Szalajka-völgy gurulva

Helyzetünkből adódóan nálunk ez babakocsit és futóbringát jelent. Ugyanakkor, nem szoktam elfelejteni, hogy más szemmel is nézzem a terepet. Magyarország akadálymentesítésben nem jár élen, de azért akadnak üdítő kivételek és jónak látszó kezdeményezések.

A 2012-es jövőkép az, hogy a völgy és Szilvásvárad is akadálymentes lesz. A terv jó és látható is, hogy elindult a fejlesztés, ugyanakkor a kultúrminőségű megvalósítás még részleteiben hiányos. Lesz megfelelő peron a kisvasútnál, addig is, ha előre telefonál az ember, akkor a vonathoz csatlakoztatnak egy speciális szerelvényt, amire rendesen fel lehet tenni a kerekesszéket. Ha mégsem telefonáltunk, akkor is szívesen segítenek, csak bonyolultabb lesz és kényelmetlenebb. Lesz a kisvasút két vége között teljes hosszában kiépített aszfalt, bár tulajdonképpen így is közlekedhető. Lesz akadálymentes mellékhelység; ez tényleg hiányosság és a meglévőbe még az áramot sem vezették be.

Vagyis összességében, a bátrabbaknak már most is remek szabadidős program. Persze mi, 7 felnőtt, 2 gyerek, 1 kutya felállásban könnyen vettük a terepviszonyokat, mert akadt elég segítő kéz.

A kisvonat 10 percig ment lazán, hegynek felfelé, hogy aztán 4.9 km-en keresztül ereszkedjünk vissza a kiindulópontba. Az első 200 méteren rögtön a bonyodalmas megoldást választottuk és a fátyolvízesés melletti meredek, gyökerekkel tarkított szakaszon ereszkedtünk le, pedig van rendesebb út is, csak az nem látványos. Ezt Misko még babakocsizta, az út hátralevő részében pedig könnyen haladt az enyhe lejtésen futóbringáján egyensúlyozva.

Az útvonal festői és színeiben tökéletesen üde tavaszi, ezért kicsit sem bántam, hogy sokszor megálltunk. Bodza bohém kölyökkutya módjára kajláskodott, Jónás remekül szórakozott azon, hogy az apja hátán zötyög, Misko pedig élvezte a gurulást és a pocsolyákat. Megálltunk pisztrángozni is. A helyben nevelt és lassan füstölt hal tényleg páratlan.

A hely egyébként teljesen kutyabarát is. A kisvasútra szájkosárra és jeggyel engedték fel. Séta közben pedig senki sem szólt ránk, hogy a patakban rohanó kutyát tessékeljük ki, a pisztrángneveldék pedig szépen el vannak kerítve. Az útvonalat egyébként már egy sorstárs család is abszolválta. Noha a vízesés melletti gyökerek nekik is szép kihívást jelentettek, és az Istállós-kő barlangba pedig ők sem jutottak fel, a túra vállalható kerekesszékkel is.

KAFO beszerzés

Ez a bejegyzés azért jön most létre, mert nem triviális, hogy mikor, hogyan és kitől szerezzük be. Vagyis már megint nem tisztázott a betegút, pedig nekünk, szülőknek nagyon sokat jelentene, ha nem kellene elveszni a bürokrácia útvesztőjében. Az orvosoknak pedig azért jönne jól, mert nem tartanánk fel őket feleslegesen a betegek.

Nekünk már van, decemberben készült el és az ortopéduson át vezetett az út. De ez nem szükségszerű, mert lehet másképpen is és egyszerűbben.

Ahogy azt már jól megszokhattuk a Budai Gyermekkórháztól, jól szervezetten és akár felesleges időpocsékolás nélkül tehetünk szert egy testközeli ortézisra (ti. ez a hivatalos gyűjtőneve).

Nincs más dolgunk, mint időpontot kérni dr. Medveczky Erikához, aki rehabilitációs szakorvos lévén maga írhatja fel e segédeszközt. Lehetőleg kérjünk csütörtöki napot, mert az osztályon ekkor van mintavételi lehetőség, így erre nem kell külön alkalmat szánni (jó ha szándékunkat már a telefonban megemlítjük).

Ez azért rövidebb út, mert akik már jártak az osztályon fél éven belül, azoknak beutaló sem kell, illetve nem kell újabb helyszínt felkeresni a mintavételre.

Ezen kívül még egy fontos dolog van, az pedig egyáltalán nem elhanyagolható, nevezetesen, hogy a doktornő tudja, hogy a KAFO-ra akár már prevencióként is szükség lehet vagyis nem kell harcolni a felírásért.

KAFO

Misko KAFO-ja

Misko a lila stadionban

Ha lenne rendesebb írói vénám, akkor nyilván jobban írnék az eseményről és a sorok megtelhetnének melegséget árasztó érzésekkel.

Egyrészt nagy szeretettel gondolunk az Újpesti csapatra és azokra az emberekre, akik felajánlásukkal és szervezésükkel adtak nekünk egy tökéletes, élményekkel teli délutánt. Másrészt pedig felesleges volt részünkről az aggodalom, miszerint a Miskonak rendelt pillanatban majd esze ágában sem lesz a ficsúrnak pályára lépni, nemhogy rúgni. :) Ehelyett Misko, tüneményes volt, a profik hozzáállásával ahogy kivonult, ahogy rákészült és rúgott, no meg ahogy integetett és pacsizott, mint egy rendes celeb. A szünetben is tudta a dolgát a 11-es rúgó bajnokságban és a meccs végére úgy belejött, hogy torkaszakadtából kiabálta a lelátóról, hogy "hajrá lilák, szép volt fiúk".

De a legaranyosabb pillanatok azt hiszem azok voltak, amikor a meccs után óvodai csoport társával rohangáltak a gyepen felhőtlen boldogságban. Ekkor láttam rajta, hogy ennyi idősen is tudja már értékelni a nap különlegességét, amitől magához képest sokkal energikusabb. Ezért aztán végül nem is mertem számot vetni a futva megtett méterekről és az aggódást is elnyomta az eufória. Már nem bánom, hogy kiléptünk a plénum elé.

Az az érzésem, hogy szükségünk van a bulvármédiára is, ha célt akarunk érni. Az Alapítvány létrehozása óta kérdés volt ez, hát most megléptük. Meglátjuk mit érünk el azzal, ha nem csak a Facebook-os olvasótábor láthatja, hogy mi a mozgatórugó. Most nagyon reménykedem a pozitív kicsengésben, abban, hogy számít 850 ezer ember a TV előtt, abban, hogy ha jól szólaltatjuk meg az ügyet, akkor akadnak segíteni vágyók. Elvégre az önkéntesség éve van...

DMD mobil applikáció

Ez kérem a XXI. század és mivel a tengerentúliak kütyü rajongók, ezért meg is született az első Duchennes mobil app iPhone és Androidos készülékre a PPMD jóvoltából.

A kivitelezés hármas, a tartalomra pedig azért adok ötöst, mert van és jól használható pl. vészhelyzetben. Persze érdemes tudni hozzá angolul...

Lehet vele kapcsolatokat építeni, képet feltölteni (én már fel is tettem a Misko Alapítvány logóját), hírlevelet fogadni és megnézni, hogy a szervezetnek éppen mikor, hol zajlik valamilyen eseménye. - Nem mellesleg ebből engem az éves konferencia érdekelne, amelyet ebben az évben Baltimore-ban rendeznek és több olyan kutatásról is lesz előadás, amelyet titkos befutónak tartok és szerintem le tudja előzni a személyre szabott génterápiákat, mert biokémiai szempontból egészen másra fókuszál, mint szervezetünk örökítőanyaga.

Nagyon jó lenne eljutni ide, akár Miskoval együtt, hiszen a rendezvény családi napját a városi akváriumban tartják. :)))

Az applikáció hiányossága, hogy nem lehet teljesen személyre szabni. Lehetne benne pl. gyógyszer emlékeztető és egyéni adatrögzítési lehetőség, ahová labor értékeket vagy más egészségügyi információkat lehetne rögzíteni. Vészhelyzetben ugyanis előfordulhat, hogy nincs nálunk a gyermek komplett egészségügyi irattára, a telefonunk viszont szinte mindig.

Az Unión belüli kutatások állása

Az európai klinikai kipróbálások regiszterében szépen nyomon követhető, hogy melyek az aktuálisan is zajló gyógyszer kutatások.

Clinical Trials Register - ha a keresőbe beírjátok a "duchenne" szót, azonnal belistáz 10 éppen folyamatban lévő kutatást.

Az oldal hasonló a .gov oldalhoz, csak földrajzilag szűkebb és kevésbé informatív abból a szempontból, hogy nem látható az aktuális státusz és nem is kattintható több információért.

Vagyis a konklúzió az, hogy egyfelől éppen nincs új a nap alatt a legutóbbi update óta, másfelől pedig jó ha tudunk az oldal létezéséről és néha ellenőrizzük a státuszt.

Misko a lila stadionban

Május 11-n, szerdán délután 17:30-kor, Misko egy jól irányzott kezdőrúgással szeretné fehívni a figyelmet a róla elnevezett alapítványra és arra, hogy nagyon fontos számára és a többi izomsorvadásos gyermek számára, hogy létrejöhessen Budapesten az "Izomcentrum" a Heim Pál Gyermekkórházban. A tervezett központ az izombetegek terápiás kezelésének javításához jelentősen hozzájárul, diagnosztikai és monitorozási centrumként, nappali ellátás keretében fog működni. A DMD-s és SMA-s betegeknek dedikált osztály elindításához 10 millió forint szükséges. Reméljük, hogy a Misko Alapítvány és a jó ügy népszerűsítésével mihamarabb összegyűlik a pénz és a szakemberek elkezdhetik a munkát, hogy a fiúk élete könnyebb legyen! Gyertek ki a meccsre vagy nézzétek a fotelból a Sport TV közvetítését és támogassátok az Izomcentrumot! Bankszámlaszámunk: Misko Alapítvány, 11600006 – 00000000 - 34054781 Az erre a célra szánt támogatások közleményébe írjátok be az "izomcentrum" szót. Köszönjük.

Barkochba

Gergő úgy gondolta, hogy a nagyobbikunk megérett a kérdezz-felelekre, így bemelegítésként ő gondolt valamire, én pedig kérdezgettem, hogy Miskonak demonstráljuk a feladatot. Így aztán szorgosan sorjáztam a kérdéseket, közben pedig Misko figyelmen kívül hagyva és legtöbbször meg is előzve apja válaszait kiabált be megoldásokat:

-Szőrös?

-Boci!

-Nyávog?

-Cica, de apa nem arra gondolt.

-Sárga? Ugat?

-Olyan, mint a Bodza! Jó, mama, akkor most te gondolj, valami mélytengerire!

Később fordítottunk a dolgon és ő gondolhatott valamire, miközben mutatóujját a szájához emelve huncut mosollyal cikáztak a gondolatok, hamar megszületett a döntés és kérdezhettünk.

-Élőlény?

-Nem.

-Állat.

-Nem.

-Szárazföldön lakik? (Persze nagyjából tudtuk merre kell keresni, ezért folytattuk így :D)

-Nem.

-Víz alatt él?

-Igen.

-Feljön levegőt venni?

-Igen.

-Hideg vizet szereti?

-Jaj mamaaa, nem grönlandi bálna!!! - kis félhangos dünnyögés magában segítségképpen, lesajnáló tekintettel - Nem uszonya van.

-Hosszú szárnya van?

-Igen!!!

-Hosszú szárnyú bálna?

-Igen!!! Végre kitaláltad!

Tavaszi családi hétvége

Oberrecht Gabi ismét nem kímélte magát és újabb hasznos bandázást szervezett a Heim Pál kórház falai között. Full house volt, teljesen megtelt a terem. Eddig azt hiszem ezen a találkozón voltunk a legtöbben és ez nyilván annak is köszönhető, hogy a TREAT-NMD betegregisztrációja révén egyre több emberhez jut el az információ, valamint annak, hogy egyre több szülő nyílik meg és vállalja magát arccal, családdal. Ennek pedig igazán örülök. Kell, hogy legyen csapat, kell az erős betegszervezet, különben nem tudnak előre menni a dolgok. Erre pedig nagy szükség van, hiszen másfél év múlva kizárhatnak minket a TREAT-NMD konzorciumból, ha nem hozzuk végre létre az izomközpontokat.

Az izomközpontokra nagy szükség lenne, mert kell hogy a DMD-s gyerekek megfelelően és rendszeresen el legyenek látva. Szükségük van a rendszeres rehabilitációra és monitorozásra. Az is fontos, hogy kellő útmutatást kapjanak a családok a mindennapokhoz.

A találkozón többek között ott volt a MEREK vezetője is, aki egy remek központot vezet és máris javasolom, elsősorban a már felnőtt DMD-s páciensek számára: Holnap háza. Tényleg remek dolgokat csinálnak, érdemes benézni hozzájuk.

A szülők lelkének...

Kell, hogy foglalkozzunk magunkkal, értük és a saját belső békénk érdekében...

Egyszer olvastam egy felmérésben, hogy a Duchennes páciensek elképesztően magas százaléka boldognak tartja saját magát, nem így a környezet és itt elsősorban a szülőkre gondolok. Ezért is szeretném, ha folytatnánk végre azt, amit nyáron elkezdtünk. Az augusztusi rehab egy hete alatt a felnőttekre is jutott minden nap egy óra, amikor néha sírva, néha nevetve merültünk el mindennapi életünk akadályaiban.

A csoport terápia időpontja: 2011. április 21. 14.30

A terápiát vezető pszichológus: Bujdosó Karolina

Helyszín: Budai Gyermekkórház, B épület, könyvtár

Mail: info@misko.hu

A csoportos beszélgető-kört egyelőre havonta egy alkalommal rendezzük meg. S ahogyan a képen látszik, szabad székek bőségesen vannak még. Mindenkit szeretettel várunk, még azt is, aki nem akar megszólalni! :)

S hogy az előző félviccesnek szánt gondolatot folytassam, tudom, hogy sokaknak nem könnyű beszélni róla. Nekem sem volt az és visszagondolva elég sok idő telt el addig, amíg megtanultam sírás nélkül beszélni, ha a betegségről kérdeztek, beszéltem. Ezért is fontos ez a csoport, hogy lássuk, érezzük nem vagyunk egyedül. Hogy egymás jó/rossz példáit át-meg-ki-beszélve találjuk meg saját egyensúlyi állapotunkat. Senki nem lehet annyira empatikus, mint egy sorstárs, aki valóban tudja, tapasztalja azt, amit mi is érzünk. Kell, hogy beszéljünk e lelki teherről.

A szülő terápiás csoport nélkül olyan, mint a hegymászó hátizsák nélkül. Ha nincs amibe belerakja a motyót, akkor nincs szabad keze amivel megkapaszkodhat a sziklán.

Vagyis rendezzük el együtt a gondolatokat, hogy a mindennapokban több pozitív energia jusson a fiúkra.

Kutatási összesítő 2011

Elkészült egy hosszadalmas táblázat arról, hogy milyen kutatások is vannak mostanában folyamatban a nagyvilágban. A táblázatot az alapítványi honlapon fogjuk közzétenni, addig is, ha valakinek böngészni támad kedve, akkor egy gmailes cím ellenében meg tudom osztani a részleteket.

Szerencsére azt már nem is tudom lajstromba venni, hogy hány ország, mennyi kutatója fáradozik azon, hogy elnyerje a Nobel díjat, de az kiderül, hogy egyre több témakör töltődik fel tartalommal. Így pl. teret nyernek az antioxidánsokkal foglalkozó kutatások és feltűnnek a horizonton új lehetőségek is. Csak győzzük kivárni az eredményeket... :)))

Köszönet a közreműködőknek, Neumann Annának és Lakatos Andinak!

Masszázs

Régóta készülök megírni ezt a bejegyzést, de aztán mindig akadt más téma, amit aktuálisabbnak találtam. Most pedig azért érzem fontosnak a dolgot, mert nemrégiben beszélgettem a témáról egy anyukával és azt hiszem e téren szükség van a hiánypótlásra.

Először is, szögezzük le, hogy tilos masszírozni! S ezt nagyon komolyan kell venni. Egyszer egy indiai orvos azt mondta nekünk, hogy még csak megszorítani sem szabad a végtagokat vagy amúgy nevelési célzattal a fenekére csapni sem jó.

Vagyis az egészet úgy ahogy van érdemes elfelejteni. Kivéve, ha ismerünk olyan szakembert, aki tudja, hogy mit jelent a passzív-izometrikus jóga és a pontos fogásokat is megfelelően végzi.

Ilyen emberből pedig nincs sok. Én itthon kettőt ismerek: mester és tanítványa. Mi az előbbihez járunk.

Ahhoz, hogy értsétek miért engedem -nevezzük nevén - Jánosnak, hogy Miskohoz hozzányúljon története van. S ez ott kezdődik, hogy eleve olyan embertől kaptam a telefonszámát, akinek a csemetéje Duchennes és gyorsan kiderült, hogy még rajtuk kívül is vannak. Ez persze nyilván nem elégséges, kell hozzá az is, hogy ők pozítív hatásait látják a kezeléseknek. Aztán ott folytatódik, hogy János mesélt magáról és kiderült, hogy régebben kórboncnokként dolgozott. Vagyis, amikor megfogja a "vastus lateralist", akkor tudom, hogy tényleg azon dolgozik és nem máson. "Mesél magáról" jut eszembe, hogy nagyon szeretem, amikor mesél. Hihetetlen történetei vannak a legkülönfélébb témában, elképesztően tájékozott olyan témakörökben, ami Miskot amúgyis lenyűgözi. Így aztán hol fejben repülnek, hol egy komplett tengerbiológia órát hallgatok végig - bár néha ki kell mennem a közeli közértbe legalább két müzli szeletért, amit János felelőtlenül ígérget az én kontómra. :)))

János tulajdonképpen nem is masszíroz, hanem valami olyat csinál, amit nem tudok egy szóval leírni. Ez tulajdonképpen passzív jóga (de nem thai masszázs!!!), ami abból indul ki, hogy ugyanazt igyekszik a kezelő reprodukálni a páciensen, amit az ha maga csinálná, akkor hatha jógának neveznénk, abból is az izometrikus pózok gyakorlásának.

Ez így persze a jóga témakörben nem járatos embernek roppan bonyolult halandzsának tűnik (visszaolvasva, nekem is az), ezért kísérletet teszek a megmagyarázásra, aztán majd a témában járatos olvasók cenzúrázhatnak a kommentben. :)

Először is értsük meg azt, hogy mi a hatha jóga. Nos ez nem más, mint a sok jóga ág közül az, ami a fizikumra koncentrál. A jelentése: ha=nap és tha=hold, vagyis benne van, hogy az ellentétek szépen kiegészítve egymást hozzák létre az egységet és ezáltal az egészséget. Fekete-fehér, jing-jang, férfi-nő, stb., de ami esetünkben a lényeges, az az aktivitás-passzivitás valamint a feszítés-lazítás. A hatha jóga tartalmaz légző, energia és fizikai gyakorlatokat. Célja az idegrendszer megtisztítása és a test erősítése, egészségesebbé tétele.

A kezelést végső soron a feszítés és a lazítás szembeállítása építi fel. János ellentétes irányból fog össze hajlító és feszítő izomrostokat, gyakorlatilag "csoportonként". Izometrikus technikával mozgatja őket úgy, hogy a páciens közben nem dolgozik. Vagyis anélkül "sportol" és nyújt, hogy erőt fejtene ki. Ettől passzív az egész.

Az izometrikus technika ez esetben azt jelenti, hogy az ízületek fix pozícióban vannak tartva, miközben az izom dolgoztatva van. A szenvedő szerkezet pedig nem véletlen, mert Misko tényleg nem csinál mindeközben semmit.

Mire jó mindez? Edzés nélküli karbantartásra és nyújtásra.

Mire jó ez Miskonak? Kiegészíti a többi terápiás elemet.

Miben látom a hasznát? No ez az, amire nehéz válaszolni. Azt remélem, hogy ez is segítségünkre van az állapotmegóvás során. Az egyébként általánosan elmondható, hogy ezek az egyórás alkalmak feltöltik Misot, energikusabb lesz és magához képest teherbíróbb.

TREAT-NMD kérdőív

Akihez esetleg nem jutott volna el az információ:

A magyarországi TREAT-NMD képviselői arra kérik a betegeket/hozzátartozóikat, hogy segítsenek közreműködni a CARE-NMD ápolásról szóló kérdőívének kialakításában. Ehhez nincs más dolgunk, mint letölteni a honlapjukon elérhető kérdőívet és kitöltve visszaküldeni a garami.marta@oki.antsz.hu címre március 21-ig.

Vagyis hajrá kedves érintettek, nincs már sok időnk - hozzám is csak két napja futott be a hír és most kaptam észbe a határidőt illetően...

Remélem mindenki érzi, hogy fontos ez. Ha nem lépünk időben, ha nem segítjük a folyamatokat, ha nem lesznek izomközpontok, akkor hamarosan kitesznek minket a TREAT-NMD konzorciumból...

Nürnbergi kalandok

Amikor hétfőn végre kijelentettük, hogy délután útnak indulunk, akkor Misko hátára vette a pingvines motyóját és úgy igyekezett tempót diktálni csomagoló szüleinek. A procedúra közben persze jól el is fáradt, ledőlt a kanapéra sziesztázni, amúgy hátizsákban...

Éjszakába nyúlva utaztunk ismét, úgy tűnik tényleg ez a jól bevált módszer, a fiúk remekül hortyogtak hátul.

Első napunkat még főként házon belül töltöttük (kicsit miattam is, mert én is feldolgoztam magam 38.5-ig), de az aprónépet ez különösebben nem is izgatta. Tényleg nagyon örültek egymásnak, komolyan megható volt az izgalom és a tervezgetés, amivel készültek a találkozóra.

Második napunkon Miskora nagy meglepetés várt. Én sem tudtam róla előre, hogy az állatkertnek vannak tengeri emlős lakói is, de miután kiderült, természetesen nem maradhatott ki a repertoárból. Őszintén csodálom a kitartó lelkesedést, ahogy még mindig töretlen hévvel ölelne magához minden delfint (és ámbrás cetet, hosszú szárnyút, trópusit... ésésés). :)

Aztán jöttek a játszóterezések, a kacsaetetés, a városnézés és persze a Playmobil park, ami utóbb már a delfin-élményt is elhomályosította és ez tökéletesen érthető is. Bár a park java része még zárva volt, a többezer négyzetméteren, fedett területen elképesztő mennyiségű játék volt felhalmozva, tematikusan szétbontva. Miskonak legjobban a hatalmas repülőgépek tetszettek, amivel komplett szerepjátéksorokat vitt végig. A történet többnyire onnan indult, hogy lezuhan a gép, jön a mentő és viszi a sérülteket a kórházba, ahol megfelelően ellátják, majd jöhetnek a látogatók a beteghez. A legjobban az tetszett, hogy aprólékosan kidolgozta a részleteket és a párbeszédeket. Pl. kezet mosott az orvos kinézetű bábúval mielőtt megvizsgálta volna a beteget. :)))

A parkban egyébként a négy gyerek, négy égtáj irányába széledt szét és mindenki megtalálta a számára legkedvesebb szórakozást. Jónás persze egy idő után azt leste, hogy a bátyus mivel ügyködik és mivel repülő nem volt szabadon, így egy helikopterbe tömködte a babákat és szerzett egy kórházi ágyat is, amire köveket pakolt. :)

Az egész történethez hozzátartozik, hogy Miso nem egy gyerekekkel barátkozó típus, persze az utóbbi időben már hallottam tőle a "mit csináltál az oviban?" kérdésre azt válaszolni, hogy játszottam a barátaimmal, de azért alapvetően mindig az idősebbekkel való beszélgetések jelentik neki a feltöltést. Legalábbis eddig ez így volt és nagyon örülök, hogy látok ebben változást. Persze nem mondom, hogy Nusival sülve-főve együtt játszottak (de már sokkal többet, mint ősszel), de az kiderült, hogy nagyon is figyelnek egymásra és szépen raktározzák, amit a másik tesz és mond.

Azóta pl. lelkesen épít Duploból is, mert odakint ezzel sokat játszottak, ezen kívül mióta hazajöttünk festett és vágott - ez Nusinak alapvető napi móka.

Az, hogy mennyire jól érezte magát odakint látszott egész heti viselkedéséből, ti. úgy csináltuk végig ezeket a napokat, hogy mellőztünk mindenfajta szokásos egyezkedést (ha nem csinálod ezt, akkor nem lesz az), hogy a szokásosnál kedvesebb volt Jónással és hogy imádni való módon nyitott volt mindenre. Szeretem benne ezt, hogy kis szivacs módjára, nyitott szívvel és fejjel szív magába minden újat. Mert nem csak a delfinek és a játékok érdeklik, hanem ámulva hallgatta, ahogy a városnéző túrán a gótikáról meséltem és az óvárosi remekművekből a Schönen Brunnen tetszett neki a legjobban.

Miskoban még az is teljesen elképesztő ahogyan tájékozódik. Na jó, nyilván azért borulok le a nagyság előtt, mert első kölök és nincs miheztartásvégett, de azért az tényleg csúcs, hogy egy teljesen idegen helyen bemondja az utcasarkon, hogy a "Jíííájék itt laknak" vagy hogy mutogat a megfelelő égtáj felé, amikor a hazafelét keressük. Utóbb azt játszottuk, hogy az óvárosban messziről kiválasztottunk egy tornyot, majd a keresésére indultunk Misko vezénylettel. Tényleg jó móka volt és így eljutottunk pl. a Szent Lorenzo templomhoz is.

Sok-sok kép a Facebookon.

Konstruktív nagyfiú

Ma éjszaka úgy volt, hogy útnak indulunk Nürnbergbe, ahol Misko élete első "baráti látogatására" készült :). De nem tehettük mert Misko, testhőjét ismét 39 fok köré rendezte (ezért aztán a Ritka Nap mókáiról is lemaradt...).

Vagyis miközben a családom hazai pályán próbálta lenyomni a napközben még "kultúrlázat", addig mi Gergővel a Ritka Napon képviseltük az Alapítványt és azon tűnődtem, hogy nem pszichés alapú-e az egész. Egész konkrétan utazási láznak nevezném. Már nem először fordul elő, hogy közvetlenül indulás előtt teríti le valami. S az a valami igazából a láz, mert más tünet általában nincs, mint ahogy most sincs.

Persze semmi sem egyértelmű, mer egy röpke vírus is tud pont ugyanígy viselkedni, tehát a maradás mellett döntöttünk, amitől Nusi rettenetesen elkeseredett, Misko viszont a szájgörbítés után azonnal a konstruktív ötletek mezejére lépett. Azt már tudja, hogy 38 felett láz van, ezért ha a bejelentés ezzel kezdődik láthatóan kattogni kezdenek odabent a fogaskerekek. Most természetesen az gondolkodás iránya az utazás mielőbbi mekezdésére irányul, így, amikor közöltük, hogy 38.5, ő azonnal hűtőfürdőt javasolt. De első körben persze nem kapta meg, amit akart, mert sejtettük, hogy ez későbbre kell tartogatni (ill. ennyitől még nem szaladunk a fürdőbe, a lázcsillapító is megteszi).

S itt akkor tennék is egy nyúlfarknyi kitérőt a láz kezelésére. Mert normál esetben, egészséges gyerek ilyen mértékű testhőjét még nem kezelném feltétlenül. Végezze csak el a szervezet, amit el kell. De Miskoval más a helyzet. A láz rosszat tesz az izmoknak, egyáltalán az ilyen mezei betegségek is rosszat tesznek az izmoknak. Többek között azért is, mert az izmokat folyamatosan el kell látni tápanyaggal, nem szabad "éheztetni" őket. Ha pedig a gyerek étvágytalan a láztól vagy pl. hasmenése van, akkor a megfelelő esszenciák nem jutnak el a sejtekig. Ez pedig nem tesz jót.

No de térjünk csak vissza a nap hőséhez, aki az éjszaka egy részét természetesen hűtőfürdővel töltötte végül, zokszó nélkül. Sőt, magától hasra feküdt a vízben, mert elmondása szerint, ha a mellkasa is benne van, akkor nagyobb részt jobban hűti. Ilyenkor azért mindig megdöbbenek egy picit, hogy egy négyéves agya máris micsoda logikai következtetésekre képes. A pedig már tényleg a szórakoztató etűd része volt, hogy hason pihenve szépen elmagyarázta, hogy a láz megöli a vírusokat és a fehérvérsejtek pedig szerinte szépen eltakarítanak mindent. :)

Ritka nap 2011

Ebben az évben sikerült standot állítanunk és teljes menetfelszereléssel megjelenni a Vajdahunyad várában.

Jó, hogy van egy ilyen nap. S nem jó, hogy ennyire kevés az érdeklődés. Jó volt látni, hogy néhány szervezet milyen elképesztő energiával és lelkesen készült a napra. S nem volt jó, hogy a saját sorstársaink közül egy szem Oberrecht Gabi jelent meg.

Még mindig nem vagyunk igazi csapat...

Erről jut eszembe, április 2-án Gabi a Heim Pál Kórházban ismét megrendezi a családi napot. Kedves érintettek! Gyertek el! Pont.

Ezen kívül pedig a jeles alkalom nemzetközi honlapjára is írtam, amelynek egyelőre csak egy szösszenete olvasható és az is csak azoknak, akik elég türelmesen ki tudják várni, hogy felvillanjon...

Rare Disease Day

Erről egyébként az a véleményem, hogy teljes terjedelmében akkor fog megjelenni, amikor belefér a témakörbe, hogy nem egy lehangoló és elszomorító hangvételű írást osztanak meg, hanem egy olyan történetet, ahol a résztvevők próbálnak a napos oldalon közlekedni.

Összességében jó volt a nap és ha másnak nem, az én lelkemnek hasznos. Ismét minden tiszteletem Pogány Gáboré, aki állítása ellenére egy kifogyhatatlan energiabomba.

Új VECTTOR

Amikor Leonardo Feder képeit nézegettem január elején, láttam, hogy ők valami mást használnak már, mint mi. Így gyorsan írtunk is dr. Rhodesnak, aki postafordultával közölte, hogy a gépünk már Angliában van. Aztán eltelt több hét is, mire megérkezett, mert az angol megbízottal nagyon nehézkes volt a kapcsolatfelvétel és -tartás.

Most végre itt van és már be is üzemeltük - még a bálna is átkerült az őt megillető helyre ;)

Kisebb, könnyebb, "gagyibb" a külső (bár a fémes borítást nyilván dizájnnak szánták), viszont végre nem csak másodpercekben számol vissza, hanem percben is és pittyenéssel jelzi, ha új protokoll szükséges.

Ami pedig a lényeg, hogy a doktor szerint megújították a szoftvert. A kezelések menete is változott annyiban, hogy az intenzitást 0.1-ről kell fokozatosan emelni (max. 1.0-ig) akkor, ha a hőmérséklet változása kisebb, mint 2.0 Farenheit fok a kezelés alatt.

Hét hónap szteroid után

101 cm és 14.6 kg. Vagyis széltében-hosszában nőtt, arányosan. Négy hónap után úgy tűnt, hogy "felfújódott" az orcája (ami sokaknál jellemző változás szeroid szedésekor), de mostanra úgy látom ismét arányosabb az ábrázata. Picit "megtollasodott", ez testszerte mindenhol észrevehető, de nem durva.

Mozgásfejlődés szempontjából persze nehéz okosnak lenni és reálisan beszélni. Ez a VECTTOR miatt is van; nem tudom megmondani, hogy mi okozza az elfogadható kondíciót. Hat hónapon át felívelő volt a változás és a hideg beálltával sem láttam gyengülőnek eleinte. Fut, még overallban és csizmában is (pedig az tényleg súlyos példány). Persze azért is nehéz megítélni a hogylétet, mert november óta ismét jár óvodába, vagyis majdnem egész nap távol van és mire hazaért némi játék után már indul is a tappancsozás, különben nem tud időben ágyba kerülni.

Azt azért látom, hogy ha fáradt (pl. túl sok volt az impulzus vagy korán kellett kelnie), akkor fizikailag látványosan gyengébb. Olyankor többször támaszkodik meg a térdén felálláskor, többször fekszik le napközben "pivenni". Ez persze kapcsolatban lehet a hideggel is, úgy látom, hogy kezd kimerülni a "melegtartalék".

Összességében még így is pozitív és tavaszhoz képest jobb a kondíció.

Az étvágya a régi, vagyis ha nem figyelnénk oda, akkor már feltehetőleg gurulna. :)

A viselkedése visszaterelődött a békésebb kerékvágásba és így utólag azt gondolom, hogy a fő indok az őszi "panaszoknál" az volt, hogy nem bírta a tempót az állandó jövés menéssel és a texasi út végképp betette a kiskaput. No persze az meglehet, hogy a szteroid minderre rátett egy lapáttal...

Még egy dolog változott ősz óta és az a nagydolog témakör. Régebben volt szenvedés, fenyegetőzés nemkívánatos segédeszközökkel, majd a nemkívánatos segédeszközök valós bevetése. Most a dolog úgy néz ki, hogy tappancsozás közben vagy után problémamentesen zajlik az esemény. Legalább ez a probléma nem terheli aktuálisan a mindennapokat.

Igazság szerint ez a bejegyzés nem is kifejezetten a szteroidról szól, ez aktuális állapotfelmérésem arról, hogy Misko éppen hogy van, nem firtatva az indokokat, mert túl sok a változó ahhoz, hogy a pillanatnyi mozgásminőséget egy-egy dologhoz hozzá lehessen rendelni.

fekvésből felállás - 5mp

Emlékeztetőül az előző felvételek eredményei:

szteroid előtt: 8 mp

három hónap után 3 mp

Most lassabbnak látom, de tegyük hozzá azt, hogy a felvétel este készült és nem délelőtt, mint a másik kettő. Ezzel együtt azt gondolom, hogy itt lenne az idő melegebb égövbe szökni... :/

Zajlik az élet biglikán témakörben

Tegyük hozzá az igazság kedvéért, hogy nem villámsebességgel...

Lakatos Andi már több mint két és fél éve írt először Prof. Justin Fallon kutatásáról, melynek lényege egy olyan molekula "túladagolása", amely a váz- és szívizom sejtek külső membránjához kötődve fejti ki utrofin serkentő hatását.

Az utrofin a disztrofinhoz nagyon hasonló vegyület, de méretét tekintve kisebb és legnagyobb mennyiségben magzati korban van jelen. Funkcióját tekintve ugyanúgy viselkedik, mint a disztrofin. A fejlődés során tulajdonképpen felváltják egymást.

Amikor Andi először írt róla, két évre taksálta az I. klinikai fázist. Nos, már csak a dátumokból is kitűnik, hogy túl optimista volt az előrejelzés. Sajnos. A csúszás háttere nem ismert, de azért van fejlemény. A történet most ott tart, hogy felállt a termékre megalapított pharma cég. A Tivorsan Pharmaceuticals névre keresztelt cég megkapta a Brown egyetem licenszjogát a biglikán előállítására és most arra fókuszálnak, hogy létrejöhessen az első humán teszt.

A korábbi tesztelések eredményei szerint volt olyan eset, amikor 50%-al csökkent a romlás és azt is megfigyelték, hogy az izomrostok 30%-kal lassabban veszítettek erejükből, mint a kezeletlen disztrofinhiányos tesztegerek izmai. Ugyan ezek az mdx egerek még nem az újonnan kitenyésztett rövid telomerekker rendelkező példányok, így még mindig kérdéses, hogy a molekula miként viselkedik majd a beteg emberekben.

Egyébként az elmúlt időszakban a molekula továbbfejlesztésével és mellékhatás-tesztekkel voltak a kutatók elfoglalva, amelyeket sikeresen zártak. Vagyis úgy tűnik, tényleg a humán tesztek kapujában vannak és hála a tengerentúli szociális érzékenységnek és alapítványi kultúrának, pénzük is van a megvalósításra. Mi pedig majd drukkolunk...

Brown University releváns cikke

A bal oldali kép az utrofin nélküli membránokat mutatja, a jobb oldali pedig az a metszet, ahol kezel egér termelődött utrofinjai megmutatkoznak.

Első igazi úszásedzés

Szerettünk volna a Mozgásjavító Központba járni úszni, de erre pillanatnyilag nincs lehetőségünk, így más nyomvonalon haladunk, amíg átverekedjük magunkat a bürokrácia útvesztőjében (erről majd egy másik bejegyzésben). Persze nem állunk messze az eredetileg elképzelt iránytól, hiszen szakértő oktató tartja, csak éppen nem a Mozgásjavítóban térítésmentesen, hanem a Komjádi uszodában díjazás ellenében.

Az első alkalom remekül sikerült, Misko már napokkal előtte "rákészült" az eseményre és ha apja nem tartja vissza, akkor fürdőköpenyben ugrik vízbe izgalmában. :) Együttműködő volt, tette a dolgát szófogadóan, a már jól megszokott egyezkedés nélkül. Vagyis mostantól elvileg ez is része lesz a heti terápiás sorozatnak. - Azért csak elvileg, mert az edzés időpontja hajnali 7.30 és hiába öt perc az uszoda autóval, ha Miskonak ez túl korai időpont és az egész napra rányomja bélyegét a kialvatlanság. Azért jövő szombaton teszünk még egy próbát és ha nem megy, akkor keresünk más megoldást.

Inhalátor

A készüléket pulmonológus írhatja fel és akkor érdemes használni, ha légúti panaszokat tapasztalunk. Először egy salvus vízzel feltölthető ultrahangos inhalátort és párologtató készüléket javasoltak, de a pulmonológus meggyőzött minket arról, hogy a kompresszoros - ami ugyan párologtatni nem tud - megoldás hatékonyabban működik. Így végül közgyógyra felírt egy Porta-neb lite névre keresztelt gépet, amelyet térítésmentesen vettünk át a Med-in-art Kft. boltjában.

A készülék kompakt, hordozható és még dizájnos is. Lehet használni csutorával és maszkkal is (Misko méretei és képességei az utóbbihoz passzolnak). Az inhaláló szert, amely esetünkben sóoldat/salvus víz és/vagy Ambrobene köptető a maszk alá csatlakozó tartályba kell önteni és már indulhat is az inhalálás, ami nem tart tovább néhány percnél.

Ha lenne rá kapacitás, akkor lehetne használni salvus vízzel napi rendszerességgel, aminek a célja a prevenció. De Miskonak már így is sokkal többet kell elviselnie, mint az átlagkölyköknek ennyi idősen, így ezt csak akkor használjuk, amikor úgy hallom a légvételen, hogy szüksége van rá.

A hallgatásról

36 napja nem írtam. Előtte is csak nehezen. Kicsit ki vagyok nyúlva, úgy érzem súlyos energia minimumon vagyok. Na persze orvos már látott, meg is mondta a tutit. Lenyomta a szokásos rutinszövegét, a "szedje ezt a pirulát élete végéig" kezdetűt és mondogatta, hogy 6-8 héten belül majd jobb lesz már nekem. Nem lett. Vagyis próbálok azzal gazdálkodni amim van. Pl. nem tettem újévi fogadalmat olyasmikről, hogy mit fogok gyorsabban és jobban elvégezni... mert úgysem fogom és akkor nem is okozok majd csalódást magamnak.

Szóval a helyzet az, hogy a pajzsmirigyem 32 évnyi hűséges szolgálat után kilehelte, amit ki lehetett. Na nem nagy kaland, ettől még szépen életben maradok, csak az a helyzet, hogy mivel jó soká nem jöttem rá mi a hiba, így jó sok tünetet okozott, amit nyilván nem egyszerű ledolgozni a hormonpótlással.

A wikipedia szépen leírja, hogy miket tapasztal az ember lánya, ha nem működik a pajzsmirigye. Hangszálödémám nem volt és nem híztam el, de a többit produkáltam/om. A legnehezebb azt hiszem az, hogy estére, amikor ráérnék a gyerekeken és a háztartáson kívül másra is, úgy érzem kifacsartak és rendre nem tudom nyitvatartani a szemem. Na ezért nem írok. Pedig lenne miről...

Novemberben végre elköltöztünk Tárnokról (de hogy ne legyen szimpla ügy, azóta a házat elöntötte a belvíz). Most anyukám ötlete nyomán és egy segítőkész ember közreműködésével, áttettük székhelyünket Budára. Naponta eszembe jut e két ember és olyankor mindig hálával gondolok rájuk, mert óriási minőségbeli változást hozott az életünkben. Közelebb lakunk családjainkhoz, nem kell folyton autózni és Miskonak minden fontos dolog karnyújtásnyira van: megfelelő ovi, gyógytorna, masszázs és úszás. De nemcsak elsőszülöttem profitál a dologból, hanem a család összes tagja: Jónással és Bodzával sokat vagyunk levegőn, Gergő pedig kapott egy biciklit. :)

Misko közben végigjárta a féléves kontroll-kálváriát, kapott egy KAFO-t és egy inhalátort is, amikről majd külön írok és visszamenőleg, hogy a dátumok a helyükre kerüljenek.

Vagyis összességében és röviden jó nekünk most itt ahol vagyunk. Egyelőre nem menekültünk el a hideg elől, mert hiszem, hogy Misonak kell az állandóság és úgy látom, hogy nem elég csak a fizikai állapotára fókuszálni. Azért persze remélem, hogy a melegtartalék kimerülésének határán el tudunk majd menni egy kicsit, de addig is maradunk szánkózni Budán. :)))

Boldog újévet mindenkinek, aki még erre téved!

UI: a képen én is lehetnék napközben leragadó pillákkal, de szerencsére azt senki sem fotózza... :D

Féléves rutin-túra

Tavasszal már írtam arról, hogy milyen vizsgálatok szükségesek a szteroid szedését megelőzően, most pedig jöjjön a felsorolás arról, hogy fél év elteltével Miskonál miket ellenőriztünk és abból milyen konzekvenciákat lehetett levonni.

Persze most sem volt egyszerű rövidre zárni a vizsgálatokat. Kerülgettük egymást az endokrinológusokkal és Herczegfalvi doktornővel is, de végül a két ünnep között feltettük az i-re a pontot.

Labor

Az ügyetlenkedés itt kezdődött azzal, hogy a kérőlapról lemaradtak a csontmarkerek, ami pedig rendkívül fontos, hiszen ezek alapján is informálódunk arról, hogy milyen állapotban vannak a csontok, hogy ront-e a minőségen a szteroid. (Végül nem kellett ismételni, mert a nyári rehab alkalmával megnézték.)

CK 16 ezres nagyságrendben - itt nincs semmi meglepetés, feltehetőleg néhány ezerrel kevesebb lett volna, ha Misko nem betegszik meg a közelmúltban.

A koleszterin és a triglicerid szintje emelkedettebb, aminek lehet genetikus oka is, de én jobban gyanakszom az étrendkiegészítőként alkalmazott ALA-ra és linolsavra. Vagyis most három hónap "tisztító kúra" következik és meglátjuk, hogy miként változnak a faktorok akkor, ha csak a minimálisan szükséges szereket kapja majd (Calcort, D-vitamin, kálcium, multivitamin, Protandim).

Kardiológia

Szokásos EKG és szívultrahang vizsgálat során ismét minden rendben volt.

Pulmonológia

Az oxigén szaturáció 98% százalék. Minden rendben van. Ezzel együtt felírtak egy inhaláló készüléket, hogy hurutos váladékképződés esetén, rásegítsünk a köhögésre, ami ugyan még nem problémás, hiszem megvan hozzá még az erő, de segítségével tisztábban tarthatóak a légutak és talán könnyebben átesünk egy fertőző kellemetlenségen.

Ortopédia

Barna doktornő szerint romlott Misko állapota. A felső végtagon 20-20 fokos flexiós váll kontraktúra figyelhető meg, ami azt jelenti, hogy a vállból indított körkörös karmozdulat terjedelme szűkült. Az alsó végtagokon megfigyelhető fiziológiás genua valga (X-láb) és equinus kontraktúra (boka befelé dől és nem tudja megfelelő szögben felemelni a lábfejet), vagyis ahogy a vádliban pusztul az izomzat, úgy feszesedik az achilles, ami megakadályozza a megfelelő működést. S bár még járás közben leteszi sarkát a földre, a doktornő felírt egy KAFO-t, amelyet éjszakánként kell viselni.

Endokrinológia

A denzitometriára ezúttal vargabetű nélkül a II. Gyermekklinikára mentünk Hosszú doktornőhöz, akit az első megbeszélt időpontban nem tudtunk kivárni, de egy másik alkalommal ismét flottul ment a vizsgálat. Az eredmények nem érdemelnek kiváló osztályzatot, hiszen a korához képest csökkent az ásványianyagtartalom. Már a szteroid szedését megelőzően is a normális tartomány alsó értékeihez közelítettünk, de ez most tovább romlott. A doktornő azt javasolta, hogy duplázzuk a D-vitamin adagját, emeljünk a kálciumbevitelen is és ellenőrizzük a vizeletet egy hónap elteltével.

Neurológia

Herczegfalvi doktornővel közösen egyeztünk meg abban, hogy néhány hónapra kivonjuk az étrendkiegészítők tetemes részét, hogy lássuk helyreáll-e a rend a vérképben. S bár az endokrinológus által javasolt D-vitamin duplázást elképesztően soknak tartja és adott esetben károsnak is, azt mondja, hogy egy hónapig csináljuk feltöltő jelleggel, majd álljunk vissza az eredeti bevitelre (6000NE/hét).

Egyébként nem említette hogy romlást látna a fizikai állapotban.

KAFO

A legutóbbi ortopédiai ellenőrzés során kaptunk egy közgyógyra felírt receptet. Ezzel elmentünk a SALUS Ortopédtechnikába, ahol térítésmentesen elkészítették ezt a lábtartó szerkezetet előzetes mintavétel alapján. Misko lábát begipszelték és öt nap múlva már át is vehettük a focilabda-mintás, tépőzáras "delfin uszonyokat". :))) S mivel egy valamire való tengeri emlősnek van uszonya, így Miso örömmel vette fel és aludt benne.

Mivel ez valóban fixen tartja a lábát combközéptől, így csak háton vagy némi fészkelődés után az oldalán tud feküdni. (Így legalább be lehet takarni...) Az éjszakai pisilés pedig gerincsérv-próbáló, mert nyújtott lábbal kivinni tényleg megüti egy rendesebb cementes zsák szintjét.

KAFO = Knee-Ankle-Foot Orthosis = Alsó végtag ortézis

Az egész műanyag öntvénynek az a célja, hogy a térdet nyújtva tartsa és a lábfejet pedig a lábszárra merőleges pozícióban rögzítse. Vagyis, hogy feszesen tartva az achilles-t, az alvás átlagos 11 órája alatt ne engedje "rövidülni" azt. Így lassítható a kontraktúrák kialakulásának folyamata.

A VECTTOR és az influenza

Misko beteget jelentett a múlt héten.

Hétfőn napközben már mutatkoztak rajta a lerobbanás előjelei, estére pedig fel is ment a láza 38 fölé. Előre utáltam, hogy következik a soknapos szenvedés és háború a lázzal, de ezúttal egészen gyorsan átvészeltük a nehéz részét.

Történt ugyanis, hogy az esti tappancsozás előtt Gergőnek eszébe jutott, hogy megkérdezi dr. Rhodes-t, hogy betegség esetén van-e a megszokottól eltérő tennivalónk. A telefonbeszélgetés igen rövidre sikerült, a doktor csak annyit mondott, hogy azonnal átküldi a "flu layout"-ot, amit naponta 2-3 alkalommal kell csinálni és 24 órán belül várhatóan beáll a javulás és elmúlik a láz. Ha pedig helyrejött, akkor 1-2 nap szünet és térjünk vissza a legutóbbi protokollhoz.

A rajz valóban meg is érkezett néhány perc alatt, így ennek megfelelően helyeztük fel az elektródákat, az erősséget pedig 0.5-re növeltük. Az első alkalom után kb. két órával Misko láza felment 39.6-ra, vagyis következett a szokásos hűtőfürdő, amire 24 órán belül még kétszer került sor. Kedd estére viszont elmúlt a csillapítandó hőmérséklet, maradt a köhögés (ami szárazból átváltott hurutosra) és jött az orrfolyás. Vagyis 24 óra leforgása alatt valóban túljutottunk a nehezén és következhetett a regeneráció, ami szintén rövidebb volt a szokásosnál, mert az orrfolyás is csak 5 nap volt.

Időközben azon gondolkodtam, hogy vajon mi a hatásmechanizmus... több dologra is jutottam. Az egyik az, hogy megkérdezem a doktort, hogy ő mit gondol. :))) A másik pedig az, hogy a keringés gyorsítása alapvetően segíti az öngyógyító folyamatokat. Ezen kívül pedig a megfelelő idegvégződések stimulálása segítheti az immunrendszer működését.

Őszi gyűjteményes

Egyre nagyobb gondban vagyok a lejegyzéssel. Egyfelől, mert ahogy haladunk a korral, a "babás elszólások" elmaradoznak. Másfelől pedig szószátyár, mint anyukája, így nem is győzöm a dolgot. Ezen kívül pedig még mindig jókat mosolygunk a szövegeken, de leírva már nem annyira extra vicces, mint a pillanatban megélve.

-Mama! Maraddá mosmá csendben, nem bíom ha ennit beszész. (Bagoly mondja verébnek... :D)

Az öltözködés semmilyen szinten nem tudja felizgatni. Egyszerűen zéró a kooperációs szint, az önállóságról pedig nem is álmodom. Némi fenyegetőzés, hogy mi nem lesz, ha nem jön villámsebességgel:

-...hát ezt nem tudom megúszni...

Úgy gondoltam, hogy a reggeli műzli adagot egyszerre teszem ki a tányérjába:

-Nem szejetem, ha sokat acc, mej akkoj nem kaphatok még.

Valamit csócsál az asztalnál:

-Ennek olyan mellékíze van. Azé van neki, mej sejetem.

Régen nem hallgatott Kalákát fülel a nappaliban:

-Gyeemekkoomban nadon sejettem ezt az éneket...

Magyarázom neki, hogy csapkodni nem szép dolog:

-Jaaj, én ezt még nem tudom megtanulni, mej picike vadok. Majd ha iskolás leszek megtanulom.

Éppen hajtunk be a garázsba:

-Kérlek találd ki, hogy tappancsozás közben milyen mesét szeretnél.

-Majd ha felértünk válaszolok.

-Apa!!! Lassított feevétellel kappjá el, hod eee tuddak szaladni.

Körömvágás közben:

-Ájjá meg szépen mama! Csak eddet akaok kéédezni!

-Na kérdezzél!

-Csak lassan, szépen, finoman, nemfájósan.

-Ennek a viágnak van szimata.

Létra tetején állva:

-Mama ezen a hőfokon megvárlak.

-Nekem nem kell pisilni, mej nekem nincsen hudom.

-Kihúzták a szeget! (Mármint, hogy "kihúztam a gyufát", a fejedelmi többest még mindig kedveli.)

Apja járdára parkol:

-Méj menté rá az emberi útra?

-És az Anezék??? Ők melyik bólygón laknak?

Bringázás közben:

-Nem tudok továbbmenni, mej lejáát a jogosítványom.

-Apa, ne mennyé be a bótba, mej nem akaom. Eccejűen fuss el véle és nem akajom.

...mert a tengeri emlősök még mindig a mindennapok részét képezik:

-a deefin úd szapoodik, mint a bolondgomba.

Ül a felfújható repülőjén és láthatóan nagyon küszködik:

-Mit csinálsz Miso?

-Megszülesztem, mint a deefint.

Természetfilmben vemhes tengeriemlős úszik át a képen, közben apja viccelődik nekem:

-Bekapta a legyet...

-Apaaaaa, nem ledet, deefint!

Reklámtáblára mutat:

-Oda nézz, oda van mutatványozva, hogy vizsgálnak egy palackojjú delfint!

Nem várt felfedezés

És a nem várt ezúttal nem kifejezetten pozitív töltetű...

Egy klinikai kísérlet során, még a tesztfázis előtti vizsgálatok közben kiderült, hogy két alanynak is disztrofin specifikus T sejtjei vannak.

Mit is jelent ez?

Alapvetően és egyszerűen azt, hogy a nemcsak az a baj, hogy disztrofinjuk nincs a fiúknak, hanem, hogy bizonyos esetekben még ellenanyagot is termel a szervezetük. Vagyis, ha lenne is disztrofin (ha bejuttatnák a szervezetbe), akkor még működésbe lépés előtt végezne vele az immunrendszer.

Egy nemrégiben kiadott jelentésben az áll, hogy hat fiúból négynél észlelték a problémát egy olyan klinikai teszt során, ahol vírusvektorral próbáltak meg minidisztrofint termeltető gént bejuttatni. A felfedezés így feltehetőleg választ is adott arra kérdésre, hogy miért nem volt hosszú távú a transzgének expressziója a kipróbálás során.

Ami pedig ennél is váratlanabb, hogy ezek a T sejtek nemcsak a minidisztrofinokat irtják, hanem un. disztrofin epitóp (az immunogénnek az a része, ahová az antitest kötődik) része is van, ami azt jelenti, hogy a normál disztrofinnal sincsenek "baráti kapcsolatban".

Ez utóbbira úgy derült fény, hogy két fiú vérmintájában már a klinikai teszt megkezdése előtt ott voltak az antidisztrofin T sejtek. Vagyis az ő szervezetük eleve fel van vértezve disztrofinpusztításra. Cristopher Walker, a colombusi gyermekkórház kutatója azt mondta, hogy a további információszerzéshez fontos lenne minden olyan terápiás kutatás esetében ahol az a cél, hogy növeljék a disztrofin-pozitív izomrostok számát, vizsgálni azt, hogy milyen az immunválasz sejtszinten.

Ezen túl, ez a felfedezés még azt is pontosítja, hogy a gyulladáscsökkentő szteroid terápia azért is hatékony, mert ezek a T sejtek "irányítják a gépezetet" akkor, ha glükokorticoidot adunk.

A DMD-s betegekre jellemző, hogy nagyon különböző mutációkkal rendelkeznek, vannak akiknek egyáltalán nem termelődik disztrofinjuk, másoknál pedig képződik valamilyen "csonka" változat. Ez utóbbiak beindíthatnak immunválaszt a szervezetben, ami arra elég, hogy a T sejtek aktivizálódjanak, de arra már nem, hogy a tolerancia magától kialakuljon.

Ha pozítívan akarok hozzáállni ehhez a hírhez, akkor arra gondolok, hogy ez az ismeret azért jó, mert ismét letisztítja a kutatási útvonalakat. Vagyis reményeim szerint előtérbe kerülhetnek olyan kutatások (pl. laminin 111 vagy pók toxin), amelyek nem magát a disztrofint kívánják pótolni valamilyen módon, hanem más mechanizmussal szeretnének hatni az izomsejtekre. Egyébkéntis, egyre inkább az az érzésem, hogy nem disztrofinra van szüksége a fiúknak, hanem valami másra, ami helyettesíti azt vagy olyasmire, amelynek jelenlétével folyamatosan termelődik az izom és visszapótlódik pl.

A publikált eredményekről annyit még mindenképpen fontos leírni, hogy a tesztek során elvégzett ellenőrző biopsziák sem annyira kecsegtetőek, mint azt az egérmodell vizsgálatok alapján várnánk. Négy fiúból kettőnél mutattak ki mini-disztrofin jelenlétet 42 nap után, 90 nap után pedig már egyiknél sem. Ez persze nem feltétlenül baj. Azt jelenti, ha ebből egyszer hatásosnak mondott gyógykezelés lesz, akkor az injekciókat rendszeresen kell adni. Bár őszintén szólva ebben a pillanatban ennek realitását kevésbé látom, hiszen ebben az esetben a felkarba injektáltak, ahonnan nem is jutott tovább feltehetőleg.

The New Englan Journal of Medicine

Medpage today

Falinaptár a webshopból

Lelkes önkénteseink tervezték és készítették el a Misko Alapítvány első naptárát. Úgy gondoljuk, a naptár ideális ajándék olyan ismerősöknek, barátoknak, akiknek többet akarunk adni egy üveg italnál vagy csokinál, azokhoz hasonló értékben. Az alapítványi naptárnak nem csak funkciója és esztétikuma van, ezeken felül üzen is: vásárlója elkötelezetten támogat nemes célokat és ezt gondolja arról is, akinek adja. Tripla az öröm: aki adja, aki kapja és mi is örülünk, hiszen minden eladás támogatást jelent alapítványunknak. Közvetlen, szívhez szóló ajándék, mégis küldhető üzleti partnereknek is. Olyanoknak is akikkel jóban vagyunk és olyanoknak is akikkel jóban szeretnénk lenni. Kell több ok a rendeléshez? http://webshop.misko.hu/

Érzékek

Misko rendszeresen iszik búzafű levet. Szereti az ízét, viccesnek találja, hogy zöld és hogy a füvet inni is lehet. A minap fürdés közben térültem-fordultam és mire fel is fogtam, hogy mi történik, a fürdőszobát megtöltötte a búzafű illata. Ti. kilocsolta a "kincstári példányként" számon tartott kedvenc tusfürdőmet. Elképesztően boldog volt, hogy a búzafűben fürödni is lehet. Én pedig erőt vettem magamon és nem akadtam ki a "veszteségen", ellenben örömmel vettem észre, hogy a búzafű ivás után magától jutott el az illatélmény felismeréséig. Nagy élmények ezek, amikor az ember látja, hogy a gyerekének odabent dolgoznak a fogaskerekei és a szeme előtt történik meg a "hoppá élmény", a felismerés, hogy ezt már érezte nyelvén és most már biztonsággal tudja az orrával is. Jó dolgok ezek.

Pár perc múlva kérdezem nyakig habos porontyomat, hogy miért is kenegeti magát olyan veszettül, az átlagmosakodáson túl:

-Mert a búzafű nagyon egészséges ám.

Dr. Rhodes közleménye magyarul

Az STIM oldalán megjelent közlemény fordítása:

"Nemrég kaptam meg a PPMD hírlevelét, amely a klinikánkon alkalmazott kezeléssel foglalkozik. A hírlevél több kérdést vet fel, és megragadom az alkalmat, hogy ezekre a jogos aggodalmakra választ adjak.

1. Mennyi tapasztalata van a kutatónak a Duchenne-el kapcsolatban?

Első DMD-s páciensemmel három éve találkoztam, azelőtt nem volt dolgom ezzel a betegséggel. Viszont pályafutásom nagy részét más, oxidatív stressz által súlyosbított krónikus betegségeknek szenteltem. Kutatásaim és kezeléseim kezdetben a krónikus fájdalom szindrómaként (CRPS) is ismert betegségben szenvedő páciensekre összpontosultak. Ennek során kezdtem foglalkozni a cukorbetegséggel, a Parkinson-kórral és végül az izomdisztrófiával. Arra jutottam, hogy az említett betegségek közös jellemzője az oxidatív stressz.

Ezek a betegségek hasonló patológikus változásokat idéznek elő a szervezetben, és közvetve vagy közvetlenül visszavezethetőek sejtszinten a teljes test oxigénhiányára. A lábbetegségek szakorvosaként alaposan megismertem a láb betegségeit. Az ilyen megbetegedéseknél az oxidatív stressz leginkább a szívtől és a központi idegrendszertől való távolság miatt lép fel.

Izomdisztrófiás betegeknél az oxidatív stressz az alábbiakban nyilvánul meg:

·       A kéz és láb, főleg az ujjak alacsonyabb hőmérséklete

·       Megnövekedett hajszálér-töltődési idő az ujjakban

·       Miközben a láb keringése megfelelő, az ujjhegyeké romlik

·       Röntgen által kimutatott csontelváltozások

·       Csökkent idegrendszeri reakciók

A klinikánkon vizsgált összes DMD-s gyermeknél észleltük a fenti tüneteket, emellett porckopást (?? subkondrális cystic degeneration (a fordító és a szerk.)) és megnövekedett vibráció-észlelési küszöböt.

Klinikánk korábban részt vett 2. típusú diabetesszel folytatott kisebb kísérletben. Itt a páciensek ugyanolyan keringési, idegrendszeri és csontelváltozásokat mutattak, mint a DMD-s gyermekek. A kísérlet végére sok betegnél javulást, néhánynál pedig a problémák teljes megszűnését tapasztaltuk.

2. Milyen tapasztalati (megfigyeléses vagy kísérleti) és objektív bizonyíték van arra, hogy ez a kezelés hatásos a Duchenne-nél?

Mint honlapunkon korábban írtuk, korlátozott számú gyermek kapta ezt a kezelést, de közülük sokan jó eredményeket mutattak. Szubjektíve: a betegek és gondozóik javulásról számolnak be az izomerő, mozgás, egyensúly, alvás, légzés és más területeken, amelyek életminőségükre hatással vannak. Objektíve: a páciensek gyógytornászai azt mondják, hogy a betegek izomereje, -rugalmassága nőtt, mozgásainak köre bővül. Volt, aki csökkenő lábikraméretről (vádli) is beszámolt. Emellett a VECTTOR kezelésben részesülő DMD-s gyermekek szülei egyhangúan állítják, hogy gyermekeik keze és lába melegebb. Ezt a Temp-Touch értékelés bizonyítja és méri, és minden bizonnyal csökkenő oxidatív stresszre utal.

3. Milyen klinikai (izomerő, járásforma, tüdőfunkció (PFT) és tartós járás stb.) képalkotó (MRI stb.) és labor- (pl. CK-szint) eredményekkel igazolják a javulást?

Mivel az eljárás teljesen új, nincs még kialakult tesztrendszere. Szívesen vennénk, ha a PPMD és bármely más hasonló szervezet ajánlásokat vagy javaslatokat tenne arra nézve, hogy milyen tesztekkel mérhetnénk fel jobban pácienseink javulását.

Eddig mindössze két DMD-s gyermek vérvizsgálatát kaptuk meg az első VECTTOR kezelés előttről, illetve közvetlenül utána. Mindkét vizsgálat a TNF alfa jelentős növekedését bizonyította. Van két páciensünk, akiknél megvan a CK-szint a kezelés előttről, majd néhány hónappal azután. Mindkét gyermeknél számottevő csökkenés észlelhető. Mivel az ilyen tesztek számszerű eredményét sokféleképpen lehet értelmezni, csak annyit mondanánk, hogy az eredmények bíztatóak, de, mint bármely más esetben, további elemzések szükségesek.

Első DMD-s páciensünknél a VECTTOR kezelés után hat hónappal, majd egy év múlva újra MRI-t csináltak. Ezek bíztató eredményeket mutattak, de azért további tanulmányozásuk szükséges.

Klinikánkon videófelvételekkel informálisan is mérjük pácienseink előrehaladását. Tisztában vagyunk vele, hogy ez nem tudományos módszer, és örülünk, ha bővíthetjük értékelési módszereink körét.

Tudjuk, hogy egyes gyermekeknél standard, független vizsgálatokat is végeznek. Ha ezek eredményét megkapjuk, megosztjuk Önökkel.

4. Hány Duchenne-beteg kapott ilyen kezelést?

35.

5. Végeztek állatkísérleteket?

Nem.

6. Mi volt a leghosszabb kezelés, ahol nem voltak mellékhatások?

Eddig a leghosszabb kezelés két és fél évig tartott. Nincs tudomásunk mellékhatásokról.

7. Végeztek-e biztonságossági próbákat, és mi volt ezek eredménye? Melyek a lehetséges veszélyek vagy mellékhatások?

Különféle elektromos stimulálásokat évezredek óta végeznek: a rómaiak fejfájásra alkalmazták (villamos angolna). Interferenciás stimulálást az 50-es évek óta alkalmaznak az USA-ban. Mellékhatásokról nem tudunk, mindössze néhány ellenjavallata van.

8. A páciensek hány százaléka mutat javulást, hány százalék nem?

Még gyűjtjük az adatokat, nem szeretnék elhamarkodott kijelentést tenni. Biztonsággal annyit mondhatok, hogy a fiúk nagy százaléka észlelt legalább némi javulást a fent említett területeken. A fiúk kis százaléka azonban nem számolt be semmi érezhető javulásról. Reméljük, hogy néhány héten belül honlapunkon közzétehetjük informális adatgyűjtésünk eredményét.

9. Vannak-e független forrásokból származó adataik, vagyis nem egyetlen orvostól vagy klinikától származó elbeszélés, ahol kontrollcsoportokkal történt összevetések révén ki tudták zárni a placebo- vagy bemagyarázó hatást?

A kezelés annyira új, hogy még nem volt idő összegyűjteni mindazt a bizonyítékot, ami a kezelés hatásosságának alátámasztásához szükséges.

Ismét hangsúlyozzuk, hogy készek vagyunk együttműködni a PPMD-vel vagy bármely más szervezettel, amely erre hajlandó. Tudjuk, hogy némi bosszúságot okoz, amiért a készülékeket kizárólag irodánkban lehet megkapni. Egyszerűen nem megy másképp. Az FDA (Federal Drug Agency) végleges jóváhagyásáig a béta-modellek csakis klinikánkról hozzáférhetőek.

10. Alkalmazták-e más kutatók ezt a terápiát, megerősítették-e hatékonyságát? Vizsgálta-e független szerv adataikat?

Még nem, azonban, mint fentebb említettem, készséggel működnénk együtt proaktív szervezetekkel, például a PPMD-vel, akik hajlandóak értékelni és áttekinteni kezelésünk hatásosságát.

Fontos: általánosságban szeretnénk megjegyezni, hogy szerintünk alternatív kezelések kipróbálásakor nem tanácsos abbahagyni vagy megszakítani folyamatban lévő kezeléseket vagy gyógyszerezést, pl. a kortikoszteroidot, ACE-gátlókat, béta-blokkolókat, vagy a légzéstámogatást, mert ellenőrzött, hosszú távú kísérletek bizonyítják: ezek a „hagyományos” terápiák MIND jó hatásúak.

Nem szakemberek és szülők számára talán nem mindig világos, milyen veszélyes lehet valamely kezelés leállítása. A fiúk szervezete nem feltétlenül produkál azonnali, nyilvánvaló vészjeleket, pedig lehetnek potenciálisan veszélyes hatások. A szteroidos, szívgyógyszeres (ACE-gátlók, bétablokkolók, AR Bs?) kezeléseket és/vagy a légzéstámogatást (bipap) semmiképp nem szabad megszakítani, kivéve, ha a szakorvos vagy specialista javasolja azt.

A tartósan szedett szteroidok elnyomják a szervezet saját szteroidtermelését, ezért soha nem szabad velük hirtelen, vagy szakorvos által gondosan ellenőrzött folyamat nélkül leállni. Mindent egybevéve, feltétlenül konzultáljanak a kezelőorvossal, mielőtt bármi változtatásba kezdenének.

Ugyanilyen óvatosságot ajánlunk szívizomgyógyszerek, pl. ACE-gátlók, ARB és bétablokkolók szedése esetén, mert a Duchenne-betegeknél nagy a komoly vagy végzetes szívroham esélye, és ez csak fokozódik, ha az ilyen gyógyszerekkel hirtelen leállnak.

Honlapunkon is hangsúlyozzuk, hogy klinikánk soha nem javasol változtatást a gyógyszerezésben vagy a terápiás készülékekben. Változtatást egyedül szakorvosuk eszközölhet, a beteg és szülei kívánságait figyelembe véve.

Sajnos, mindnyájan tudjuk, hogy jelenleg még nincs „varázspálca” a kezünkben, amellyel segíthetnénk fiainkon. Éppen ezért keresnek és próbálnak ki annyiféle orvosi és alternatív terápiát. Ma több reményt keltő terápia van kutatás alatt, mint valaha. Nyitottnak kell lennünk minden szóba jöhető terápiára, de mindig fel kell tennünk a megfelelő kérdéseket is, hogy fiaink számára a legjobb és legbiztonságosabb megoldásokat választhassuk.

Vannak olyan szülők, akik anyagilag nem engedhetnek meg maguknak alternatív terápiákat. Őket szeretném megnyugtatni afelől, hogy Duchenne-ben szenvedő gyermekük számára azok a legjobb terápiák, amelyeket az orvostársadalom  széles körben elfogadott, és a legtöbb kórházban igénybe vehetők.

Végül egy személyes megjegyzés: rendkívül mély benyomást tett rám az a hatalmas tudás és eltökéltség, amit a DMD-s gyerekek szüleinél tapasztaltam. Örülök, hogy alkalmam van kapcsolatba lépni Önökkel, és megválaszolhatom kérdéseiket. Létrehoztuk a South Texas Innovative Medicine nevű Facebook-oldalt, de fel is hívhatnak a +1361-992-9432 számon. Mindenkit visszahívok, de kérem, legyenek türelemmel, mert beletelhet néhány napba.

Érdeklődtek a kezelés ára iránt. Igyekszünk a kezelés költségeit elfogadható szinten tartani. Elmondom itt is, amit DMD-s pácienseink gondozóinak hangsúlyoztam: ha nincsenek megelégedve a VECTTOR által hozott javulással, visszavásároljuk a készüléket. Nem létezik száz százalékosan hatásos kezelés, és nem akarunk olyanokból hasznot húzni, akiknél nem sikerül a kezeléssel eredményt elérni.

Végül szeretném emlékeztetni Önöket, hogy soha nem neveztem magamat DMD-szakértőnek, és nem állítom, hogy birtokomban a varázspálca. A saját kezelésemnek azonban szakértője vagyok, és nem adom fel, amíg úgy érzem, segítek ezeknek a fiúknak. Semmi mást nem akarok, mint azokkal együttműködve dolgozni, akiket érdekel az általunk elért bíztató eredmények további kutatása.

Tisztelettel:

Donald A. Rhodes"

Köszönjük Neumann Annának a fordítást

EUROPLAN konferencia

A kétnapos rendezvényt a RIROSZ szervezte és egyértelműen kellemes csalódás volt. Eddig nem kifejezetten foglalkoztunk egymással, mondjuk úgy, hogy szépen elmentünk egymás mellett. Most sem voltam biztos benne, hogy két napot végig akarok ülni, de utólag örülök, hogy megtettem.

Sok új embert ismertem meg a szakmából és más betegszervezetektől és a szekcióüléseket hallgatva tisztult a kép arról, hogy milyen is napjaink magyar valósága orvos és beteg szemszögéből. Jobban értem a két oldal szembenállását (mert van), jobban átlátom a szakmán belüli szembenállást (mert ez is van). Elhangzottak olyan gondolatok, amelyek után revizionáltam saját hozzáállásomat helyzetünkhöz.

De ami a legfontosabb, hogy közösen átrágva a témaköröket hamarosan elkészül az EUROPLAN hazánkra vonatkozó Nemzeti Tervének és stratégiájának ajánlása, amelyet 2013-ig kell végleges formába önteni és a későbbiekben pedig érvényre juttatni.

A szekciók párhuzamosan zajlottak, így értelemszerűen csak minden második témakörre van igazi rálátásom. Megfogalmazódtak az alapvető stratégiai pontok, az hogy hogyan is kell kinéznie egy Magyarországon alkalmazható Nemzeti Tervnek, hogy milyen szakmai szerv/felügyelet alakuljon meg, mely felelős a ritkák ügyeiért, hogy mi legyen a szerepük a betegszervezeteknek, hogy milyen jelentősége legyen a hazai kutatásoknak, hogy miként lehessen egy intézmény akkreditálva egy vagy több ritka betegségre, hogy milyen elbírálása legyen az "árva" gyógyszereknek (orphan drug) és még sorolhatnám... de most nem teszem, mert az anyagot először formába öntik, azután a résztvevők még utoljára láttamozzák és ha ez megvolt, akkor nyeri majd el végleges formáját.

Vagyis, aki kicsit jobban el szeretne merülni a témában, annak várnia kell néhány hetet az olvasással.

Mit gondolok az orvosokról?

Az Europlan konferencia témáinak megvitatása közben azt hiszem átértékeltem magamban azt, hogy milyen elvárásaim vannak egy orvossal szemben. Olyan családban nőttem fel, ahol a vacsoraasztalnál alaptémaként szerepelhetett egy laparoszkópos beavatkozás vagy egy új vágástechnika. Ebben a családban sosem volt kérdés, hogy az, aki "dr." előtagot viseli "biológiai" mindentudó és határozottan képviseli véleményét a szakmájában felmerülő kérdésekben. Számomra az orvos mindig a megkérdőjelezhetetlen igazságok kimondója volt, olyan ember, akinek hinni lehet, akiben bízni lehet. Olyan ember, aki határozottan megmondja, hogy mit kell tennem, ha meghibásodik a hardware-em.

A fiam betegségével kapcsolatban is ez volt a megfogalmazott elvárás. Most más. Három évnyi tapasztalat után az várom el a kezelőorvosoktól, hogy figyeljenek arra, amit mondok és beszélgessenek velem. Mondják el véleményüket, pro és kontra érveiket a különféle eljárásokkal, beavatkozásokkal, terápiákkal kapcsolatban, hogy dönteni tudjak. Beszéljenek egyértelműen és nyíltan már a diagnózis felállítása előtt, hogy a beteg vagy annak törvényes képviselője (ha akar) felkészülhessen a következő találkozóra - értelmileg és érzelmileg. Nem várom el, hogy átvegyék tőlem a sorsom irányítását, de azt igen, hogy megkapjan azt az információt, amellyel valóban releváns módon tudok dönteni. Már azt sem várom el, hogy szakmai mindentudó legyen, mert a mai fejlődési ütem mellett erre valóban nincs minden problémával kapcsolatban esélye, de a szakterületén igenis képezze magát. Manapság sem lebecsülendő a lexikális tudás, de még fontosabb, hogy tudja, hová kell fordulni az információért. S ezt a Duchenne esetében nekünk kell megmutatni nekik.

Nyereményjáték díjátadó képek

Több, mint egy hónapja sorsoltuk ki a cetes játék fődíját (és ítéltük meg a különdíjakat). A texasi utunk miatti elmaradásunkat ezúton pótlom, íme a képek az átadásról. Borgulya Peti átadta a mappát, én a digitális képkeret Annának. Már kitaláltuk a következő akciónkat, hamarosan jelentkezünk.

 

Háziüzemben a VECTTOR

Majd három hét tengerentúli utazásunk után hazaértünk és az első jet-leges ébredés után neki is láttunk, hogy Misko-t felszerszámozzuk és ezzel kezdetét is vette az az egy hónap, amely során naponta két alkalommal fogjuk használni a masinát. Azt még pontosan nem látom át, hogy ez hogyan fog beilleni a hazai napirendbe úgy, hogy van Jónás, Bodza, óvoda és minden más, ami a hazai lét tartozéka...

Az esti műsor nem úgy sikerült, ahogy terveztük, mert ahelyett, hogy álmában felragacsoztuk volna, felébredt és előadta kukori reggeli műsorszámát, majd közölte, hogy ő bizony reggelizni szeretne. Ezzel szemben pedig reggel úgy tudtam végrehajtani a kezelést, mintha mormotát ragasztgatnék. Vagyis még mindig nem állt át, ami egy három és fél évesnél igencsak megnehezíti az amúgy alaposan felborult napi rutint.

Néhány nap alatt próbáltam objektíven gondolkodni azon, hogy miket tapasztalok.

1. Misko egész bőrfelülete olyan meleg, hogy többször is azt hittük lázas (persze nem volt az).

2. Aki eddig hisztis rohamot kapott bármilyen takarótól, az most jól érzi magát betakarózva, sőt maga kéri, hogy takarjuk be.

3. A játszótéren úgy mászókázott, mint még életében soha. Én persze rosszul voltam, ő pedig élvezte, hogy csimpaszkodik, rohangál és hason olyan lendülettel csúszik, hogy a végén a kavicságyon landol (és kifejezetten megkér, hogy ne kapjam el).

Azt persze nem tudom, hogy ebből mit tudhatok be a szteroidnak. Az viszont tény, hogy az egy hónappal ezelőtti állapothoz képest most fokozatos fejlődés helyett inkább egy minőségi ugrást látok a mozgásfejlődésben. Legutoljára egy hete New Yorkban volt játszótéren ott még nem volt ennyire "technikás", gyors és bátor (persze ott mindannyian az erőnk végén jártunk).

Konkrétan a kezeléssel kapcsolatos újdonság az, hogy két napja amikor az esti műszakot a lábával elkezdtük panaszkodott, hogy bizseregnek a lábai és ez zavarja. Azonnal írtunk a doktornak, aki postafordultával megírta, hogy az intenzitást 0.5-ről 0.2-re kell mérsékelni. Azt mondja, hogy elkezdtek az idegvégződések beindulni és regenerálódni, ezért nem szüksége már túl nagy stimuláció. Amikor a kezén próbáltuk a régi beállítást, Misko ismét panaszkodott, hogy kellemetlenségei vannak. Tehát kézen is mérsékeltük a programot.

Így néz ki egy VECTTOR szett

A fehér doboz tartalmazza a technikát. A bronz színű feltekert elektródák a hőérzékelők, a négy irányba ágazó szürke pedig a jobb és bal oldalra futó tappancsok. A Dynaflex feliratú tasakokban vannak az exra tappancsok és látható még néhány tekercs ragasztó szalag, hogy a hőérzékelőt rögzíteni lehessen. Ami nincs a képen, az a szállíthatósági dokumentum - ha repülni készülünk, akkor erre feltétlenül szükség van.