Kicsit komplikáltan bár (végül nem autóval, hanem repülővel, ugyanis levették a rendszámtáblánkat), de csapatostul megszálltuk Ursulewo falu (kis túlzás ez arra a tíz faházra) környékét. A hely már tavaly is Misko kedvence volt, mert a nagyszülők persze mindenben a kedvében jártak (volt gólyales és kiskacsa beszerzés). S bár nem hiszem, hogy bármire is emlékszik tavalyról, már hetekkel ezelőtt majd minden nap elmondta, hogy "medünk Babciához Lendelósszába". Nem tudom, hogy miért, de főleg az erdőben kószálás izgatja. Kurjongat és kiabálva adja a környék tudtára, hogy megy áfonyát vagy gombát szedni. Ezen kívül pedig, ha éppen nem esik, akkor kiszalad a sufniba és próbálja kivonszolni a nagy biciklit - ti. kapott egy bicajos babaülést, no és bukósisakot -, mert nyomban menni kell tekerni. S persze ez sem marad megfelelő instrukciók nélkül: mama oda, üésje kell felűni; pedálra kell tenni lábát; menni-menni; dósan, mondom dóóóósan; Sundy (Babcia cockerja) idekezz, mej elüttek (elütlek).
Tényleg remek hely ez, mert itt a közepesen gány idő ellenére sem DVD-zésre van itélve a gyerek. Ha kisüt, azonnal meleg van és lehet a tóban fürödni, ha meg zordabb, akkor esőkabátos-gumicsizmás rendetlenkedés is a világ legizgalmasabb dolgai közé tartozik egy 2,5 évesnek.
A nyelvhasználatot illetően azt tapasztalom, hogy azért rendesen elfelejtette a lengyelt, de egy hét alatt sok minden visszajött és egyre több dolgot ért. Ha én ott vagyok, akkor nem használ lengyel szavakat csak ritkán, de ha én nem vagyok a környéken, akkor gyorsan felfogja, hogy mit akarnak tőle és sokszor mantrázza is a hallottakat. Persze ez így természetes, hiszen ahogy a magyar tudás egyre szebben fejlődik (3-4 hete egyik napról a másikra tisztult a beszéde és egyre összetettebbek a mondatai), úgy szorul háttérbe a másik négy nyelv. De azért most nagyon jó látni, hogy gyorsan pörögnek odabent a fogaskerekek és hamar integrálja a tudnivalókat. :)
Egyébként pedig akaratos, mint mindig és kedves, mint mindig. Mostanság inkább utóbbi, mint előbbi, amit az ingergazdag környezetnek tudok be. Valamelyik nap pl. amikor kedvére való joghurtot kapott a végén megölelt és azt mondta, hogy "megölelem mamát, mejt finom jokútot hozott". Ezt ma az apjával is megisételte, aki otthonról szállítmányozott neki "pumpipüét".
A bejegyzés végére pedig jöjjenek a gyűjteményes beszólások az elmúlt néhány napból:
-Misko, kinek csinálod a szendvicset?
-Magamnak kérlek.
Egy hasasugrás után a medencében fetrengve:
-Basszus, ez nagy volt.
Kerti "kapálgatás" közben:
-Ki vettem giisztát fődbő, Ettem bojó (Attenborough) bácsi mit szó?
Elmart egy kb. negyed kilós gigantikus paradicsomot az asztalról és villámgyorsan nekilátott, persze kommentek sem maradtak el:
-Tudod Apa nem szabad guigázni paadiszommal, mert apa elveszi.
Kiszűcölöm levét, megiszom magokat.
Ujjával nyiszálja: - Felvágom, hogy jó fimom legyen. Boncoltam, ott van lyuk. Boncóva jó lesz megenni.
Van néhány magyar nyelvű, orvosi témáról író oldal (esetünkben a Házipatika), akiknél rendszeresen találok szenzációhajhász és félrevezető írásokat. Persze azok az emberek, akik kicsit behatóbban ismerik már a DMD témakört és a kutatási anyagokat, nyilván előbb-utóbb kiszúrják a csúsztatásokat, de tegyük fel, hogy egy frissen diagnosztizált gyerkőc szülője fut bele egy ilyenbe. Nyilván boldogan olvassa, aztán link hiányában ráguglizik és mehet is az értetlenkedés. Aztán több irányú olvasás után pedig eljön a lelombozódás ideje, amikor rájön, hogy ez sem fenékig tejfel, mert a spanyolviasz felfedezése még sajnos várat magára.
Ismét ráakadtam egy kutatásra, aminek első körben nincs köze a disztrofinopátiákhoz. Persze nem ez a lényeg, hanem az, ha nyakon ragadunk egy hatásmechanizmust, ami képes korrigálni bármi módon a hiányt (pl. laminin, ami a lyukak egyfajta "tömőanyaga" lehet), akkor az jó esetben valóban késleltetheti a tüneteket, igen szerencsés helyzetben pedig meg is állíthaja (egy esetleges prevencióról nem is beszélve).
Már tavaly tavasszal és ősszel is foglalkoztam a témakörrel, de akkor azért még érdemben nem volt miről beszélni. Most viszont, a 25-ös méret közeledtével ismét elgondolkodtam a lehetőségeken.
-Babbcia! Sundyka hóóó van? Mek szimodatni akaom Sundykát! - és már tapasztja is ujjait a képernyőre.
2009. augusztus 16-tól megváltozott a gyógyászati segédeszközök (GYSE) támogatása. Azt mondják azért van erre szükség, hogy pl. az elavult termékek helyett korszerűeket lehessen felírni és a betegek érdekei optimálisabban legyenek képviselve.
Úgy látszik ez az utóbbi idők fő témája, bár szerencsére ezúttal nem bulvárhisztiről van szó, hanem komoly kutatásról.
Csak éppen most kevéssé a blogban, de ha átklikkeltek a képekhez vagy benéztek a facebookra, akkor hamar kiderül, hogy van más dolgunk is. Pl. ugye volt lengyel prérin henyélés, amikor igazán nem jött írósihlet, mert az áfonyaszedés valahogy mindig izgalmasabb volt. Most pedig egymásnak adják a kilincset a barátok és más állatfajták :).
A kérdőjel egyelőre számomra ott van a mondat végén, mert a források szerintem nem bizonyító erejűek.
Google Alert által lettem figyelmes egy őssejtbeültetéses cikkre, amelyet egy négy éves kanadai kisfiún hajtottak végre. Azt írják, hogy Brodynak három évesen látványosan leromlott az állapota és lépcsőzési nehézségei lettek, ezért orvoshoz fordultak, akik az emelkedett CK érték miatt hamar kiderítették, hogy DMD-s a gyerek.
Gergő a minap ráakadt egy "csodakészülékre". No persze ne gondolja senki, hogy alaphelyzetben bármi köze is lenne a disztrófiákhoz. Több, itt említett kütyünek nincs, csak bedobjuk a témát a "közösbe", hátha érdemes rajta elgondolkodni.
Mostanság fijatalemberünk nagyon szeret magyarázni. Úgy képzelheti a dolgot, hogy ha valakinek rettentő nagy tudása van, mint neki- és hát neki ugyebár van, hiszen annyi mindent tanul addig amíg ébren van -, akkor a többieket feltétlenül oktatni kell a világ nagy csodáiról, nehogy lemaradjanak valamiről.
Misko eddig is jó viszonyban volt Bodzával, csak néha fajul a kapcsolat "féltékenykedős" testvérháborúvá, hogy az érzésre családon belül egy rangsorban lévők leboxolják egymással, hogy ki az aki mégis többet jelenthet anyunak.
Azt sem monhatom, hogy nehéz, de azt sem, hogy nagyon könnyű volt az elmúlt hónap (csütörtökön fejeződött be hivatalosan). A nehézség eleinte a különös mértékű odafigyelésben volt, no meg a beszerzésben. Az előbbi ízletesebb és minőségibb főttételeket eredményezett, az utóbbi során pedig felfedeztem, hogy a Mammutban lévő bioszigeten sok Miskonak kedves dolgot lehet beszerezni, hogy a Spar-nak relatíve széles spektrumú a saját címkézésű bioterméke, de teljes össze-visszaságban vannak a boltban, hogy a Cora-ban külön biosor van, de ezt néha összekeverik a "gluténmentes", "laktózmentes" és "Norbi-fitnessz" termékekkel és hogy a Csörsz utcai, szombatonkénti biopiactól azért nem dobtam hátast, mert bár lehetett szerezni néhány bogyós gyümit, de az drágábbnál is drágább volt és penészes is a default helytelen tárolástól.
A Helpers csapata egyik legfontosabb támogatója alapítványunknak, nekünk. A tulajdonosokhoz többéves barátság fűz, amit megerősített az a segítség amit azonnal és hatékonyan nyújtottak, mikor kiderült Misko betegsége. Irodát, infrastruktúrát, kapcsolatokat adtak, részt vesznek az operatív irányításban és a stratégiai tervezésben. Nélkülük nem tartanánk ott, ahol tartunk. Megjelent új hírlevelük, itt olvasható. A Helpers-szel pedig itt lehet megismerkedni.
Erős kezdés után, még erősebb visszaesés. Így tudnám egészen röviden összefoglalni a kis és nagy dolgokkal kapcsolatos eseményeket.
Az utóbbi időben azért nem írok újabb kutatási eredményekről, mert éppen szélmalomharcot folytatok az összesítésükkel.
