STIM klinika - negyedik nap

A vasárnapot kihagytuk, mert semmi értelme nem volt, hogy újabb délelőttöt töltsünk bent, még akkor sem, ha esetleg közben új protokoll szükséges, mert már körvonalazódik szépen a terápiás rendszer. Ezen kívül volt egy másik nyomós indokunk is: a san-antonioi Sea World ősz lévén már csak hétvégente van nyitva, márpedig Miskonak az egész utazás orkákkal és belugákkal lett vonzóvá téve...

Tehát a hétfő lett az utolsó napunk, amelyet kezelés után egy ABC-nek adott interjúval zártunk le (werk itt). Ez alapvetően nem rólunk szólt, hanem egy másik Duchennes fiúról, akivel mi is megismerkedtünk. Paul három hónapja került kerekesszékbe és nagyon szeretne ismét lábra állni. A cél az, hogy két hét VECTTOR terápia után ezt valóban meg is tudja tenni.

Az első negatív impulzushullámok után tényleg pozitívba billent a mérleg nyelve az eltöltött néhány nap alatt, de ez megint egy olyan dolog, ami nekem túlságosan a populáris szenzációkergetésbe hajrázza ezt az egész történetet. Nekem ez nem jön be. Ettől persze még valóban sikerülhet Paulnak, amit szívből kívánok is. S ha Miskonak is lesz egy "no name" orvos által összehozott szerkezettől ténylegesen bizonyítható fejlődési eredménye, akkor arról is fog tudni a világ és meg fogják ismerni dr. Rhodes nevét általunk is. De szeretném elkerülni azt, hogy szülői lelkesedésre belefussunk a placebó hatásba vagy azt, hogy elveszítsük objektivitásunkat és azt szajkózzam, hogy "puhább a vádli". Ez nekem nem elég tudományos.

Azt gondolom, hogy ha fél év múlva megismételjük az MRI vizsgálatot, akkor jó lenne majd azt látni, hogy eltolódtak az arányok ami az izom-, a zsír- és a kötőszövetet illeti.

STIM klinika - dr. Rhodes és dr. Budreau

A Corpus Christi klinikát két orvos vezeti, aki már régen eltávolodtak a nyugati medicina kizárólagosságától. Közelebbről megismerve őket, már értem, hogy amikor leinformáltattuk a doktort, akkor miért jött vissza annyi negatív felhang és miért ágált ellene a hivatalos disztrófiás szervezetek mindegyike.

Az amerikaiak számára ők már olyan választás, mintha Joaohoz, mennének. Pedig ennyire szerintem nem misztikus ez a történet. Ők olyan terápiás útvonalakat választanak, amely ötvözi a nyugati medicinát a TCM-el (Traditional Chinise Medicina = Hagyományos Kínai Gyógyítás). Meglehet, hogy ez valóban egy véletlenül kialakult út, mert azt látom, hogy historikusan a tudományos meggondolás a gép kifejlesztése után következett. Legalábbis a DMD-s páciensek esetében mindenképpen és egyelőre nem áll rendelkezésre kellő adatmennyiség ahhoz, hogy a terápiát a szülői szájhagyományon kívül bármi más módon ajánlhatóvá lehessen tenni.

Misko a harmincadik izomdisztrófiás páciens a sorban akit kezelnek. Az előttünk kezeltek pedig kettő kivételével maximum három hónapos tapasztalattal rendelkeznek. Vagyis azt, hogy hogyan fog változni a protokoll, milyen hosszabb távú hatások lesznek, ma még nem lehet megjósolni.

Az doktorok szájából az amerikai rutinosság miatt persze nem hangzik el az a mondat, hogy kárt nem okozhatunk, de elmondták, hogy 16 év praxisa alatt (persze ebből csak 2.5 év az első Duchennes kipróbálás) senki nem jelentkezett mellékhatás okozta problémával, legalábbis panaszkodni nem ment vissza... bár itt ez egészen másképp működik, mert ha valakiben a legcsekélyebb kárt teszik, akkor az azonnal perel. Szerintük a legrosszabb ami történhet, az a hatástalanság. Ezért kell rutinosan begyakorolni azt, hogy pontosan hová kerüljenek a tappancsok. Ezeket mi videóra rögzítettük, így nem lehet nagyot hibázni, csak a felkaron és a combon lévők okozhatnak némi fejtörést. Ezért jön jól szerintem az első napon kívül a további 4-5 alkalom, amikor mi nézzük végig, hogy ők pontosan hová és hogyan helyezik el az elektródákat.

Dr. Rhodes rendkívül szteroid ellenes, amit tulajdonképpen meg is értek. Én sem vagyok nagy rajongója, de aktuálisan nem láttam más kiutat a késleltetésre. Azt mondják, hogy a készülék rendszeres alkalmazásával el lehet hagyni a szteroidok szedését. Ez számomra egyelőre túl merész hozzáállás. Kétségtelen, hogy szívesen elfelejteném az egész pirulaszedősdit, ha lenne más mód a karbantartásra, de erről egyelőre nem tudok véleményt formálni. Csak azt tudom, hogy a terápián lévő gyerekek szülei sorra csökkentik az adagokat, mert nem birkóznak meg a mellékhatásokkal. Gyerekeik szinte semmit sem nőnek, diéta ellenére is híznak, cukorbetegek és csontritkulástól szenvednek és a mentálhigiéné sem kielégítő.

Rhodes szerint ezeken mind lehet változtatni a terápiával. Azt mondja, hogy kezelhetővé válik a cukorprobléma, a viselkedés zavar és jobban fognak nőni a gyerekek.

Kicsit "jolly joker" szagú ez az egész. De ha meggondoljuk azért ráció is van benne. Hasonlóan a magnetoterápiához, a kezelés lényegi alapja a keringés tökéletes működése. Ha az jól működik, akkor a szervezet sokkal egészségesebb. Ebben speciel hiszek. Ugyanakkor a Bemer terápiát pl. nem látom effektívnek Misko esetében, ami nem jelent feltétlen hatástalanságot, hanem azt, hogy a használattal nem látom úgy javulni a fizikai kondíciót, mint szteroiddal. Persze ki tudja mi lenne Bemer nélkül??? Ugyanez vonatkozik az összes étrend kiegészítőre. A keringés serkentésen kívül a VECTTOR esetében az adja a többletet, hogy stimulál akupunktúrás és akupresszúrás pontokat. Vagyis idegvégződéseket, amelyek jó esetben olyan anyagokat (neuropeptideket) termelnek, amelyek segítenek az oxidatív stressz csökkentésében.

STS terápia - harmadik nap

Szombat lévén az orvosoknak színét sem láttuk volna elvileg, gyakorlatilag pedig másképpen történt. Az esti tappancsozásnál a lábon futó program végén a gép kiírta, hogy "need new protocol". Ebből az következik, hogy reggel már az új szerint kellett felhelyezni az elektródákat. Ez azt jelenti, hogy eddig pl. a talpon is volt tappancs, most pedig a lábszár külső oldalára került.

A kezelés végén pedig a kézre írta ki a gép ugyanezt, így végül arra is kaptunk új "térképet". A kezelés közben pedig befutott dr. Rhodes is, akivel volt egy hosszabb beszélgetés az életútjáról, arról, hogy miért is választott olyan utat, amelyet a nyugati medicina hívői kevésbé fogadnak el.

A képeken egy-egy példát láthattok arra, hogy miként is néz ki egy kéz és lábleosztás. Első látásra kicsit talán bonyolult, de néhány alkalom után rutinosan fel lehet őket tenni az átlagembernek is (nekem nem, mert én oldaltévesztő vagyok :D).

STIM klinika - második nap

Délelőtt tíz órára volt időpontunk. Az egyik asszisztens egy-kettőre felpakolta a tappancsokat, így nekünk semmi dolgunk sem volt, csak végig kellett ülni a 88 percet. Annak több értelmét láttam volna, ha kontroll alatt mi helyezzük fel, mert akkor kiderül, ha esetleg valami nem jó. Időközben beszélgettem kicsit dr. Budreauval majd jóval hosszabban a feleségével, aki nem tudom pontosan mit csinál a klinikán, de minden nap ott van.

Őszintén szólva a hotelban is el tudtuk volna végezni a reggeli kezelést...

STIM Klinika - első nap

A történet ott kezdődik, hogy a megbeszélt időpontot megelőző este megérkezve, meglátván a környéket, az embereket és a klinikának jóindulattal sem nevezhető ablaktalan földszintes épületet, komoly kétségeink támadtak afelől, hogy egyáltalán bemegyünk-e az ajtón vagy az egész túrát átminősítjük egy rendkívül költséges nyaralássá...

De talán mondanom sem kell, hogy végül bementünk, hiszen ezért jöttünk. Odabent aztán árnyalódott a kép. A szobák és a vizsgálók komfortos, korrekten felszerelt képet mutattak, a személyzet pedig hozta az elvárt extrém kedves amerikai formát.

Először lemérték Miskot széltében hosszában, aztán pedig rá kellett állnia egy táblára, ami felmérte, hogy milyen a talpában a keringés. Aztán egy pöttöm érzékelővel egyenként bemérték, hogy a lábujjaknak milyen a keringése. Később pedig volt egy talp röntgen, valamint egy újabb érzékelős felmérés, amelyet dr. Rhodes végzett. Egy olyan műszert tartott a ficsúr lábához különböző helyekre, amely bizonyos pontok érintésénél elkezdett bizseregni. Ezt kellett Miskonak jelezni. A jobb lábán egyszerűen ment a feladat, de a bal láb külső oldalán Misko nem akart megszólalni. Újból elmondtam neki mi a feladat, de csak rázta a fejét, hogy ő bizony nem érez semmit. Ekkor a doktor azt mondta, hogy szerinte ezen a lábán volt a biopszia és valószínűleg a beavatkozás során sérült egy ideg és azért nem érez semmit. Végül persze talált olyan pontot, amely megfelelően működött és hozzátette, hogy a VECTTOR-t használva, majd elmúlik ez is.

Miskonak így már "csak" az volt hátra, hogy birtokba vegye saját gépét és egy asszisztens bemutassa nekünk, hogy mi a már kialakult DMD protokoll, ami alapján fel kell helyezni a tappancsokat.

Egy kezelés úgy néz ki, hogy felteszik a két hőérzékelőt a mutatóujjakra, majd felhelyezik a tappancsokat a láb nyolc különböző pontjára. Az első négy percben a hőérzékelők kalibrálnak és ez után kezdődik a negyven percnyi kezelés. Ha lejárt, akkor jöhet ugyan ez a procedúra a kezeken. (Ha közben nincs szünet, akkor ki lehet hagyni az újabb kalibrálást.)

Este újabb kezelés következett, amelyet már mi magunk hajtottunk végre a szállodai szobánkban - remélem sikerrel. Kifejezetten flottul ment a dolog. Miso segített kiválogatni a színes kábeleket és zökkenőmentesen "felszerszámoztuk" a lábán. Gergő mesélt és énekelt neki, amíg végül szépen elaludt. A ragacsos tappancsok áthelyezését a kezekre már álmában végeztük, fel sem ébredt és az ujjszopással sem volt gond, mert mély álmában az már úgy sem kell neki.

A kezeléseket egy hónapon keresztül naponta két alkalommal kell végezni, aztán elegendő lesz az éjszakai.

A technikai részleteket tekintve úgy néz ki a dolog, hogy a készülék adapter nélkül egy sima átalakítóval bedugható a hazai 220V-ba (itt 110V van). Az elektródák 4-6 hét alatt használódnak el, a doboz tartalmaz néhány csomag utánpótlást, ami ha elfogy, akkor írni kell a klinikának és 20$ utalásával küldenek újabb csomagot. A lassabb amortizáció érdekében célszerű a bőrfelületet törlőkendővel áttörölni, különösképpen a szteroidos páciensekre, akiknek a bőre jobban "pereg".

A gép érintőképernyős kijelzőjét is érdemes figyelni. Egyfelől azért, mert ezen nekünk kell beállítani a doktor által megszabott protokoll számát, ami estünkben a 0.5. Másfelől pedig azért, mert előfordulhat, hogy valami okból kifolyólag (pl. mert megnőtt a gyerek) azt fogja kiírni, hogy "new protocol". Ekkor írni kell dr. Rhodesnak, aki elküldi majd az új protokoll számát.

Ezen kívül pedig a következő 6-8 hétben további fejlesztéseket fognak végrehajtani a gépen. Pl. a mostani ragasztgatós hőmérőzés helyett ujj-csipeszek lesznek és az elektródákat felruházzák mágneses tulajdonsággal is (kiiktatva ezzel számunkra a Bemer készülék használatát).

A nap folyamán volt hosszabb beszélgetésünk dr. Rhodes-al és dr. Budreau-val valamint egy 5 napja kezelés alatt álló nyolc éves kisfiúval és annak anyukájával, de erről majd egy következő posztban írok, valamint hamarosan felteszem a képeket egy picasa albumba, hogy kerekebb legyen a kép.

Viselkedés változás - szteroid mellékhatás

Miskonak eddig is voltak kirohanásai. Ezek jellemzően nem magát földhözvágós klasszikus hisztik voltak, inkább olyan akaratosság/makacsság kinyilvánításról szóló balhék. No de melyik fejlődésben lévő nem csinál olyat, hogy elbőgi magát, mert szétvágtunk egy almát és az már nem lesz soha egész? Melyik nem próbálgatja, hogy meddig mehet el a felmenőknél?

Nem is lenne ezzel baj, ha nem tudnám, hogy a betegségnek van/lehet a szellemet is érintő hatása, hiszen a disztrofin nem csak az izomsejtekben van, hanem "mindenhol", csak nem mindenhol egyforma hiányának hatása.

A DMD-ben szenvedő gyerekek legalább egyharmada érintett különböző mértékben fejben is. Ez lehet pl. az autizmus különféle változatai, de vannak ennél súlyosabb esetek is. (Nem tudom melyik a rosszabb nekik...)

Misko esetében én már a kezdetektől mondom, hogy vannak olyan megnyilvánulásai, amiket nem tudok az átlagos gyerek számlájára írni, de a család jó része mindig is ágált az ellen, hogy bármi is kapcsolatban lehet a betegséggel. Pedig vannak "nünükék", amelyek szerintem túl vannak az átlagos kategórián. Ilyen pl. az, hogy még a legmélyebb álmában is balhézik, ha betakarjuk, hogy zavarja, ha a ruha hosszú ujjú vagy hogy, ha valami apróságon eltörik a mécses, akkor néha képtelen leállni és elképesztően behergeli magát. Még sok ilyet lehet mondani - amelyek különben nem egyediek, mert a rehabos héten a többi szülővel konstatáltuk, hogy teljesen hasonlóak ezek a "jelek" -, de most nem is ezeknek a kórképesítéséről akarok beszélni, hanem arról, hogy az elmúlt három hónapban milyen változások történtek.

Ezek a változások pedig elsősorban a kirohanásokat érintik. Eleinte nem voltam benne biztos, de mostanra már Gergő is és más kívülálló vélemény is azt támasztja alá, hogy Misko megváltozott. Sokkal nehezebben kezelhetőek vagy sehogyan sem kezelhetőek a balhék és sokkal több van belőle. Ezt most elsősorban nem az alapbetegség számlájára írom, hanem a szteroid szedéssel hozom összefüggésbe.

Azt tudjuk, hogy a szteroid mellékhatásai között számon tartják a viselkedés megváltozását is, mint lehetőséget. Azt is írják, hogy ha a gyerek korábban kezdi, akkor ezek kisebb százalékban vagy nem is jelentkeznek. Nálunk úgy tűnik ez nem érvényes. Persze az is meglehet, hogy az eleve kirohanásra hajlamos gyerekekben felerősíti a szteroid ezt a problémakört. Ezt nem tudom megítélni. De tény, hogy tegnapra oda kumulált a dolog, hogy kisebb vérfürdő lett a vége.

Történ ugyanis, hogy az állatkerti játszóházban Miso mágneses végű pecabottal játszott és egy kisfiú pont azt a halat fogta ki, amelyikkel éppen próbálkozott. Megesik az ilyen. Misko szokás szerint először csak kiabált, aztán 10 másodpercen belül hullottak a krokodilkönnyek, majd további tíz másodperc elteltével elkezdett hadonászni a bottal és a röpködő mágneses véggel úgy fejbe vágta magát, hogy elkezdett dőlni a vér tömött sorokban.

Persze futottam a mellékhelységbe hideg vízhez (no meg, mert az Államokban amúgy sem szerencsések az ilyen esetek), ahol további vérengzés után orvost hívtam, mert úgy látszott felrepedt a fejbőr (estére látszott, hogy egy öltés belefért volna, de megoldották egyszerűbben). Misko közben végig üvöltött, de nem azért mert fájt neki, hanem azért, mert nem úgy alakult a helyzet, ahogy ő akarta.

A szituáció sok kérdést és új nézőpontot hozott magával. Mit csináljunk mi? Hogyan kezeljük le? Le lehet-e kezelni az ilyen helyzetet jól? Mennyire lehet magára hagyni egy ilyen gyereket? Most magában tett kárt, de ez csak esetleges volt, mást is eltalálhatott volna. Mi lesz az ilyen helyzetekkel az oviban? Meddig fogja az ilyen szituációkat megértéssel kezelni egy óvónő, akinek másik 25 gyermekre is figyelni kell? Mennyire fogja a testvére másolni ezt a viselkedésformát? Ha így viselkedik, akkor majd nem akarnak vele barátkozni, ha nem lesznek barátai bezárkózik idővel és annak ismét kórképi következményei lehetnek.

Egy hete már volt egy beszélgetésem a fiatalemberrel a hasonló helyzetekről, amikor azt mondta, hogy "mama olyan buta vagyok, nem megy". Mármint szeretné leállítani magát, de nem képes rá. Felfogja és tudja, hogy nem jó, amit csinál. Saját magát is zavarja a hiszti, de nem tud megállni, nem tudja kontrollálni, pedig a beszélgetésből az derült ki, hogy nagyon szeretné. Így pedig még sokkal nehezebb nekem érzésben, mert tudom, hogy duplán szenvedi el az ilyen helyzeteket.

Ha a helyzet súlyosbodik felmerülhet az a kérdés, hogy lehet-e tovább szedni a szteroidot? Mi a fontosabb a mentális egészsége vagy hogy egy-két évvel tovább tart az ambuláns időszak. Persze minden mindennel összefügg. Nehéz gondolatok ezek...

Hahó, itt a texasi különítmény!

Nekem egészen úgy tűnik, hogy az óceán túl partján vagyunk... :)

Az út nagyon hosszúnak tűnt, mert lekéstük a csatlakozást, így volt nem várt kényszerszünet és nem várt átszállás, de Misko lelkesedése töretlen maradt. Végül, szombat délután Dallasban átvettünk az autót és letettük a cuccokat a szállodában. Úgy tűnt, hogy tulajdonképpen mindenki megbirkózott az időeltolódással, így autóztunk egy "Dallas by night" kört. Vasárnap délelőtt hőlégballon fesztiválra készültünk, de elvétettük az autópálya kijáratot, így helyette egy baptista gyülekezet vasárnapi miséjén találtuk magunkat, ahol a gospel olyan természetes, mint otthon az ovisoknak az "orgona ága". Ifjúúr tátott szájjal hallgatta, én pedig megkaptam a megfelelő üzenetet, ha eddig nem tudtam volna mi is az...

Délutánra jutott még egy kicsi TV nézős gyermekkorom felelevenítéséből, ti. meglátogattuk a Ewingek ex-otthonát. Misonak volt longhorn (tipikus texasi hosszú szarvú marha) és póniles, medencézés, no meg egy kis farmvonatozás. Bár igazából nem látom, hogy elképesztően lekötötte volna bármi is, mert ő arra vár, hogy Shamuval, az orkával találkozhasson végre. Vagyis most autózunk és úgy tűnik holnapra meg is érkezünk San Antonioba. Remélem az idő kegyes lesz hozzánk és a közelgő hurrikán kifullad Corpus Chrisi-ig.

Ami nem könnyű, hogy Misko alapesetben alszik délután, de ezt itt nagyon nehéz megoldani, így általában autózás közben ragad le a szeme és persze nem mindig a stratégiailag megfelelő pillanatban. Ezen kívül az étkezés sem feltétlenül olyan, aminek örülök, bár igyekszem a legjobbat adni a lehetőségekhez képest. Itt az ételkultúra tényleg gyorsétteremek egymásba érő láncolatából áll és amikor tegnap végre normálisat ehetett volna, akkor kidőlt és végül álmában evett néhány karika rántott kovászos uborkát. :) Talán nem is aggódnék ennyire 2-3 hét "kilengés" miatt, ha nem pont az indulás előtt derült volna ki, hogy alattomosan elkezdett felkúszni a vércukorszintje. Ezen kívül pedig hiszem, hogy a következetes egészséges étkezésre nevelés fontos része az életünknek, amibe nem tartozik bele a McDonald's és a hasonló kalória-bombák.

Tehát most minden reggel mérünk és figyelünk, mert az augusztusi 4.1-es vércukorszinthez képest a mostani 6.3, 5.2 és 5.0 soknak látszik.

A klinikára 23-án reggelre van időpontunk, addig pedig autózunk, nézelődünk, tengeriemlős lesünk, azaz gyűjtjük a közös családi élményeket. :)

Különbségek feketén-fehéren

Tegnap megjelent egy cikk a Neurology újságban arról, hogy több mint 18 ezer beteg adatait egybevetve, az 1986-2005 időszakban jelentős különbséget tapasztaltak a betegek élethosszát illetően. A tanulmány szerint a férfi betegek közül a fehérek 1.09 évvel, a női betegek 12 évvel élnek tovább, mint afro-amerikai sorstársaik. Az okok nem tisztázottak és azért érdekes, mert eddig a betegséggel kapcsolatban kifejezetten az szerepelt mindenhol, hogy földrajzi és demográfiai tekintetben nincs különbség, a betegség nem válogat. Márpedig válogat és az okot részemről kevésbé vezetem vissza genetikára. Inkább azzal hozom összefüggésbe, hogy a fekete amerikaiak rosszabb szociális körülmények között élnek a nagy átlagot tekintve, mint fehér társaik. Így kevesebb az egészségügyi ellátás/tanácsadás vagyis a szülők nem tudják azt nyújtani gyermekeiknek, mint a fehér lakosság.

Ezért is tartom nagyon fontosnak az információ átadást, mert tudnunk kell naprakésznek lenni. Ismernünk kell mindent, ami a betegséggel kapcsolatos azért, mert a mai magyar viszonyok között nem várhatunk sok mindent a szociális hálótól. Nekünk kell tudni, hogy mi jó a gyereknek, ami nem könnyű feladat. Bonyolult dolog eligazodni az étrendkiegészítők, az alternatív terápiák és a hivatalos protokoll világában.

Szteroid adagolás szezonális megbetegedések esetén

Fontos alapvetés az, hogy az orvossal egyeztetett mennyiségektől és adagolástól ne térjünk el!

Harmincnégy féle protokoll létezik, mi azért választottuk a kéthetes ciklusokat, mert így nem zavarodom bele a kiadagolásba. Ugyanis van egy hétnapos gyógyszertornyunk, amit én vasárnap este feltöltök és így átlátom a komplett hetet. Tehát csak arra kell ügyelni, hogy azon a héten van-e szteoid vagy sem. Ennek fontosságát nem győzöm hangsúlyozni, mert ez nem játékszer és nem C-vitamin (egyébként ez utóbbiról is olvastam olyat, ahol túladagolásos mérgezésről írtak).

A szteroid bevezetése (és kivonása is) fokozatosan zajlik, így a szervezet fokozatosan éri el a szükséges szérum szintet. S a lényeg ebben rejlik.

Ha "átlagos" vírusfertőzés megy át a gyereken és a szokásos klinikai tüneteken kívül nem tapasztalunk egyebet (egyéb alatt olyanra gondolok, ami miatt mentőt hívnánk), akkor a megszokott protokoll érvényes, ne változtassunk rajta, ne haggyuk ki a pirulákat. Ha a háziorvoshoz fordulunk segítségért mindenképpen tudassuk vele, hogy mit szed a gyermekünk alapjáraton. Ha előfordul hányás vagy hasmenés, akkor ne ismételjük a szteroidadagot vagy ne duplázzuk, mert mondván, akkor valami azért csak bentmarad alapon. Pont erre jó ebben az esetben a jól beállított szérum szint, mert nem történik semmi, ha egyszer kimarad. Ha viszont ez az állapot 4-6 napig eltart, akkor érdemes kicsit átrendezni a meglévő protokollunkat.

Tehát ez esetünkben úgy néz ki, hogy Misko két hétig szedi a Calcortot, amit két hét szünet követ és így tovább. Ha a napokig tartó hányás/hasmenés a szteroidos hetek valamelyikén történik, akkor az adagolást megtoldjuk egy héttel. Aztán következhet a két hét szünet, majd újból a két hét Calcor és így tovább. Ha a nem szteroidos heteken történik, akkor értelem szerűen nincs változás.

Cetes nyereményjáték: sorsolás

Letelt a tíz nap, véget ért a játék, megvan a nyertesünk. Gratulálunk Radnóti Annának, köszönet neki és mindenki másnak aki töltött fel cetes képet. Tulajdonképpen (egy lehetséges) papírforma érvényesült, olyan feltöltő nyert aki számtalan tengeri emlős képével gazdagította gyűjteményünket. Anna a nyereményét jövő héten kapja meg.
A nagyon sok kreatív megoldás közül kiemelnénk egyet, a sajtból készült cetet, melyet különdíjban részesítünk - természetesen Misko kubista képe formájában. Köszönjük Zsóka! Ezen kívül volt még rengeteg olyan kép, ahol Misko és mi is ámultunk, milyen gyönyörű képeket lehet készíteni / milyen különleges állatok élnek / milyen vicces képeket találtatok. Köszönet mindenkinek!
Misko (és a mi) szórakoztatásán túl a deklarált cél az volt, hogy a lájkolók számát 1000-re növeljük. Ez a cél nem teljesült, 205-ről 319-re duzzadt a támogatói bázis, ami százalékosan szép eredmény, de messze van még kitűzöttől. Ezért folytatjuk, hamarosan jelentkezünk a következő akciónkkal. Természetesen addig is kövessetek bennünket itt és a fb-on is.

A kocka el van vetve

Repjegyet megvettük, irány Texas 17-n. További részletek később.

Három hónap szteroid után

Megvolt a szükséges kontroll, ami aktuálisan teljes labor és vizeletvizsgálatot jelentett, majd az eredmények átbeszélését a neurológussal - aki természetesen a fiatalember mozgását és erejét is felmérte.

Első körben érdemes figyelni ennyi idő eltelte után a kálcium, D-vitamin és vércukorszintet, mert jelezhetik a nem kívánt mellékhatásokat.

Persze a CK is jelzett valamit, hiszen pont felére csökkent. Vagyis ez azt mutatja, hogy dolgozik a szteroid és hogy Misko régóta nem volt beteg (a tavaszi értéket a magas lázzal járó nekrotikus folyamatok dobták meg annyira).

Miskonak legnagyobb örömömre minden értéke rendben van, így csak annyit változtatunk a kúrán, amennyit a testsúlygyarapodás miatt kell. Összesen 1 kilót hízott. Ez igazából nem látszódik rajta, mert meg is nőtt a nyáron (centire nem tudom, csak azt látom, hogy néhány pólója most köldökmagasságban hintázik).

S, hogy hogyan állunk erő dolgában? Nézzétek meg a három hónappal ezelőtti videót és hasonlítsátok össze az aktuálissal:

Fekvésből felállás: 3 mp

Homeopátiás túlzások avagy amibe a rutintalan belefut és örül

Ez az oldal néha azért is van, hogy leírjam azt, hogy mit próbáltunk és szerintünk nincs sok értelme vagy hogy mi az, aminek (szintén szerintünk) egyáltalán semmi értelme, mert csak a pénzt viszi. Az utóbbi kategóriába tarozik számomra pl. az Olympiq StemXCell és a Lenkei vitaminok, az előbbibe Andrej Sokolov és a hozzá hasonló próbálkozásaink tartoznak. Most éppen egy homeopátiás túlkapásba szaladtunk bele a neten. Egy Kónya Albert által jegyzett riportot olvastam, amelyet dr. Michael Barthel-el készített.

Én is használok alkalmanként homeopátiás szereket, bár őszintén szólva kevés a hitem benne. Még úgy is, hogy alapvetően nem találtam más magyarázatot arra, hogy Misko orrmandulájának állapota javult tavaly nyáron, feltehetőleg a homeopátia hatására. Persze nyilván az erős hit segít és sokaknak támasza, de elhinni azt, amit dr. Barthel állít, badarság volna. Különösképpen olyan túlzó mondatok körében, mint az a szövegben olvasható. Így számomra nemcsak ez az orvos, hanem az egész pszichoszintézis labor hiteltelenné válik.

Természetesen nem állítom, hogy elsőrangú tudással rendelkezem homeopátiás témakörben és azt látom, hogy a német orvos valóban szerzője néhány könyvnek (a honlapja viszont "érdekes"), de hogy Kónya önéletrajza komolyan mosolyfakasztó az is biztos. No meg az is, hogy úgy általában fogalmuk sincs a nyugati orvoslásról, mert ha volna, akkor -szerintem- értelmes ember nem nyilatkozik így a Duchenne-ről. Egy év alatt tánciskola... hát persze. Egyébként emberünk -természetesen- nem szerepel a Magyar Homeopata Orvosi Egyesület listájában, minthogy nem orvos.

Mindebből tulajdonképpen az a lényeg és általános érvényű, hogy a weben tényleg mindenki jelen van. A legjobbaktól a sarlatánokig. S nekünk tudnunk kell megkülönböztetni őket, lehetőleg nem empírikusan és sok pénzt felemésztve.

A köz véleménye

Köszönjük szépen minden látogatónknak aki kitöltötte a kérdőívet.

Az a véleménye a köznek, hogy olvasóink/követőink fele ismer bennünket személyesen, 1/3-a pedig érintett. A maradék ~20%-ból 10% akivel közös ismerősünk van, az utolsó 10% pedig ránk talált valahogy a kibertérben és érdekli a téma amiről írunk. Nagyon kevesen vannak tehát olyan feliratkozott barátaink, akik puszta szociális érzékenységből vezérelve követik sorsunkat a blogon és a fb-on. A közeljövőben mindenképp az a feladatunk, hogy az alapítvány kommunikációját olyanná tegyük, hogy tőlünk és a betegségtől független érdeklődőket tegyünk feliratkozottá, követővé. Csak így érhetjük el céljainkat, melyek közül az első, hogy 1000 tagja legyen a fb oldalunknak.

A kérdőívet kitöltők harmada szokott anyagiak felajánlásával jótékonykodni. Természetesen, nem öncélú volt a kérdésünk, azt szerettük volna látni, nagyjából hány emberre lehet számítani, ha nem várt kiadással nézünk szembe, amit mi nem tudunk kigazdálkodni. Valószínűleg azok között akik szoktak adakozni vannak személyesen / családtag által érintettek (lásd előző bekezdés), akiktől nyilván kisebb mértékben várható el az anyagi áldozatvállalás. Mivel ez a csoport az össz-válaszadók 1/3-a, így nagyjából ezzel az aránnyal csökkenthető a mi alapítványunk számára potenciális adományozók aránya - így lesz nagyjából ez 20%. Jó hír viszont, hogy mintegy 20% hajlandó munkát / tudást "adományozni". Mivel indítunk pár projektet, így szükségünk lesz (már van is) ilyen segítsége, ezúton is kérem ennek a 20%-nak a szabad reprezentánsait, hogy jelentkezzenek! :)

Harmadik kérdésünk az adományozott összegre vonatkozott. A válaszokból az látszik, hogy nagyjából, átlagosan 8-10eFt-ra lehet számítani egy adományozó esetén - ez az összeg nyilván eloszlik az összes arra érdemesnek gondolt ügy között, tehát ennek az összegnek a töredéke érkezik meg egy-egy alapítványhoz. Ráadásul, a kérdőív publikálásakor 200 tagja volt a fb csoportnak, ez eredményezett ~50 szavazatot. Tehát 25% volt a mozgósíthatóság.

A fentiekből arra következtetek, hogy valószínűleg nagyszámú támogató kis összegű adománya a kívánatos (Obama mintájára), így igazolva látom azt a kezdeti kitűzött célunkat, hogy első körben tornásszuk fel a fb támogatók számát 1000-re. Ha valaki mást olvas ki a fenti számokból, szívesen meghallgatnám egy kommentben a véleményét.

Cetes nyereményjáték - vegyél Te is részt!

Az Alapítvány Facebook oldalán most indul a következő játék, amit már komolyabban nyomunk, két ajándékunk is van egyszerre! Az egyik Borgulya Peti által felajánlott Misko-s csatos mappa (köszönjök a felajánlást), a másik pedig egy origi vadiúj SIGMATEK 7" digitális képkeret. A mappában nem tudjuk mi lesz (ezt Peti készíti), a digit képkeret fel lesz töltve Misko lengyelországi kalandjainak képeivel, köztük még sosem publikáltakkal is!

A játék szabályai: a Misko Alapítvány Facebook oldalára fel kell tölteni egy (vagy több) tengeri emlőst ábrázoló képet (Misko rajong a delfinekért, bálnákért). A képet így kell elnevezni: "digitális képkeretért és mappáért küldöm a cetet". Az alapítvány oldalát like-olni kell.

Tehát mindenki aki (1) feltölt egy képet amit a (2) fentiek szerint elnevezett és (3) like-olta az oldalt, részt vesz a sorsoláson. Több képet feltöltők többszörös eséllyel szerepelnek a sorsoláson, amennyiben a képek különböznek egymástól. A játék 10 napig tart, a sorsolásban a 2010 szeptember 5-n 16:00 óráig feltöltött képek vesznek részt. Sorsolás szeptember 5-n 18:00 órakor.

Mivel a célunk az, hogy minél több like-ot gyűjtsünk az alapítványnak, megköszönnénk, ha ezt a felhívást kiraknátok a saját fb falatokra is.

Texas a küszöbön

Gőzerővel folyik az utazás szervezése. Most úgy látjuk, hogy szeptember második felében lesz az indulás, ha a repjegyárak és persze dr. Rhodes kapacitása úgy engedi.

Sok-sok paramétert kell szépen egy mederbe terelni ahhoz, hogy minden flottul menjen, kezdve az optimális útvonalválasztástól, szállodaválasztáson, az autós gyerekülés bérlésen keresztül, az akváriumi nyitvatartásig (ez utóbbi természetesen Misko csillapíthatatlan orka-imádatához kötődik).

A feladatok között van, természetesen, a költségek optimalizálása is, hiszen a kéthetesre tervezett látogatás a kezeléssel 3-3.5 millió forintot fog felemészteni.

Azoknak, akik eddig nem követtek bennünket elmondom: arra készülünk, hogy Misko fiunkat a texasi Corpus Chrisibe vigyük egy elektroterápiás kezelésre (VECTTOR).

A terápiáról részletesebben: itt és itt.

Az utazásról írásos és videóbeszámolókat is láthattok majd itt a blogon vagy a Misko Alapítvány facebookos oldalán.

ACE-031 "orphan drug" státuszt kapott

A megbukott MYO-029 nyomán született új molekula magyar nyelvű közhírré tételét Lakatos Andi már korábban megtette blogjában, így ezt most nem ragozom túl. Röviden: az ACE-031 molekula gátol olyan fehérjéket a működésben, amelyek ha bekötődnének a megfelelő receptorhoz, akkor gátolnák az izomtermelődést. Ergo ha nem működnek bizonyos fehérjék, akkor több izom termelődhet.

Az Acceleron Pharma fejlesztése szépen menetel előre, most éppen klinikai II. fázisban, szteroidot szedő DMD-s pácienseken tesztelik a különböző dozírozási lehetőségeket.

Az, hogy orphan drug (ritkák gyógyszere) státuszt kapott abból a szempontból jó nekünk, hogy ezáltal a kutatás fókuszba került az FDA-nál (hiszen ők adják a státuszt) és ez praktikusan pénzre váltható. S ha van pénz, akkor mindig jobban halad a kutatók szekere. Ezen felül pedig azt is jelenti, hogy a klinikai fázisokat elégséges kisebb mintacsoporton tesztelni ahhoz, hogy következtetéseket tudjanak levonni.

Ez utóbbi persze kétélű. A nagyobb mintaszám feltehetőleg reprezentatívabb. Egy kisebb csoport eredményei pedig mutathatnak túl jó vagy túl rossz eredményeket (pláne, ha ez rossz kritériumrendszerrel van megnehezítve - pl. Ataluren).

Kacsa akták

Misko nyári kacsa-kalandjából a Facebook felhasználók már láthattak ízelítőt, most pedig jöjjön a történet néhány részlete szövegben:

Miso beszél a kacsához, miután kimerítően megúsztatta a jószágot:

-Most pedig bezáálak a wjáttába (wiatka=sufni). Bocsássá meg kélek, ott a helyed és kész. pivenni kell.

Szépen elhelyezte a kosárban, majd felkászálódott a wc tetejére és azt monda, hogy maradni szeretne még; a sötétben.

-Mama, piszit nyissad ki az aatót! ... ez így jó, ez most nagyon hangulatos!

Úgy húsz percel később önelégült képpel megjelenik, de nem szól semmit. Az eltelt majd fél órában egyszer ráhozta a gyanútlanul wc-re induló bátyámra a frászt, aki nem számított arra, hogy valaki a klozetban gubbaszt a wc tetején. Dziadeknek végül elmondja:

-Ne aggóddá te, beszoítottam! - és rettenetesen büszke magára.

Midez tulajdonképpen azt jelentette, hogy a Malutki (mert így nevezte el a kacsát) a mosógépben dekkolt, mert Mikso megunta, hogy a kosárból mindig kiugrált.

Késő délután megkértem, hogy ne játszon már a kiskacsával, mert szegény piszkosul kimerült már a nagy szerelemben. Mondta, hogy jó, de kicsit bemegy hozzá a wiatkába.

Én közben megúsztattam a kutyákat, tehát lehet deriválni, hogy kb. mennyi időt töltött bent. Amikor szólongattam, azonnal jött és ellentmondást nem tűrő kézmozdulatokkal közölte:

-Látod mama. Féé peec vót az egész. Ennyi. Pikk-pakk itt vagyok.

Aktivitást kérünk - ötletelés első körben

Szeretnénk, ha sikerülne aktívabbá tenni a Misko Alapítványt, első lépésként a következőben segíthettek: lásd bejegyzést a fb-on: http://www.facebook.com/pages/Misko-Foundation/31151153578

Tankötekezettség, képzési kötelezettség

A Mozgáskorlátozottak Békés Megyei Egyesületének weboldalán van egy remek kérdezz-felelek arról, hogy milyen lehetőségeink és jogaink vannak az iskoláztatással kapcsolatban. Átemelem, hogy nekünk is előhúzható legyen szükség esetén. A link, google csoportunkon keresztül jött, ami azt bizonyítja, hogy egyre jobban együttműködünk mi szülők. Köszönet érte!

A jogalkotó a közoktatási törvényben a fogyatékos gyermek megnevezése helyett a sajátos nevelési igényű gyermek, tanuló fogalmát használja.

Ki a sajátos nevelési igényű gyermek?
Sajátos nevelési igényű gyermek, tanuló az, aki a szakértői és rehabilitációs bizottság szakvéleménye alapján:
testi, érzékszervi, értelmi, beszédfogyatékos, autista, több fogyatékosság együttes előfordulása esetén halmozottan fogyatékos, vagy
pszichés fejlődés zavarai miatt a nevelési, tanulási folyamatban tartósan és súlyosan akadályozott (pl. dyslexia, dysgraphia, dyscalculia, mutizmus, kóros hyperkinetikus vagy kóros aktivitászavar).
Hány éves korig tart a tankötelezettség, milyen speciális szabály vonatkozik a sajátos nevelési igényű gyermekre, tanulóra?
A tankötelezettség annak a tanévnek a végéig tart, amelyben a tanuló tizennyolcadik életévét betölti. A sajátos nevelési igényű tanuló tankötelezettsége meghosszabbítható legfeljebb annak a tanévnek a végéig, amelyben a huszadik életévét betölti.
Ki dönthet a tankötelezettség megkezdéséről illetve annak meghosszabbításáról a sajátos nevelési igényű gyermek esetében?
Mindkét esetben az iskola igazgatója dönt a tanulási képességet vizsgáló szakértői és rehabilitációs bizottság vagy az országos szakértői és rehabilitációs tevékenységet végző szakértői és rehabilitációs bizottság szakértői véleménye alapján.
Milyen formában teljesíthető a tankötelezettség?
A tankötelezettség - a szülő választása alapján - iskolába járással vagy magántanulóként teljesíthető.
A közoktatási törvény milyen jogot biztosít a fogyatékos gyermeket nevelő szülőknek és a gyermeknek?
A szülő joga, hogy a sajátos nevelési igényű gyermek lakóhelyén, tartózkodási helyén a polgármester segítségét kérje ahhoz, hogy gyermeke óvodai neveléséhez, iskolai neveléséhez-oktatásához szükséges feltételeket a településen megteremtsék.
A sajátos nevelési igényű gyermeknek, tanulónak joga, hogy különleges gondozás keretében állapotának megfelelő pedagógiai, gyógypedagógiai, konduktív pedagógiai ellátásban részesüljön attól kezdődően, hogy igényjogosultságát megállapították.
A különleges gondozást - a gyermek, tanuló életkorától és állapotától függően, a szakértői és rehabilitációs bizottságok szakértői véleményében foglaltak szerint - korai fejlesztés és gondozás, az óvodai nevelés, az iskolai nevelés és oktatás, a fejlesztő felkészítés keretében kell biztosítani.
Hol, milyen intézmények keretében valósítható meg a korai fejlesztés és gondozás?
A korai fejlesztés és gondozás megvalósítható otthoni ellátás, bölcsődei gondozás, fogyatékosok ápoló, gondozó otthonában nyújtott gondozás, gyermekotthonban nyújtott gondozás, gyógypedagógiai tanácsadás, korai fejlesztés és gondozás keretében biztosított fejlesztés és gondozás, konduktív pedagógiai ellátás keretében.
Mi történik akkor, ha a fogyatékos gyermeket a szakértői véleményben megjelölt intézmény nem tudja fogadni?
Ha a gyermeket a kijelölt nevelési-oktatási intézmény nem tudja felvenni, a szakértői véleményt adó intézmény megkísérel másik, a sajátos neveléshez és oktatáshoz szükséges személyi és tárgyi feltételekkel rendelkező nevelési-oktatási intézményt találni. Ha így sem oldható meg a gyermek, a tanuló elhelyezése, a szakértői véleményt adó intézmény meghatározza, hogy a gyermek, a tanuló milyen módon kapcsolódhat be a nevelésbe és az oktatásba, és a gyermeket, a tanulót előjegyzésbe veszi mindaddig, ameddig felvételét nem sikerül megoldani.
Mi történik akkor, ha a fogyatékos gyermek állapota miatt a tankötelezettséget nem tudja teljesíteni?
Ha a gyermek tankötelezettségét sajátos nevelési igénye miatt nem tudja teljesíteni, attól az évtől, amelyben az ötödik életévét betölti, felkészítésben vesz részt.
A fejlesztő felkészítésben való részvételi kötelezettség a képzési kötelezettség.
A képzési kötelezettség a tankötelezettség fennállásának végéig tart. A képzési kötelezettség idejének meghosszabbításáról a szakértői és rehabilitációs bizottság dönt. A fejlesztő felkészítés megvalósítható otthoni ellátás, fogyatékosok ápoló, gondozó otthonában nyújtott gondozás, fogyatékosok rehabilitációs intézményében, fogyatékosok nappali intézményében nyújtott gondozás, gyógypedagógiai tanácsadás, korai fejlesztés és gondozás keretében biztosított fejlesztés és gondozás, konduktív pedagógiai ellátás, illetőleg a gyermek hat éves koráig bölcsődei gondozás keretében.
Van-e arra lehetőség, hogy a fogyatékos gyermek felmentést kapjon egyes tantárgyból vagy tantárgyrészből?
Igen. A sajátos nevelési igényű tanulót, a szakértői és rehabilitációs bizottság vagy a nevelési tanácsadó szakértői véleménye alapján - a gyakorlati képzés kivételével - az igazgató mentesíti egyes tantárgyakból, tantárgyrészekből az értékelés és a minősítés alól. Ha a tanulót egyes tantárgyakból, tantárgyrészekből mentesítik az értékelés és minősítés alól, az iskola egyéni foglalkozást szervez részére. Az egyéni foglalkozás keretében - egyéni fejlesztési terv alapján - segíti a tanuló felzárkóztatását a többiekhez. Az alapműveltségi vizsgán és az érettségi vizsgán az érintett tantárgyak helyett a tanuló - a vizsgaszabályzatban meghatározottak szerint - másik tantárgyat választhat.
A közoktatási törvény tartalmaz-e garanciákat arra vonatkozóan, hogy a fogyatékos tanuló a különböző vizsgákon ne kerüljön hátrányos helyzetbe az állapota miatt?
Igen. A törvény kimondja, hogy a tanuló részére a felvételi vizsgán, az osztályozó vizsgán, a köztes vizsgán, a különbözeti vizsgán, a javítóvizsgán, az alapműveltségi vizsgán, illetve az érettségi vizsgán, a szakmai vizsgán biztosítani kell a hosszabb felkészülési időt, az írásbeli beszámolón lehetővé kell tenni az iskolai tanulmányok során alkalmazott segédeszköz (írógép, számítógép stb.) alkalmazását, szükség esetén az írásbeli beszámoló szóbeli beszámolóval vagy a szóbeli beszámoló írásbeli beszámolóval történő felváltását.
Fontos tudnivaló!
Ha a sajátos nevelési igényű tanuló, illetve a beilleszkedési, tanulási nehézséggel, magatartási rendellenességgel küzdő tanuló szakértői vélemény alapján
tanulmányait magántanulóként folytatja, illetve
a szülő otthoni ellátás keretében tesz eleget a képzési kötelezettségnek, az önkormányzati feladatellátás keretében, a szakértői véleményben megjelölt szakember biztosításáról az iskolának, a fejlesztő felkészítést nyújtó, illetve a szakértői véleményt készítő intézménynek kell gondoskodnia.
Meg kell téríteni a pedagógiai szakszolgálatot nyújtó intézmény, a korai fejlesztést és gondozást nyújtó, a sajátos nevelési igényű gyermekek nevelését és oktatását végző, valamint a fejlesztő felkészítést biztosító intézmény eléréséhez
szükséges helyközi utazás költségeit, a gyermeknek, tanulónak és kísérőjének, továbbá
a képzési kötelezett gyermek, tanuló szülője részére szervezett gondozói tanfolyam költségét.
A súlyos betegségük miatt magántanulóként tanulmányokat folytatók egyéni foglalkozás keretében történő felkészítésére az iskolának tanulónként a kötelező és a nem kötelező tanórai foglalkozás megszervezésére rendelkezésre álló órakereten felül - átlag - heti tíz óra áll a rendelkezésre. Az időkeret az egyes hetek és tanulók között átcsoportosítható.
Jogszabályi hivatkozás: 1993. évi LXXIX. törvény a közoktatásról és módosításai.

Klinikai tesztek összesítője

A Cure Duchenne készített egy összesítőt, amelyet ezúton ajánlok figyelmetekbe. Én is vezetek hasonló listát, kicsit más kategorizálással és bővebb leírásokkal. Ezért aztán nem is tettem eddig közzé, mert valahogy túl bonyolultnak, és az egészre ránézve összefolyó maszlagnak látom, amit vagy akkor veszek elő, ha konkrétan keresek valamit vagy, ha éppen frissítem. Egyébként pedig arra jó, hogy tudja a tudatalattim, hogy sokan dolgoznak azért, hogy a fiúknak felfedezzék a Nobel díjas megoldást. :)

Ez a lista azért adott egy adag új inputot, pl. vannak benne olyan őssejt témakörök, amikkel eddig nem foglalkoztunk, van infravörös kezelés, étrendkiegészítőkről szóló kutatások, amiket én nem tettem bele a táblázatba, pedig jó helyen vannak ott.

Jó böngészést az angolul tudóknak, a többiek pedig legyenek picit türelmesek, szabad óráimban neki fogok állni a fordításnak.

Klinikai teszt az edzésről

Olvastam már "mindenféle" tesztről, de ez eddig nem szerepelt a palettán. Pedig fontos kérdés, hogy a különböző mozgásformáknak milyen a hatása. Bennem mindig nagy kérdés az, hogy úgy általában a mozgás mit okoz, hogy mennyire óvjuk a különböző igénybevételektől vagy kell, hogy néha erőfeszítéssel megtegyen dolgoka? Eddig úgy láttam, hogy viszonylag könnyű helyzetben vagyunk, csak figyelni kell Misko jelzéseire, mert ha kifárad, akkor úgyis lepihen és olyankor sosem erőltetünk semmit "még egy kör" alapon. Most úgy látom ez a gyermeki ösztönösen cselekvés változóban van. A rehabos hét óta azt figyeltem meg, előfordul olyan, hogy "túlpörög", az pedig nem jó. S persze elképesztően nehéz leállítani, olyankor picit sem veszi az adást, aminek általában sírás a vége vagy azért, mert megelőzendő a baleseteket kvázi erőszakkal/szankcionálás beígérésével leállítjuk vagy azért, mert valóban nagy esés/fejbeverés vagy hasonló a vége.

De ez csak a mindennapi alapmozgás és ezen kívül van a gyógytorna, a hidroterápia, az oviban a torna. Persze a direkt sportot első közelítésben nem javasolnám neki, de ha bizonyíthatóan jót teszek vele, akkor miért ne? Régebben egy kanadai DMD alapítvány oldalán javasoltak néhány sportágat, amin teljesen meg is lepődtem, köztük volt a hoki és a dzsúdó is, amelyeket első hallásra kicsit sem érzek testhezállónak egy Duchennes fiú esetében. Ugyanakkor vannak olyan lehetőségek, mint a terápiás lovaglás (ezt már próbáltuk, de Miso még túl nagynak találta a jószágot, így néhány alkalom után felfüggesztettük újragondolásig), az úszás, a biciklizés, amelyeket el tudok képzelni addig, amíg a fizikai állapot lehetővé teszi. A kérdés persze az, hogy ezekből mennyit? Átlagos gyereknél viszonylag egyszerű a képlet, lemegy egy edzésre, ahol alaposan lestrapálják őket és a szülő még örül is, hogy van hol levezetni az energiát. De nálunk más a helyzet, mert lehetőség szerint abban a pillanatban kell abbahagyni, amikor még nem eredményez a sport izomlázat. Az, hogy ez a pillanat mikor van én nem tudom megmondani. Talán más sem. De arra lehet vállalkozni, hogy egy teszt keretében kiderüljön, hogy a rendszeres edzésnek van-e pozitív vagy negatív hatása. Egy holland kutatás mostanában éppen erre keresi a választ.

Harminc ambuláns és tíz nem ambuláns DMD-s beteg bevonásával fél éven keresztül végzik a tesztet, amelynek az elsődleges végpontja 2010 vége. Az "eredményhirdetés" pedig 2011-re várható. Természetesen nem kettős vak teszt, de ez érthető is. Az első csoportban lévő gyerekek szobabiciklivel edzik a lábukat és egy hasonló masinával a kezüket, a második csoportban lévők pedig computer koordinált tréninget és funkcionális tréninget fognak végezni (őszintén szólva nem kifejezetten értem milyen tréningek ezek, de nyilván kerekesszékre és a fokozatosan gyengülő karokra van hangolva). Az ambuláns gyerekeknek 6 perces bicikli teszten és motoros funkció teszten kell átesniük, a kerekesszékeseknek pedig a felső végtagok funkcionális képességeit és és egy kézhasználati tesztet (Action Research Arm Test) kell elvégezniük.

A lényeg tulajdonképpen az, hogy ez az első olyan tesztsorozat, amelyben arra keresik a választ, hogy az alacsony intenzitású edzésnek vannak-e jótékony hatásai az izom állapotának és a fizikai képességek megőrzésében.

Kíváncsian várom az eredményeket...

Forrás a Pubmeden

POWERbreathe izombetegeknek

Régebben már írtam erről a szerkezetről, de akkor persze nem fogtam hozzá a konkrét beszerzéshez, mert Misko még igen kicsi volt a használathoz (és még most sem elég nagy).

Azóta fejlesztettek a készüléken és újabbakat is dobtak már piacra. Van olyan modell, mint a Plus Light Resistance Wellness, amelyet gyerekek is tudnak használni - bár azt egyelőre nem sikerült kiböngészni, hogy a pipának pontosan milyenek a méretei, de azt írja, hogy 10 év felett szülői felügyelettel alkalmazható.

Ami számunkra még érdekes info, hogy Duchenneseken is tesztelték sikerrel (teszt 1, teszt 2). A kettős vak teszt kimutatta, hogy a légtorna ezközt alkalmazó gyerekek napi 2x10 perces használattal 46%-ot javítottak légzésfunkciójukon. Egy másik tesztben pedig azt állapították meg, hogy a tréning elhagyását követően még fél évvel is volt mérhető hatás, ill. nagyobb a hatásosság, ha a beteg fiatalabb korban kezdi a tornát (ez persze teljesen logikus következtetés, hiszen a fokozatosan gyengülő tüdőfunkcióból egyre nehezebb eredményt produkálni).

Objektív tesztek DMD-s betegek állapotfelmérésérez

6 perces séta teszt (6MWT)

Felméri, hogy a páciens sík terepen, kapaszkodás nélkül hány méter megtételére képes

10 méteres séta teszt

Felméri, hogy sík terepen, kapaszkodás nélkül, mennyi idő alatt sétál végig a DMD-s beteg

Fekvésből felállás

Felméri, hogy padlóról, hanyatt fekvésből mennyi idő alatt áll fel a gyermek

Lépcső teszt

Felméri, hogy adott lépcső szakaszt mennyi idő alatt tesz meg a gyermek felfelé, illetve lefelé (kapaszkodással/kapaszkodás nélkül)

Mindezeket azért írom, mert többszörösen is az az érzésem, hogy az orvosok sokszor nem adnak kellőképpen hitelt a szülői véleményformálásnak, ami gyermekeink állapotát illeti. Ezen kívül pedig a hivatalos diagnosztika elmulasztja felmérni ezeket a legtöbb esetben, hacsak nem kérjük külön vagy el nem végezzük saját magunk. Én mindkettőt csinálom: a féléves vizitek során egyrészt elmondom, hogy én mit látok (ez általában bekerül a leletezésbe, de mérőszámok híján nem egészen objektív), illetve megkérem a rehabilitációért felelős szakembereket, hogy teszteljék Miskot. Igaz nem pont ezeket végzik el, hanem olyanokat mérnek, amiket én úgysem tudok magamtól (izomerő és kontraktúrák állapota).

A fent említetteket itthon szoktam videóra venni és stopperrel kielemezni (erről már postoltam is néhány videót). Persze a leírtak ambuláns páciensekre vonatkozó tesztelési módszerek (pl. a 6MWT az Ataluren klinikai kipróbálásához találták ki), de a nem ambuláns gyermekkel rendelkező szülők is kitalálhatnak hasonlókat, hogy lássák a változásokat.

A tesztelés aktualitása a közelgő texasi* utazás miatt fontos, mert az MRI vizsgálaton kívül szeretném még más aspektusból is látni, hogy változik-e majd valami.

*Az augusztus közepére tervezett indulást időközben elodáztuk részben financiális, részben információ-gyűjtő okokból. Ezen kívül még azért is jó, mert Misko a tervezett indulásra már bő három hónapja fogja szedni a szteroidot, amelynek hatása elvileg 3-4 hónap alatt tetőzik, így ha lesz változás, akkor nagyobb százalékban fogom az STS számlájára írni (bár lehet, hogy ez a gondolatmenet erősen sántít...).

Kedves NEM Duchenne-ek

Úgy érzem elérkezett az idő, hogy szenteljek nektek egy bejegyzést.

Az utóbbi időben többször is kértek tőlem segítséget DMD-től eltérő klinikai kórképekről. Bárcsak tudnék segíteni! De nem tudok. Nem vagyok semmiféle szakember, "mezei szülő" vagyok, és mint ilyen, a legapróbb mértékben sem vagyok felhatalmazva arra, hogy orvosi témakörben, fiamon kívüli esetekben tanácsot adjak.

Persze ez a blog egy folyvás bővülő információhalmaz, amelynek nyíltan felvállalt célja az ismeretterjesztés és ötletadás a mit-hogyan-ra DMD betegség esetében. Ez nem azt jelenti, hogy a leírtak képezik az orvosi állásfoglalást vagy a hivatalos protokollt, hanem sokszor pont azt, ami ezeken túlmutat.

Tudom, többen épp ezért fordultok hozzám, mert azt gondoljátok, hogy a tudományos leiratok böngészésével és a folyamatos keresgéléssel sok mindenben szereztem tapasztalatot az elmúlt két és fél évben. Ez alapvetően igaz is. A Duchenne betegséggel kapcsolatos irodalmakat valóban igyekszem rendesen körüljárni a magam fél-laikus módján azért, mert érintett család vagyunk és azért, mert tudom, hogy sokakban ott az igény, hogy egyszerűsített formában lássák viszont az oldalon. Szeretem ezt csinálni, mert sokszor erőt ad a bánatosabb napokon. Ma is bánatos vagyok, de nem a saját problémakörünk által. Elszomorít az, hogy sokaknak kell orvosi közreműködés híján maguknak keresni a kiutat és hogy a kiútkeresés közben alapszabályokat hagynak figyelmen kívül. Pl. azt, hogy ha esetünkben működik valami, akkor az más betegség esetében működhet másként vagy sehogy, rossz esetben pedig igen nagy károkat okozhat. A fiam nem azért kap pl. étrendkiegészítő készítményeket és szteroidot, mert "megálmodtam" a szükségességet, hanem mert folyamatosan olvasom a szakirodalmat, konzultálok orvosokkal, dietetikussal, táplálkozásszakértővel, érintett szülőkkel is szerte a világban és ezt integrálom a mindennapokba.

Tehát ezúton kérek szépen mindenkit: olvassatok bátran, ha kérdésetek van kérdezzetek bátran, ha módomban áll, segítek. De ne cselekedjetek felelőtlenül és átgondolatlanul!

Együtt élni a Duchenne-vel

Ahogy Andi ígérte, röviden összegzem a szülőcsoport tapasztalatait. Az első pontban néhány nehéz, de fontos segítőkérdést gyűjtöttem össze, amelyekre előbb-utóbb érdemes kinek-kinek megkeresni saját válaszait. A második pontban összefoglaltak nagyrészt a csoportos beszélgetések során felvetődött témák és lehetséges megoldások - a teljesség igénye nélkül.

Együtt élni a Duchenne-nel

Kérdés:

- mi a legtöbb, amit adhatok

- hogyan lehet minimális sérülésessel a lehető „legnormálisabb” életet biztosítani az egész családnak?

I. Mindennek az alapja: a szülő hozzáállása, lelkiállapota – ez fog kisugározni a gyerekre

Érdemes őszintén válaszolni ezekre a kérdésekre:

1.) Elfogadtam-e a sorsomat, a gyermek sorsát?

Veszteségek elfogadásának szakaszai vannak (többször is végigmegyünk rajta, nem egyszeri munka)

/Kübler-Ross írta le/

1. tagadás, elutasítás: nem veszek tudomást a betegségről, lehetséges következményeiről
2. düh: „miért pont velem történik?”, tehetetlenségből fakad
3. alkudozás: mindent megteszek, és cserébe remélem a sorstól, hogy kegyes lesz (amíg racionális, addig jó)
4. kétségbeesés, depresszió: szembesülök a korlátaimmal
5. elfogadás

2.) Hibáztatom-e magam a betegségért?

Ha igen, nehezebb eljutni az elfogadásig.

3.) Elgyászoltam-e azokat a fantáziákat, amik egy egészséges gyerekhez társultak, és amikről valószínűleg le kell mondanom?

4.) Tudom-e magam kompetens szülőnek látni?

A betegséget nem tudom megszüntetni, de értékelem-e magamban eléggé, amit meg tudok tenni. → Teljes élet biztosítása.

5.) Hiszem-e, hogy így is teljes élete lehet a gyerekemnek?

Kulcs: a sors elfogadása. Erre épül a kommunikáció a családdal, gyerekkel.

„A gyerek akkor lesz boldog, ha te az vagy.” (egyik szülő a csoporton)

II. Egyensúly a családban

1.) Kommunikáció a gyerekkel:

- Mindenre őszintén válaszoljunk, amit kérdez, de csak annyit mondjunk, amennyit kérdez, ne szaladjunk előre. A válaszban a mi viszonyulásunk is legyen benne. (lásd a példán)

- Többet tudnak, mint amit elmondunk, de akkor tudják igazán kezelni, ha nem tabu, lehet róla beszélni. (tünetek, halál)

- „A gyermekeknek a titok mindig nehezen viselhető nyomást jelent.” Polcz Alaine

Pl:

- Miért futok lassabban, mint a többi gyerek?

- Neked gyengébbek az izmaid, de sok mindenben te is nagyon ügyes vagy.

- Miért gyengébbek az izmaim?

- Van egy betegséged, ami ezt okozza. Igyekszünk mindent megtenni, hogy a lehető legjobban tudj mozogni. Ezért járunk például tornára.

- Más gyerekek is betegek?

- Mindenkinek van valami hátránya. Lehet betegség vagy valamiben kevésbé jó.

- Meg fogok gyógyulni?

- Nagyon szeretném, hogy meggyógyulj. Még nem találtak ki olyan orvosságot erre a betegségre, ami teljesen meggyógyítaná, de sok orvos dolgozik ezen, és sok mindent kitaláltak, amivel enyhíteni lehet rajta.

Stb.

2.) Családi egyensúly:

Testvérek:

- a sérült gyermek testvére fokozottan sérülékeny lelkileg

- figyeljünk, hogy az ép testvérnek is vannak speciális igényei, neki is kell a vele külön töltött idő, a csak neki szánt figyelem

- ne kedvezzünk a sérült gyereknek feleslegesen

„Mit tennék, ha nem lenne beteg?” – sokszor eszerint legjobb eljárni

→ néha kérdés, hogy egy jelenség a betegség következménye-e (pl. kényszeresség, dühroham): ha az is lenne, akkor is állíthatunk elvárásokat a gyerek elé, neki az az érdeke, hogy ezeket megtanulja kezelni (mint egy egészséges)

- engedjük meg az érzelmeket az ép gyereknek: ambivalens a sérült testvérrel szemben.. Szeretet és indulat egyszerre. Szabad haragudni a testvérre.

Szülők:

- ne minden egy ember (általában: anya) vállát nyomja, osszunk szét feladatokat

- külön idő a szülőnek magára, szülőknek egymásra: sokszorosan megtérül, a gyerekek is jól járnak vele

- legyen hol kibeszélni a nehéz érzelmeket, feszültséget, félelmet, haragot (barátok, pszichológus, stb.)

DMD-SMA rehabilitációs hét

Teltházasra sikeredett ez a hét a Budaiban és remélem, hogy minden résztvevő remekül érezte magát. A program mennyiségét Misko impulzusbefogadó képességéhez mérten igen bőségesnek itélem meg. Minden nap legalább három különböző dolgot csinált és elképesztően felpörgette a közösségi élet.

A Misko Alapítvány Facebookos oldalán olvasható a rövid programleírás és egy album a hét közben készült fotókból (a többi mamarazzi is bővítheti az oldalt kedve szerint, mert nem csak én fotóztam ám). Azoknak, akiket még nem szippantott be ez a közösségi portál és nem voltak jelen elmondom, hogy volt minden nap gyógytorna és konduktorok által vezetett játékos foglalkozás, tangentoros kezelés és igény szerint Bemer és Sensolite terápia. Ezen kívül pedig néhány igazán jó és szórakoztató program keretében nevettettek a bóhócdoktorok és ismeret terjesztettek a tropicarium dolgozói.

Rendszeres gyógytornára feltétlenül szükség van, mert a nyújtások elengedhetetlenül részévé kell, hogy váljanak az életnek. Misko esetében is látszik, hogy Kati folyamatos mozgatásai után Misko sokkal jobban mogott a héten. A csoportos, játékos feladatok - többnyire egyensúly javítását célzó - során az egyébként mozgásban bátortalanabb gyerek is felfedezheti a mozgás örömét.

A kettőt kombinálva pedig elképesztő az eredmény: Misko leállíthatalan volt a héten. Hazatérve is folyamatosan futkározott, bringázott és persze ugrabugrált (főleg a fejünk tetején :D). Az volt az érzésem, mintha dupla adag szteroidot kapott volna, olyan volt mint Asterix a csodafőzet hatása közben. :)

Az egyértelmű, hogy a gyerekek belefeledkezve a sok programba jól érezték magukat és még a zárkózottabbak is kinyíltak hét végére. S most már az is egyértelmű, hogy nekünk, szülőknek is olyan élményt és érzelmi többletet adott ez a hét, amire magam sem számítottam. Persze ebben nyilván szerepe volt a számunkra megtartott mindennapos, pszichológusok által vezetett csoportterápiának. Sírtunk és nevettünk, kimondtunk sok olyan dolgot, amit eddig soha senkinek vagy épp megosztottuk egymással napi mantráinkat: olyanokat, amiről azt gondoljuk, hogy az segít átvészelni a hétköznapokat és segít optimistának lenni. Azt gondolom, hogy sokat tanultam a többi szülőtől és az is sokat segített, hogy Linda, Lina és Andi szakértő megjegyzései nyomán választ kaptam néhány fontos kérdésemre. Arra is rájöttem, hogy eddig kevés figyelmet szenteltünk a lelki kérdések feldolgozására. Persze normális dolog az egyszer fent, egyszer lent érzés. De gyermekeinkre gondolva nem mindegy, hogy miként éljük meg ezeket a szakaszokat. Így arra gondoltam, hogy a blogon is fogunk ezzel foglalkozni időről időre; megkértem Linát, hogy elsőként a hét végére megalkotott összegzését adja itt közre, hogy azok, akik kimaradtak, elolvashassák az alapvetéseket.

Ez itt a köszönetnyilvánítás helye is! Ez a hét nem jött volna létre, ha nincs Medveczky doktornő, aki biztosítja számunkra a komplett infrastruktúrát és a szakszerű beteggondozást, akit a szülők és a gyerekek is szeretnek, mert valóban törődik velünk. Szécsi Anikó szervezése és munkája nyomán egész héten flottul zajlottak a programok és olyan csapattá formálta a kicsiket és a nagyokat, hogy Misko pár nap után haza sem akart jönni. :) Köszönet a gyógytornászoknak, akik egész héten fáradhatatlanul "gyűrték" a fiúkat.

Pocsék névmemóriám okán többeket méltánytalanul nem emelek ki, de azért gondolok rájuk, mert az egész osztályon az összes dolgozó kedves, segítőkész és szorgalmasan dolgozott azon, hogy nekünk nagyon jó legyen. Nincs még egy ilyen hely Magyarországon; jó hogy van és remélem sokáig ilyen lesz. Nagy segítség ez nekünk! Köszönjük!