Ezt a Molnár doktornőt nem olyan egyszerű utólérni, mint gondoltam.
Először is a kedves magyar eü-kupi miatt az sem egyértelmű milyen intézményben keressem. Aztán persze megjött az isteni sugallat, illetve kinyitottam a szemem. Tötrént ugyanis, hogy dr. Acostanak próbáltam információt szolgáltatni "cytoskelett" ügyben. Ez a szó a német lelet végén szerepel, mondvány, hogy ez a vizsgálat majd később készül el. Ez is csak úgy by chance derült ki, a szakfordítás után, mert mondanom sem kell, de a nagytiszteletű Herczegfalvi doktornő úgy adta kezünkbe a leletet, hogy meg sem kérdezte: "kedves szülők, beszélnek németül? éreni fogják ami a papíron van?"
Szóval végül a magyar eredményekben megtaláltam a megoldást és a választ több kérdésre is.
1. a leletet Molnár doktornő signálta, fejlécen a telefon.
2. a cytoskeleton sejtvázat jelent és arról van szó, hogy a fénymokroszkópos vizsgálat mellett elektronmikroszkóposat is végeznek. na ez az ami hiányzik
3. az elektronmikroszkópos vizsgálatot elvileg Budapesten is elvégzik
2008. február 29., péntek
2008. február 28., csütörtök
Mozgáskorlátozottak Mosonmagyaróvári Egyesülete
Az egyesület elnöke dr. Thiesz József, aki maga is izomdisztrófiában szenved. Azont tól, hogy az uriember elképesztően kedves igazából csak 1 információval segített: van egy fiatal doktornő, dr. Molnár Mária, aki foglalkozik DMD-s páciensekkel és állítólag kedves, mi több lelkes. Tehát úgy tűnik némileg fű alatt, de van a Hercegfalvin kívül más is, aki erre specializálódott. De ami még fontosabb, hogy jó a híre emberség ügyben. Az már kiderült számunkra, hogy a vérprofi szakértelem 99%-os valószínűséggel nem Magyarországon tevékenykedik, ámbátor jó lenne ezzel együtt, ha az anyanyelvünkön is lehetne konzultálni. Bár nem tudom miért ragaszkodom ehhez, idővel talán leszokom róla...
2008. február 25., hétfő
Bemer 3000
http://www.bemer3000.hu/Mágnesterápia; ez alternativ is meg nem is. Neurológusok nem ajánlják (nem ismerik), ugyanakkor már a kórházi protokoll része lehet pl. reumatológián (Róbert Károly körúti katonai kórházban van).
Az kezelés lényege, hogy naponta naponta több alkalommal - esetünkben 2x - általában 8 percig mágneses mezőbe helyezik a beteget. Ez kedvezően hat a kapilláris keringésre. A keringésjavitás a szervezet egészséges alapmüködését segiti elő.
DMD-s gyereketet vizsgálva pedig azt tapasztalták, hogy csökkent a CK érték. A mágneságyat használva a gyerekek szobabiciklis teljesitőképessége jelentősen megnőtt.
2008. február 21., csütörtök
2008. február 14., csütörtök
Reiki
Ez az első, amit az un. alternatív terápiák közül kipróbálunk.
Egyelőre nem tudunk róla sokat, ismerkedünk az egyetemes életenergia áramoltatásának technikájával.
Hitetlen vagyok. Az ember nehezen fogad be számára megmagyarázhatatlan immateriális dolgokat. S amit az ember nem ért, arról nehezen is beszél. Ezért aztán csak annyit tudok egyelőre hozzáfűzni a dologhoz, hogy Gesztelyi Nagy Judit reiki mesternél jártunk és azóta sokkal jobban érzem magam én. Persze itt nem az a cél, hogy én jól legyek, de ha más megközeléítésből nézem az élethelyzetet, akkor fontos, hogy mi, szülők is jól legyünk. Fontos, hogy pozítív energiát közvetítsünk, mert ebben tényleg hiszek. Hiszem, hogy a metakommunikácó által hatásunk van másokra. Így ha én nem betegség-fóbiát, hanem békességet, szeretetet és egészséget sugárzok magamból, akkor máris egy lépéssel közelebb vagyunk a végcélhoz.
Eltöltöttünk egy órát Juditnál Miskoval együtt, elképesztően megnyugtató volt.
Egyelőre ennyi.
http://www.gesztelyiartproduction.hu/
2008. február 12., kedd
2008. január 8., kedd
2007. december 21., péntek
Nem hír
Herczegfalvi doktornő karácsony előttre ígérte, hogy a német biopsziának előzetes eredménye lesz.
Gergő felhívja, hogy érdeklődjön.
Kiderül, hogy nemhogy előzetes eredmény nincs, de a minták még ki sem jutottak. Talán majd január 2-án.
Persze a Fedexes szállítási költséget már a biopszia után rögtön be kellett fizetni a Gyógyító jószándék (www.dmdalapitvany.hu) számlájára, mondván sürgős.
Persze a doktornő magától nem értesített volna...
Gergő felhívja, hogy érdeklődjön.
Kiderül, hogy nemhogy előzetes eredmény nincs, de a minták még ki sem jutottak. Talán majd január 2-án.
Persze a Fedexes szállítási költséget már a biopszia után rögtön be kellett fizetni a Gyógyító jószándék (www.dmdalapitvany.hu) számlájára, mondván sürgős.
Persze a doktornő magától nem értesített volna...
2007. november 27., kedd
Biopszia
A magyar egészségügy helyzete katasztrófális. Ez tény. Mintahogy az is tény, hogy a benne dolgozók - legtöbbször erre hivatkozva - megkeseredettek és ennek folyományaként nem tudnak tisztességesen viselkedni. De főképpen empatikusak nem tudnak lenni, ami pedig azt gondolom, hogy egy gyerekkórházban extramód elengedhetetlen. Csakhogy politikára kenni a téli depit vagy foglalkozásának undorát nem szép dolog; helyette inkább javasolnám, hogy ezek az emberek kezdjenek máshoz.
Példának okáért mi külföldre költöztünk többek között az ilyen emberek miatt. Az embernek mindig kell, hogy legyen más választása. Mert olyan nincs, hogy nincs A helyett B verzió. Ezt mint alapfilozófiát szeretném leszögezni. Ez azért is fontos, mert ez alaptétele kell, hogy legyen ennek a blognak. Ezt mindenkinek meg kell érteni, aki velünk akar, tud és fog maradni az előttünk álló években.
Nos tehát, ahogy az meg volt előre beszélve a gyermeket szépen "kiéheztettük" a beavatkozás reggelére. Minden előre egyeztetett műtét előtt ez a szokás. A műtét reggel kilenc órára volt kiírva, hogy minél gyorsabban átessünk rajta és lehessen enni, inni valamint hazamenni. 7.30 perckor a megbeszéltek szerint kopogtattunk a kardiológia ajtaján, hogy szívultrahangos vizsgálaton vegyünk részt. A doktornő szerint ez szükséges, mert "ezek" (ti. a disztrófiások) speciális gyerekek, speciális igényekkel. Persze fél óra alatt kiderült, hogy az orvos szabadságon van, tehát nem lesz itt semmiféle megelőző vizsgálat. Orvos apukám szerint így is el lehet végezni az izomkimetszést, tehát folytattuk a procedúrát. A következőkben a pofákat vágó nővér oktatott ki bennünket, hogy csak egy szülő tartózkodhat bent a gyerekkel a kórteremben, mert "tömegesen" zavarunk és láb alatt vagyunk (félve jegyzem meg, hogy a malteros éppen vakoló munkások - lévén felújítás az osztályon - lábatlankodása persze senkit nem zavart meg). Aztán bejött egy kedves fiatal doktornő és elmondta, hogy ő fogja végezni a műtétet. Elmondta, hogy kb. dobókockányi méretet távolítanak majd el analizálás céljára a bal quadricepsből (combizom). Azt már ő sem tudta elmondani, hogy hová mennek a minták és megfelelően elő van-e készítve a hűtés. A minták egy része Németországba kell, hogy menjen, de nem értettük, mikor és ki viszi majd őket, mert mint oly sokminden másról, erről sem kaptunk értelmes felvilágosítást.
Hosszas várakozás következett. reggel 9 helyett az étlen-szomjan, fogyó türelmű Misot 12 után vitték a műtőbe.
Szerettem volna az előkészítőbe bemenni, hogy érezze vele vagyunk, de a rangidős sebész konkrétan ordított és közölte, hogy odabent steril viszonyok vannak. A visítást abszolválván én elsírtam magam, a pasas pedig a malteros-poros klumpában becsattogott a sterilbe. Legszívesebben ott helyben leköptem volna, csak azért nem tettem, mert az én okos, higgadt uram azt mondta, hogy fogjam be szépen, mert ez is bent lesz a műtéten, nem szeretné, ha előfordulna valami műhiba duzzogásból kifolyólag. Igaza van. Így inkább sírtam kicsit.
Kitolták a nagyfiút, aki abszolute türelmes hősnek bizonyult. Ahogy múlt a bódító hatása, egyre élénkebb lett. Nem volt könnyű fekve tartani. A gerinctáji érzéstelenítés miatt másnap reggelig kell fekvő helyzetben pihentetni. Persze ő mindig fel akart állni, szóval étellel, itallal, különböző telefonokkal és egyéb bármivel próbáltunk sikeresek lenni. Szerencsére a tökéletes csemete, tökéletes napirendjéhez hozzátartozik a hosszú délutáni lulu, szóval majd 2 órát csak nézni kellett. Aztán már csak "árkot ugrott a szúnyog" videókat kellett mutogatni, mire végre este 6 tájban aszonták evés-ivás, pisi-kaki rendben, tehát kívül tágasabb. Monnyuk nem is gondoltam, hogy éjszakázni a koszos kórházban akarnék...
Budakalászra autóztunk, ahol a tisztességesen kifáradt gyerek és a szülők is szó nélkül aludtak.
Példának okáért mi külföldre költöztünk többek között az ilyen emberek miatt. Az embernek mindig kell, hogy legyen más választása. Mert olyan nincs, hogy nincs A helyett B verzió. Ezt mint alapfilozófiát szeretném leszögezni. Ez azért is fontos, mert ez alaptétele kell, hogy legyen ennek a blognak. Ezt mindenkinek meg kell érteni, aki velünk akar, tud és fog maradni az előttünk álló években.
Nos tehát, ahogy az meg volt előre beszélve a gyermeket szépen "kiéheztettük" a beavatkozás reggelére. Minden előre egyeztetett műtét előtt ez a szokás. A műtét reggel kilenc órára volt kiírva, hogy minél gyorsabban átessünk rajta és lehessen enni, inni valamint hazamenni. 7.30 perckor a megbeszéltek szerint kopogtattunk a kardiológia ajtaján, hogy szívultrahangos vizsgálaton vegyünk részt. A doktornő szerint ez szükséges, mert "ezek" (ti. a disztrófiások) speciális gyerekek, speciális igényekkel. Persze fél óra alatt kiderült, hogy az orvos szabadságon van, tehát nem lesz itt semmiféle megelőző vizsgálat. Orvos apukám szerint így is el lehet végezni az izomkimetszést, tehát folytattuk a procedúrát. A következőkben a pofákat vágó nővér oktatott ki bennünket, hogy csak egy szülő tartózkodhat bent a gyerekkel a kórteremben, mert "tömegesen" zavarunk és láb alatt vagyunk (félve jegyzem meg, hogy a malteros éppen vakoló munkások - lévén felújítás az osztályon - lábatlankodása persze senkit nem zavart meg). Aztán bejött egy kedves fiatal doktornő és elmondta, hogy ő fogja végezni a műtétet. Elmondta, hogy kb. dobókockányi méretet távolítanak majd el analizálás céljára a bal quadricepsből (combizom). Azt már ő sem tudta elmondani, hogy hová mennek a minták és megfelelően elő van-e készítve a hűtés. A minták egy része Németországba kell, hogy menjen, de nem értettük, mikor és ki viszi majd őket, mert mint oly sokminden másról, erről sem kaptunk értelmes felvilágosítást.
Hosszas várakozás következett. reggel 9 helyett az étlen-szomjan, fogyó türelmű Misot 12 után vitték a műtőbe.
Szerettem volna az előkészítőbe bemenni, hogy érezze vele vagyunk, de a rangidős sebész konkrétan ordított és közölte, hogy odabent steril viszonyok vannak. A visítást abszolválván én elsírtam magam, a pasas pedig a malteros-poros klumpában becsattogott a sterilbe. Legszívesebben ott helyben leköptem volna, csak azért nem tettem, mert az én okos, higgadt uram azt mondta, hogy fogjam be szépen, mert ez is bent lesz a műtéten, nem szeretné, ha előfordulna valami műhiba duzzogásból kifolyólag. Igaza van. Így inkább sírtam kicsit.
Kitolták a nagyfiút, aki abszolute türelmes hősnek bizonyult. Ahogy múlt a bódító hatása, egyre élénkebb lett. Nem volt könnyű fekve tartani. A gerinctáji érzéstelenítés miatt másnap reggelig kell fekvő helyzetben pihentetni. Persze ő mindig fel akart állni, szóval étellel, itallal, különböző telefonokkal és egyéb bármivel próbáltunk sikeresek lenni. Szerencsére a tökéletes csemete, tökéletes napirendjéhez hozzátartozik a hosszú délutáni lulu, szóval majd 2 órát csak nézni kellett. Aztán már csak "árkot ugrott a szúnyog" videókat kellett mutogatni, mire végre este 6 tájban aszonták evés-ivás, pisi-kaki rendben, tehát kívül tágasabb. Monnyuk nem is gondoltam, hogy éjszakázni a koszos kórházban akarnék...
Budakalászra autóztunk, ahol a tisztességesen kifáradt gyerek és a szülők is szó nélkül aludtak.
2007. október 15., hétfő
2007. október 14., vasárnap
Hogy is kezdjük?
Igazi család 2007 elején lettünk. Ez olyan megfoghatatlan dolog. Mert gyerek nélkül is összetartoztunk ugyan, de akkor a családot a szülők és a testvérek jelentették, kinek-kinek a sajátja. Miso színrelépésével viszont mi lettünk család, a többiek pedig a rokonok. A szervezet feje Gergő, a lelke én, Andrea, Bodza az arany retriever és a bébi, alias Bujdosó Misko Simon pedig az összes többi "töltőanyag", ami a rendszert tökéletes egésszé teszi. Valahogy így állunk...
2007 májusában voltak az első vérvételek, ekkor Miso a negyedik hónapot taposta (illetve még csak forogta). A kontrollra azért került sor, mert a pediatránk szerint a bébi 1 grammot sem hízott a legutolsó találkozásunk óta. Később kiderült, hogy feltehetőleg az anyatej volt túl zsíros számára és ezért többet bukott a sokéves átlagnál. A történetet viszonlag gyorsan rövidre zártuk: átálltunk tápszerre és a hetedik hónaptól elkezdtük bevezetni az egyéb élelmiszereket. Számunkra ezzel a téma le is lett volna zárva, ha a doktornéni nem erősködik azon, hogy egy belgrádi (azért nem magyar, mert egyelőre Montenegróban élünk) gasztroenterológus specialista konzultációjára feltétlenül szükség van. A laboreredmények ugyanis minimális vashiányon kívül mutattak még eltérést két májenzim tekintetében is: SGOT, SGPT. Kétszeri konzultáció után a professzor azt javasolta, hogy Magyarországon végeztessünk májbiopsziát. Azt hiszem még ekkor sem vettük teljesen komolyan a dolgot, de azért egy barátunkon keresztül felkerestük dr. Arató András gyermek gasztroenterológust (I. sz. Gyermekklinika), aki egy újabb vércsapolás után megállapította, hogy ez nem az ő asztala, hanem a gyermekneurológus dr. Herczegfalvi Ágnesé (Bethesda Gyermekkórház www.bethesda.hu ). Nem volt könnyű időpontot egyeztetni vele, figyelembe véve, hogy mi külföldön élünk és ő sem időmilliomos. A találkozó végül október elején jött össze a doktornő lakásán, amúgy kutyafuttában. Ez azt hiszem neki sokkal szokatlanabb volt mint nekünk (több éves külföldön élés után nekünk ez a bevett hazai gyakorlat), talán számára a kutya itt el is lett ásva szépen, ami a "viszonyunkat" illeti.
Tehát Herczegfalvi doktornővel történt első találkozásunkkor lett nyilvánvaló számunkra, hogy itt tényleg többről van szó, mint múló nátha... Persze ekkor még azt mondta, hogy disztrófiából (genetikai hátterű betegség) sokféle van és nem kell egyelőre semmin agyalni. Végeztessünk izombiopsziát, amelyet majd németországban és magyarországon is meg fognak vizsgálni.
Gergő már akkor is megkérdezte, hogy ez feltétlenül szükséges-e, mondván, hogy ha egy egyszerű nyálkenetben is ott van a DNS minta, akkor miért nem nézik meg azt. A doktornő szerint ez kikerülhetetlen, ezért meg is beszéltük, hogy novemberben túl is leszünk rajta.
(Később kiderült, hogy a dobókockányi méretű kimetszés, az egész tortúrával együtt elkerülhető lett volna.)
2007 májusában voltak az első vérvételek, ekkor Miso a negyedik hónapot taposta (illetve még csak forogta). A kontrollra azért került sor, mert a pediatránk szerint a bébi 1 grammot sem hízott a legutolsó találkozásunk óta. Később kiderült, hogy feltehetőleg az anyatej volt túl zsíros számára és ezért többet bukott a sokéves átlagnál. A történetet viszonlag gyorsan rövidre zártuk: átálltunk tápszerre és a hetedik hónaptól elkezdtük bevezetni az egyéb élelmiszereket. Számunkra ezzel a téma le is lett volna zárva, ha a doktornéni nem erősködik azon, hogy egy belgrádi (azért nem magyar, mert egyelőre Montenegróban élünk) gasztroenterológus specialista konzultációjára feltétlenül szükség van. A laboreredmények ugyanis minimális vashiányon kívül mutattak még eltérést két májenzim tekintetében is: SGOT, SGPT. Kétszeri konzultáció után a professzor azt javasolta, hogy Magyarországon végeztessünk májbiopsziát. Azt hiszem még ekkor sem vettük teljesen komolyan a dolgot, de azért egy barátunkon keresztül felkerestük dr. Arató András gyermek gasztroenterológust (I. sz. Gyermekklinika), aki egy újabb vércsapolás után megállapította, hogy ez nem az ő asztala, hanem a gyermekneurológus dr. Herczegfalvi Ágnesé (Bethesda Gyermekkórház www.bethesda.hu ). Nem volt könnyű időpontot egyeztetni vele, figyelembe véve, hogy mi külföldön élünk és ő sem időmilliomos. A találkozó végül október elején jött össze a doktornő lakásán, amúgy kutyafuttában. Ez azt hiszem neki sokkal szokatlanabb volt mint nekünk (több éves külföldön élés után nekünk ez a bevett hazai gyakorlat), talán számára a kutya itt el is lett ásva szépen, ami a "viszonyunkat" illeti.
Tehát Herczegfalvi doktornővel történt első találkozásunkkor lett nyilvánvaló számunkra, hogy itt tényleg többről van szó, mint múló nátha... Persze ekkor még azt mondta, hogy disztrófiából (genetikai hátterű betegség) sokféle van és nem kell egyelőre semmin agyalni. Végeztessünk izombiopsziát, amelyet majd németországban és magyarországon is meg fognak vizsgálni.
Gergő már akkor is megkérdezte, hogy ez feltétlenül szükséges-e, mondván, hogy ha egy egyszerű nyálkenetben is ott van a DNS minta, akkor miért nem nézik meg azt. A doktornő szerint ez kikerülhetetlen, ezért meg is beszéltük, hogy novemberben túl is leszünk rajta.
(Később kiderült, hogy a dobókockányi méretű kimetszés, az egész tortúrával együtt elkerülhető lett volna.)
Feliratkozás:
Bejegyzések (Atom)