpatikusabb volt, hogy egész hosszasan beszélgettünk a betegséggel kapcsolatos "feladatokról" - kutatástámogatásról, módszerekről, táplálkozásról, alternatív szerekről, egy szükségszerű rehabilitációs központról. Ez eddig nem volt.

Az ambulánslap tanulsága szerint Misko tünetei lényegében nem változtak, az alkar és a vádli pseudohypertroph, izomerő jó, alsó végtagi reflexek kissé élénkek, járásnál a csípő kicsit billen.

A vizsgálat után felmentünk az osztályra és megszúrták Miskot, ami elég gyartán sikerült és ezt ő el is panaszolta.

Ezek után átmentünk a nemzetközi oltóhelyre a hepatitis emlékeztetőért, természetesen ahogy lefújták a combját már tudta, hogy ez sem lesz valami kellemes, de szerencsére itt tényleg gyorsan végeztünk.

Kicsit sok volt a szurkálódás a mai napra.

Nap mondása

Lehet, hogy egy darabig ez már mindig lesz??? :)))

Ma  több dolgot is csináltunk, pl. elmentünk úttörővasutazni a barátainkkal. A gyerekes program ellenére Miso nem volt kirobbanó formában, azt hiszem a hirtelen jött nyirkos hideg csenedsitette le ennyire. Egyszer végigsétált Hannával egy imbolygó játszóalkalmatosságon, de végül is a hegyről lefele menet pityergős hangon mutogatta a kezét, hogy "hideg-hideg", s miután kivételesen nem ellenkezett kesztyűfelvevésen így az útt hátralevő részében kivörösödött orrát lógatva zötykölődött apja hátán az állomásig.

Kis szunyókálás után a dédszülőknél hamar magához tért a meleg leves illatára. Természetesen nem kellett kétszer mondani, hogy egyen, így villámgyorsan burkolva a tányéron levő tételeket osztotta a feladatokat: husi, pumpi (krumpli), inni.

A könnyesre nevetem magam rész csak eztán következett, amikoris az ifjúúr bevégezvén az ebédet wc-re indult. S mivel ezúttal nem volt szűkítő a deszkán, belém kapaszkodva koncentrált nagyon, közben égnek meresztette mutatóujját és vörösödve mondta, hogy "várjá, várjá", aztán kisvártatva elernyedt és kitisztult arccal közölte, hogy "kész".

Mostanában tényleg minden nap van valami, amin mosolyogni lehet...

Nap mondása

Elhangzott az első komplett mondat: Isenem-istenem, leesett a bogyó!

A mondat második felét külön-külön használja is és értem is, de hogy az elejét honnan szedte???

:)

Növelhető járóképesség

"Asimo walking assist device" segítségével járhat majd az is, aki amúgy már tolószékbe kényszerülne. Persze a DMD-s betegekre gondolok és nem azokra, akik pl. egy balesetben lebénultak. Amikor a cyber-izomról írtam, nem is gondoltam volna, hogy ilyen hamar egyszerűsödik majd a forma. Persze a két termék nem azonos (ez csak az altesti mozgást segíti), de látható, hogy "karcsúsodik" a design. A technikai fejlődés olyan gyors, hogy bár Asimo még nincs a piacon, de hamarosan lehet olyan változata is, ami pl. látványra nem több egy neoprén ruhánál.

A szerkezet leveszi a terhelész a láb izmairól és az izületekről, miközben megkönnyíti a járást (lépcsőn is) és a guggolást.

http://world.honda.com/news/2008/c081107Walking-Assist-Device/

http://www.youtube.com/watch?v=pp4XUvgqkbU